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94 Présentation RÉSUMÉ VIEILLISSEMENT ET SANTÉ FRAGILE : UN CHOC POUR LA FAMILLE? Note : pour avoir une compréhension plus fine, pour connaître les sources des données ou pour citer un passage de l avis,
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94 Présentation RÉSUMÉ VIEILLISSEMENT ET SANTÉ FRAGILE : UN CHOC POUR LA FAMILLE? Note : pour avoir une compréhension plus fine, pour connaître les sources des données ou pour citer un passage de l avis, il est préférable de consulter le document complet. Le Conseil de la famille et de l enfance a voulu réfléchir sur les répercussions sociales du vieillissement de la population en particulier sur la famille, voir comment celle-ci peut se préparer à jouer son rôle à l'égard des aînés et comment la collectivité peut soutenir et protéger la famille du choc démographique. La vie s allonge et cela bouscule l équilibre des cycles de vie. En effet, la durée moyenne d une vie a crû considérablement au fil des générations. Ainsi, les personnes nées en 1901 vivaient en moyenne jusqu au début de la cinquantaine. De nos jours, l espérance de vie se situe à 78 ans. Non seulement le vieil âge dure plus longtemps, mais plus de personnes atteignent cette étape de vie. Le portrait démographique du Québec est donc en train de changer. Dans les 25 dernières années, la population totale du Québec a connu une croissance modeste (de 16 %) avec de faibles taux de natalité et d immigration. En même temps, la population âgée (de 65 ans ou plus) a doublé; on estime qu elle doublera de nouveau dans les 25 prochaines années alors que la population totale sera à l aube d une période de déclin. Le portrait des familles en est aussi transformé. Au cours du XX e siècle, la famille a évolué d une configuration horizontale où les descendants sont plus nombreux que la génération précédente à une configuration verticale où plusieurs générations de quelques personnes se côtoient : elle passe de la «famille élargie» à la «famille allongée». À l échelle individuelle et familiale, le vieillissement est une réalité qui ne peut s ignorer. La retraite, qui peut durer 30 ans, est un nouveau phénomène que les aînés actuels inventent. Le processus débute habituellement par une période active, engagée dans le bénévolat, l entraide familiale et les loisirs. Il se poursuit par un ralentissement graduel des activités puis par l accroissement des problèmes de santé et par la perte d autonomie. Nous examinerons les changements récents et à venir dans ce dernier cycle de vie ainsi que les défis qui sont posés à la société québécoise tant en ce qui concerne l État, le Marché que la Famille. R1 LES PERSONNES ÂGÉES AU QUÉBEC Portrait En 2003 au Québec, il y a un million de personnes âgées dont le dixième ont 85 ans ou plus. Leur poids démographique est en croissance constante depuis les années 70 et elles forment maintenant 13 % de la population totale, comme le montre le tableau 1. Tableau 1 Proportion du groupe des 65 ans et plus dans la population québécoise, ,3 % 5,8 % 8,7 % 13,0 % 21,1 % 28,3 % Inspiré de: LOUIS DUCHESNE (2003). La situation démographique au Québec, bilan 2003: Les ménages au tournant du XXIe siècle. Québec: Institut de la statistique du Québec, p. 49. Concernant son état matrimonial, la génération actuelle des 65 ans et plus a majoritairement été déjà mariée et les personnes actuellement seules sont généralement veuves. La baisse de natalité touche déjà cet âge puisque les femmes très âgées ont eu en moyenne plus d enfants que celles un peu plus jeunes (65-74 ans). La très grande majorité des 65 ans et plus, soit 90 %, vivent à domicile, le plus souvent dans un milieu urbain. C est chez les jeunes aînés qu on retrouve le plus de propriétaires et ce, même si la personne est veuve. Plus on avance dans le très grand âge (85 ans et plus), plus forte est la probabilité de vivre dans un établissement de santé. Si les personnes âgées, en majorité, jugent leur état de santé comme bon, neuf sur dix affirment pourtant avoir au moins un problème de santé. Depuis quelques années déjà à la retraite, les ans sont responsables d une part importante des activités bénévoles au sein des organismes, en plus de participer à de l entraide familiale. Les personnes âgées ont un revenu moindre que la population en général, soit en moyenne $ par personne. La majorité gagnent un revenu avant impôt inférieur à $. Mais grâce aux revenus de programmes gouvernementaux et aux crédits d impôt, très peu sont considérées à faible revenu. Une forte majorité n ont pas de dettes. La moitié de leur budget va à l alimentation et au logement. C est le groupe d âge qui dépense le moins en habillement, en loisirs et en transport, mais le plus en soins de santé. Comparativement aux aînés, les personnes qui ont présentement entre 50 et 64 ans sont plus scolarisées, plus souvent propriétaires; elles pratiquent légèrement plus d activités physiques et dépensent plus en loisirs. Chez les ans, les divorces et les unions de fait sont plus fréquents même si être marié demeure l option privilégiée par les trois quarts. Plusieurs auront contribué davantage au Régime de rentes du Québec et à des RÉER, ce qui pourrait améliorer leurs revenus de retraite. L amélioration de leurs conditions de vie de même que les progrès médicaux pourraient faire en sorte que ces personnes se retrouvent en meilleure santé au grand âge. R2 Enjeux Ce portrait succinct nous permet de reconnaître l évolution qu a subie la génération âgée. La vieillesse n est plus automatiquement associée à la pauvreté et aux incapacités malgré ce que les préjugés nous laissent croire parfois. C est dans une proportion importante que les personnes âgées sont actives et représentent une ressource indispensable pour leur famille et leur communauté. De plus, elles contribuent à l économie par leurs dépenses et le paiement de taxes et d impôts. Ce qui a changé avec l augmentation de l espérance de vie et l amélioration des conditions de vie, c est la diversification de la réalité des aînés quant à leur revenu, à leurs activités, à leur état de santé, ce qui peut se traduire en inégalités. En outre, le poids démographique des aînés est si important qu il changera non seulement l image de la vieillesse, mais celle de toute la société: un choc, nous disent les experts! L évolution de la sphère économique dans ce contexte démographique est particulièrement préoccupante, surtout quant aux risques de pénurie de main-d œuvre et d augmentation du fardeau fiscal. Pour l État Le vieillissement de la population risque de faire augmenter la somme des paiements de transfert (pension de la Sécurité de la vieillesse et Supplément de revenu garanti) à verser. L amélioration des revenus complémentaires de retraite pourra limiter la demande et, pour augmenter les revenus de l État, il faut espérer une croissance économique, à défaut de quoi, une hausse d impôt devra s appliquer. Le système de santé et de services sociaux risque de subir d énormes pressions à cause de l accroissement du nombre de personnes âgées et particulièrement de leur décuplement au grand âge alors que la santé est la plus fragile. Son budget risque de gruger celui des autres services publics même si ceux-ci devront également répondre aux besoins de la population vieillissante. Ainsi, les municipalités seront appelées à adapter leurs services de sécurité, de voirie, de transport public, de loisirs à une clientèle âgée dont les besoins peuvent différer en termes d horaire, d équipement, etc. Pour le Marché La participation des femmes au marché du travail de même que les contributions à des régimes complémentaires de retraite produiront de meilleurs revenus pour les futurs aînés, ce qui risque de stimuler l économie. De nouveaux marchés peuvent se développer particulièrement dans le domaine du logement, des loisirs, du confort et de la compensation d incapacités. Cependant, l éventualité d une pénurie de main-d œuvre pourrait faire hausser les salaires et les prix, faisant perdre au Québec quelques avantages concurrentiels. Enfin, le Marché dominé par ses propres règles du jeu de rendement à court terme et de productivité, peut traverser une période de croissance sous l influence de nouveaux courants idéologiques ou technologiques. Mais il peut se heurter à la situation sociale engendrée par le vieillissement. Ainsi, les emplois précaires qui s avèrent actuellement rentables seront difficilement comblés dans une situation de pénurie de main-d œuvre. Les employeurs devront mieux accueillir les travailleurs âgés et leur offrir des conditions de travail plus alléchantes. R3 De plus, on pourrait assister à la définition d un nouvel équilibre entre la famille, le travail, la retraite et les loisirs. Si les milieux de travail ne répondent pas davantage aux aspirations des employés et continuent d exercer des pressions sur leur vie personnelle et familiale en exigeant plus d heures supplémentaires, par exemple, il pourrait se creuser un fossé entre l individu et le milieu des affaires. Pour la Famille Avec de meilleurs revenus de retraite, le pouvoir d achat des aînés sera amélioré de même que les conditions de vie et la santé. Mais si cette génération de retraités vit majoritairement seule à cause du changement de statut matrimonial (autant par veuvage que par rupture d union), elle augmentera ses dépenses de première nécessité. Cependant, si les coûts des programmes sociaux provoquent une hausse d impôt à la charge d une population active moins nombreuse, cela pourrait-il se traduire par une réduction du pouvoir d achat des familles plus jeunes? Certes, l éventualité d une pénurie de main-d œuvre pourrait faire hausser les salaires, mais elle pourrait également faire augmenter les prix et le coût de la vie. Avec moins d argent à épargner, les familles plus jeunes pourraient se retrouver plus démunies au moment de leur retraite. Par ailleurs, les valeurs sociales seront influencées par le poids démographique de la génération vieillissante du baby-boom. En effet, on pourrait voir les valeurs familiales prendre plus d importance puisque le rôle des grands-parents est justement de renforcer et de sauvegarder le lien de filiation. La culture de consommation pourrait également prendre un nouveau visage. Le rapport entre les générations risque aussi d être écorché. La génération des baby-boomers, qui domine en nombre le champ social depuis sa naissance, continuera de s affirmer. LA PERTE D AUTONOMIE Portrait L allongement du dernier cycle de vie entraîne des conséquences heureuses, mais également des risques accrus, posant de nouveaux défis aux familles et à toute la société. Ainsi, les maladies chroniques gagnent du terrain et peuvent même se cumuler chez une personne. Les maladies de l appareil cardiovasculaire et les problèmes ostéo-articulaires sont ceux qui touchent le plus nos aînés : un sur trois en est frappé et encore plus chez les plus âgés (75 ans et plus). Les troubles cognitifs (maladie d Alzheimer et autres démences) touchent 33 % des 85 ans et plus. Outre les problèmes de santé, les personnes vieillissantes peuvent être affectées par des incapacités lorsqu elles vivent une restriction des activités liées à la vision, à la mobilité ou à la santé mentale, par exemple. L'incapacité entraîne un désavantage, lequel est mesuré à l aide d une échelle qui progresse de «sans désavantage» à «dépendance forte». Par exemple, une personne souffrant de dépendance forte ne peut s occuper de ses soins R4 personnels ni se déplacer dans la maison sans l aide d une autre personne; pour sa part, une personne qui vit une dépendance légère a besoin d aide pour une partie des tâches ménagères quotidiennes. Il est certain que l incapacité augmente avec l âge comme le montre le tableau 2 : pour les ans, elle touche une personne sur trois, mais pour les 85 ans et plus, c est quatre personnes sur cinq. Les personnes moins scolarisées et ayant un revenu inférieur en sont plus souvent affectées. La dépendance aussi s accroît avec l âge pour toucher trois personnes sur quatre à partir de 85 ans. On note que la détresse psychologique augmente avec la gravité de l incapacité, de même que les risques de malnutrition, d abus physique et de négligence. Tableau 2 Dépendance liée à l incapacité chez les 65 ans et plus ans ans 85 ans et + Dépendance modérée ou forte 10,4 % 29,9 % 67,1 % Dépendance légère 9,7 % 13,1 % 7,7 % Incapacités sans désavantage 15,6 % 14,7 % 8,0 % Total avec incapacité 35,6 % 57,7 % 82,7 % Sans incapacité 64,3 % 42,3 % 17,3 % Adapté de: INSTITUT DE LA STATISTIQUE DU QUÉBEC (2001a). Enquête québécoise sur les limitations d activités Québec: l Institut, p Il est reconnu que les aînés souhaitent vivre le plus longtemps possible dans leur milieu de vie habituel. Les personnes qui vivent avec des incapacités dépensent plus pour des médicaments, des services d aide à domicile, l achat ou l entretien d aides techniques ou d accessoires spécialisés, des aménagements spéciaux de leur habitation. Certaines personnes âgées, à la limite de la pauvreté, ne peuvent assumer seules ces coûts, ni même avec le soutien gouvernemental offert. L accès aux lieux publics est aussi important pour l intégration sociale des personnes âgées et le maintien de leur autonomie : il faut améliorer l accessibilité, la sécurité, le dégagement et la maniabilité des équipements ou des lieux. Les personnes dépendantes ont besoin, par définition, de l aide d une autre personne pour assurer leur santé et leur bien-être. Cette aide nécessaire pendant près de huit ans en moyenne est d abord fournie pour décharger des travaux lourds, ou s occuper des démarches administratives complexes puis, elle prend de plus en plus d expansion pour investir la vie quotidienne. Certaines personnes peuvent avoir besoin qu on les aide à se lever, à se laver, à s habiller, à manger, à se déplacer, à se distraire. On doit s occuper de leurs finances, des courses, de l entretien de leurs biens; on doit les sécuriser, veiller à leur confort et protéger leur dignité, sans compter les soins médicaux et infirmiers nécessaires quotidiennement: injections, dialyse, changement de pansements, de sondes, etc. Des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer à un stade avancé ont besoin d une surveillance constante. R5 Du fait que les personnes âgées vivent davantage dans la collectivité qu auparavant, une plus grande proportion d entre elles reçoivent de l aide à domicile : Québécois âgés en bénéficient, dont la moitié sont aidés uniquement par la famille et les amis (aide informelle), le cinquième uniquement par les services privés ou publics de soutien à domicile ou les organismes bénévoles (aide formelle) alors qu un quart bénéficie de l aide à la fois formelle et informelle. C est donc chez elles, auprès de leurs proches, que les personnes en perte d autonomie trouvent la plus grande part de l aide nécessaire. Les services formels offerts aux personnes dépendantes comprennent le soutien à domicile et l hébergement en soins de longue durée. Les services de soutien à domicile reposent sur une diversité de moyens et d organisations. Les services professionnels (médicaux, infirmiers, psychosociaux, etc.) relèvent avant tout du réseau de la santé et des services sociaux. Les services d aide à domicile, pour leur part, comprennent l aide domestique (entretien ménager, préparation des repas, lessive, etc.), l assistance personnelle (soins d hygiène, aide à l alimentation, etc.), le soutien civique (budget, visite amicale, transport, popote roulante, etc.). Certains services peuvent être offerts gratuitement alors que d autres exigent une contribution de l usager; ils sont fournis par les CLSC, les entreprises d économie sociale ou encore les organismes communautaires. La gamme des services offerts aux personnes vivant à domicile est complétée par les centres de jour, les services de réadaptation fonctionnelle et les hôpitaux de jour. Des organismes ou établissements offrent également des services aux aidants tels le gardiennage, le répit, le dépannage, l appui aux tâches quotidiennes et les services psychosociaux. Enfin, les personnes âgées en perte d autonomie et leurs proches peuvent profiter d un ensemble de mesures complémentaires offertes par différents ministères et organismes : logement adapté à loyer modique, transport adapté, soutien financier, crédits d impôt et aides techniques. Non seulement l organisation des services est complexe, mais l offre varie d une localité à l autre. Il en résulte des iniquités quant à leur accès, avec des listes d attente et des réductions de service. On évalue les besoins des personnes qui font une demande, mais un grand nombre de personnes en perte d autonomie demeurent inconnues des établissements. En outre, avec le recours aux entreprises d économie sociale, l aide domestique et le gardiennage sont davantage réalisés aux frais des usagers et, avec un important taux de roulement d employés, on voit apparaître des difficultés dans la continuité des soins. Actuellement, de nouvelles orientations ministérielles à l égard des personnes âgées en perte d autonomie s implantent dans le réseau de la santé, dont la mise en place de réseaux de services intégrés : des ententes entre les organismes sont établies et des gestionnaires de cas sont désignés pour coordonner un plan de soin adapté à chaque individu et pour lui faciliter l accès aux services. En dépit de l aide reçue, il arrive que la personne en perte d autonomie ne puisse plus vivre à domicile et qu elle doive être hébergée. L hébergement repose sur un ensemble d organisations privées et publiques. Dans les centres d hébergement et de soins de longue durée (CHSLD), des établissements publics offrant l hébergement et des services professionnels, une contribution R6 est demandée au résident selon sa situation financière, pour un maximum de 1 422,90 $ par mois (2003). Certains centres hospitaliers de soins généraux ont une vocation mixte et une partie des lits sont réservés à des services de longue durée. De plus, des ressources intermédiaires ou de type familial sont rattachées à un CHSLD par contrat pour offrir l hébergement à des personnes en perte d autonomie légère. Des résidences privées avec services offrent l hébergement à des aînés généralement autonomes ou semi-autonomes, mais qui peuvent souffrir d incapacité. Le prix ainsi que l offre de services varient : repas, entretien ménager, loisirs, transport, etc. Il y a également des résidences privées pour personnes en perte d autonomie (CHSLD privés). À un tarif mensuel de base pour le gîte et le couvert est ajouté un prix variable en fonction des services requis (assistance, soins infirmiers, etc.), ce qui peut totaliser $ par an. Sous l influence du virage ambulatoire, l hébergement et les soins de longue durée ont considérablement évolué. Le Québec détenait lits en 1993; ce nombre s élève à en 2002 alors que la population âgée a augmenté d environ personnes. C est dire que le taux d hébergement des personnes âgées au Québec a enregistré une baisse importante, passant de 7 % au début des années 90 à 3,7 % en Il reste que les CHSLD ont des listes d attente importantes. Les personnes maintenant hébergées présentent un profil différent quant à l âge et à la gravité de la perte d autonomie : la moitié sont âgées de plus de 85 ans et la plupart sont en très grande perte d autonomie et affectées par des troubles cognitifs ou des maladies complexes. Elles requièrent des services plus intenses, de plus en plus diversifiés et spécialisés. On a souvent dénoncé les milieux résidentiels collectifs comme des milieux où régnait la dépersonnalisation, l atteinte à la dignité des personnes, voire le manque flagrant au chapitre de la sécurité, de l hygiène et de l alimentation. En CHSLD, des mesures correctives sont investies dans l approche auprès de la clientèle pour tenir compte davantage du désir de la personne et de son potentiel d autonomie. D autres mesures ont été prises pour améliorer l accès aux services d hébergement: guichet unique pour l admission, uniformisation des outils d évaluation, orientation des cas à l échelle régionale, plan d intervention multidisciplinaire pour chacun. Enjeux Les personnes âgées ont devant elles plusi
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