Journal intime électronique

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Journal intime électronique Destiné aux patients souffrant de trouble bipolaire La méthode Life-Chart Inhaltsverzeichnis INTRODUCTION... 4 JOURNAL INTIME LIFECHART... 4 GÉNÉRALITÉS CONCERNANT LE PALMPILOT
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Journal intime électronique Destiné aux patients souffrant de trouble bipolaire La méthode Life-Chart Inhaltsverzeichnis INTRODUCTION... 4 JOURNAL INTIME LIFECHART... 4 GÉNÉRALITÉS CONCERNANT LE PALMPILOT M 1005 ÉCRIRE... 6 PLC... 8 AJUSTEMENTS... 8 FONCTION / HANDICAP ESTIMATION DE DEGRÉ DE LA MALADIE SCHÉMA EN ESCALIER HYPOMNIE / MANIE DÉPRESSION LA CHECK-LISTE DE SYMPTÔMES PERSONNELLES 15 Quelques mots-clé pour l estimation des degrés de dépression et d handicap associé Votre check-liste peronnelle de symptômes Quelques mots-clé pour l estimation de la gradation de l Hypo- / de la Manie et du handicap associé Votre check-liste personnelle de symptômes HUMEUR MÉDICAMENTS LA LISTE DE MÉDICAMENTS Parenthèse : filtre Traiter - arrêter - effacer Médicaments : nombre PARENTHÈSE : EFFETS SECONDAIRES SORTES D EFFETS SECONDAIRES SOMMEIL NOMBRE DES SWITCHES... 30 (CHANGEMENT D HUMEUR PENDANT UNE JOURNÉE) ÉVÈNEMENTS ESSENTIELS Check-liste d événements essentiels COMORBIDITÉS RÉSUMÉ DE JOUR LISTE DE JOUR APPENDICE COMMENT PROGRAMMER L HEURE ET LA DATE? 38 COMMENT ENTRER UN JOUR PLUS TARD? UTILISATION DU MODEM LISTE DES ERREURS QUE FAIRE SI, RÉSUMÉ Un exemple LifeChart Questionnaire 3 pour PalmTop:... 46 INTRODUCTION Très souvent le trouble bipolaire n est pas facile à traiter. Fréquemment il est nécessaire de combiner plusieurs médicaments. L efficacité et le choix adapté posent des problèmes pour le médecin traitant, parce que le plus souvent il manque des études montrant l efficacité de la polymédication. La méthode LifeChart vous facilitera le suivi de la maladie pour vous, ainsi que pour votre médecin traitant. Pour vous ainsi que pour votre médecin il sera plus facile d avoir une vue globale du déroulement de votre maladie et par conséquent, de mieux adapter votre prise en charge et de faciliter les décisions médicales. Dans le cas où vous changerez le médecin ou vous essayerez une autre forme de traitement, les informations enregistrées par LifeChart seront d une très grande valeur. La méthode LifeChart est une sorte de journal intime. Vous enregistrez l état de votre humeur (épisode hypo-/maniaque, maniaque ou stable) et les répercussions résultant ainsi que votre traitement, d évènements essentiels, d autres maladies et d éventuelles hospitalisations. Ce dossier va vous permettre de manier le Palmpilot M100 et de tenir votre LifeChart personnel. JOURNAL INTIME LIFECHART Des informations sur l état de votre maladie et votre situation thérapeutique peuvent constituer une partie fondamentale lors de la consultation chez le médecin. Ceci vaut spécialement si vous et votre médecin allez prendre des décisions concernant la prise en charge future. Il est recommandé de tenir le journal intime tous les soirs après la dernière prise de médicaments. En règle générale, vous ne devez investir qu une à deux minutes. En même temps vous vous souviendrez des médicaments pris pendant la journée. Vous profiterez alors d un autocontrôle efficace tout en ayant la possibilité d adapter la grille de documentation selon vos besoins individuels. Lors de la tenude votre journal intime, une image continuelle se construira avec laquelle vous et votre médecin traitant allez apprendre à mieux comprendre et à mieux traiter la maladie. Les décisions thérapeutiques seront ainsi prises à partir d un résumé détaillé et individuel de la maladie. Grâce à l enregistrement automatique de données il sera également possible dans la pratique clinique de suivre le déroulement de la maladie bipolaire à longe terme. Avant l introduction de la version électronique les coûts rendaient impossible d appliquer la méthode Life-Chart longtemps pour un grand numéro de patients. GÉNÉRALITÉS CONCERNANT LE PALMPILOT M 100 1) ALLUMER Vous allumez le PlamTop en appuyant sur le bouton au milieu du cadre tout en haut. La graphique suivante apparaîtra : 2) HEURES ET PILES À gauche en haut vous voyez l heure, du côté droit de l heure il y a le symbole d une pile, reflétant la charge de la pile / de l accu. Lorsque la pile / l accu sont complètement chargés, la pile est entièrement noire comme vous le voyez à droite. En même temps que la charge de la pile / d accu diminue, la partie noire de la pile devient de plus en plus petite. Important : L appareil ne doit jamais être plus qu une minute sans pile / accu : sinon le programme entier ainsi que toutes vos données seront effacées!!! SVP pensez donc d acheter des piles à temps ou des charges d accu remplaçant et changez les rapidement! (voire appendice : «Mettre de pile / d accu»). Les données envoyées par modem ou par portable seront enregistrées et ne peuvent plus se perdre! Avant de continuer à lire et avant de faire des inscriptions, il est recommandé d apprendre d abord les bases pour écrire des chiffres ainsi que des lettres. ÉCRIRE La surface du Palm réagit au toucher. À l arrière droite du PalmTop il se trouve un stylo avec lequel vous pouvez manier le Palm!! N importe ce qu apparaît lors d allumer au n importe où vous vous trouvez vous retournerez toujours à la page d accueil en appuyant sur le symbole «maison»! Maintenant il y a deux possibilités d écrire : Symbole de maison 1) LA MÉTHODE «GRAFFITI» Veuillez toucher délicatement le symbole au dessous duquel vous lisez «Graffiti». ici, vous pouvez entrer des lettres Ici, entrez les chiffres Le champ inférieur gauche (voire l illustration supérieure) sert à écrire des lettres, le champ inférieur droit à écrire des chiffres. Tapez sur «Essai-le!» en bas à gauche, ensuite sur «Prochain». Maintenant l alphabet complet apparaîtra en écriture «Graffiti». Regardons p.ex. le première signe, que représente «A». Le point en bas à gauche du signe montre, où il faut commencer pour dessiner le signe. Maintenant vous pouvez vous entraîner en l écriture «Graffiti» : essayez de dessiner les singes dans les espaces prévus. Ensuite vérifiez vos résultats en lisant les lettres compris par l appareil qui seront montrés sur les lignes en bas à droite. Vous quittez le programme avec «Fini». 2) ÉCRIRE AVEC CLAVIER Vous pouvez également composer un texte ou enregistrer de chiffres à l aide d un clavier. Au commencement cela pourrait être plus facile. Le clavier correspond à une machine à écrire ou bien à un ordinateur et est manié dans la même manière (voire page prochaine). Vous pouvez ainsi composer des mots en touchant les lettres. On peut directement appeler le clavier (p.ex. quand vous indiquerez vos médicaments ou quand vous préciserez vos effets secondaires). Le clavier apparaîtra en appuyant en bas à gauche sur «abc». Voilà encore quelques renseignements : - «Espace» serve comme barre d espace - avec «Shift» vous obtenez de majuscules - lors d un erreur, vous pouvez effacer avec la flèche en haut, montrant à gauche. effacer abc 123 Si vous souhaitez d enregistrer de chiffres au lieu de lettres, veuillez toucher «123» en bas à droite. La graphique montrée en dessus apparaîtra. De même, vous y pouvez effacer avec la flèche montrant à gauche. En bas au milieu du champ vous voyez le cadre suivant : Veuillez toucher le cadre correspondant aux signes nécessaires :«123» pour écrire de chiffres, «abc» pour de lettres ou bien «àâä» pour de signes spéciaux. Vous terminez le programme avec «Fini». PLC Veuillez toucher le signe au-dessous duquel vous lisez «PLC» avec le stylo ou avec le doigt. AJUSTEMENTS Ensuite - si vous utiliser le programme pour la première fois ou si nous n avons pas encore fait d ajustements - la graphique suivante apparaîtra : PLC Taper su»ok» SVP. Vous avez le choix entre les langues allemande, anglaise ou française en appuyant sur la flèche à droite de «Langue». Il faut que des numéros corrects soient enregistrés sous «Numéro du centre» et «Numéro du patient». Si des numéros corrects manquent, les alertes suivantes apparaîtront : Veuillez vous adresser à nous SVP! Nous irons vous indiquer les numéros correspondants!! Vous pouvez enregistrer un mot de passe qui n est cependant pas obligatoire. Si vous avez une adresse émail / un faxe, veuillez les enregistrer sous «Émail / Faxe». Après la transmission des informations vos données seront renvoyées à votre Émail / Faxe. Si cela ne vous concerne pas, veuillez laisser Vous commencer le programme en appuyant sur «Démarre» en bas à droite. CHANGER LES AJUSTEMENTS / ENREGISTREMENT D UNE NOUVELLE ADRESSE ÉMAIL Si p. ex. vous avez reçu le PalmTop de psychiatre et maintenant vous voulez ajouter votre propre adresse émail, veuillez tenir la conduite suivante : Tapez sur «Fonction / handicap» en haut et l image suivante apparaîtra : Ensuite, touchez «Administration» en haut à droite et une liste s ouvrira, comprendrant entre autre «Ajustements» (voire graphique). Ajustements Administration Pour plus de détails veuillez lire la page précédente. FONCTION / HANDICAP Pour l estimation de la gradation de maladie l image suivante apparaîtra : Le zéro y indique une humeur ni hypomaniaque, ni maniaque, ni dépressive. En bref : vous vous sentez équilibré. On marque l humeur et ses conséquences ou au-dessous de la ligne de zéro pour des états dépressifs ou au-dessus pour des états hypo-/ maniaques. On y distingue 4 échelles de dépression ou bien de hypo-/ manie selon la gravité de l épisode : léger, modéré, net et grave. Ces échelles représentent le degré du handicap dans la vie quotidienne : au travail, pendant la formation, dans les relations interindividuelles ou dans d autres domaines. Si vous estimez p.ex. le maximum de votre handicap de cette journée à +1 (rang gauche suscrit avec «Max») et le minimum à 1 (rang droit suscrit avec «Min»), touchez les champs correspondants. Vous obtiendrez la graphique montrée cidessus. Avec les fonctions «Maximum» et «Minimum» vous pouvez alors définir les limites de votre handicap actuel «vers le bas ainsi que vers le haut». Sur les page suivantes «Estimation de degrés de la maladie» vous obtiendrez une bonne vue de l ensemble concernant les nuances différentes. Il est important que vous vous rendiez compte que d abord il ne s agit pas de votre humeur mais des répercussions résultant de votre humeur!!! Avec «Prochain» vous arrivez à la graphique suivante «Humeur» (voir page 18). ESTIMATION DE DEGRÉ DE LA MALADIE Les symptômes maniaques ou dépressifs ont des répercussions plus ou moins importantes sur votre vie. La compte rendu de ces restricitions fonctionnelles s est avérée comme une méthode très effective pour l estimation du degré de la maladie. On distingue 4 échelles de gravité de l épisode. Veuillez faire attention SVP de ne pas mettre d autres maladies (comme p.ex. fractures, atteints cardio-vasculaires, grippe, gouttes, ) en relation avec la gravité de l épisode. Essayez alors de ne pas vous laissez influencer par ces autres maladies lors de l estimation. Aux pages suivantes vous trouverez - un schéma en escalier comme vue de l ensemble et - une description détaillée de chaque échelle. SCHÉMA EN ESCALIER LIFE CHARTING PORSPECTIVE DE PHASES DE LA MALADIE : SYMPTÔMES, HANDICAP ET GRAVITÉ DE LA MALADIE Manie Symptômes de la manie + Handicap dans les fonctions quotidiennes Gravité Peu ou pas de sommeil, troubles hallucinatoires, nsurmontable, explosif, hallucinant, catatonique Grandios comportement extrêmement dérangeant, peu/pas de sommeil, hasardeux, très chargé de énergie, très actif Irritabilité, indiscret, grandiose, énergie augmentée, réduction de sommeil, dépense augmentée d argent, coups de téléphone fréquents Diminution de sommeil, exalté, chargé d énergie, plus sociable, besoin de parler Surveillance permanente nécessaire, pas de capacité de juger, met en danger l entourage et soi-même, hospitalisé Peu/pas de capacité de juger, ne suive pas d instructions, comportement inacceptable, incapable de travailler Capacité de juger limitée, pas rarement difficultés au niveau d activités ciblées au travail/à la maison Pas/peu de handicap, peut agir dans une manière ciblée, peut être productif Grave: l entourage insiste à la prise en charge, incapacité de suivre n importe quelle activité ciblée Net: difficultés très importantes au niveau de comportement et d activités ciblées, pas de concentration, Pas productif Modéré: difficultés, remarques de l entourage, moins productif, activité sans cible Léger: pas/peu de difficultés, augmentation éventuelle de productivité Équilibré Dépression Symptômes de la dépression Handicap concernant les fonctions quotidiennes Gravité Humeur triste, déprimé, sommeil et appétit normaux Peu/pas de handicap au travail, à la maison, avec des amis Léger: arrive (presque) sans peine Diminution/augmentation de sommeil/appétit, diminution d énergie et de concentration, anxieux, sans joie, suicidaire Arrive au travail/à la maison avec quelque peine, manque quelques jours au travail/à l école Modéré:Handicap net au travail/à la maison, doit s efforcer plus que d habitude nhibé/agité, très peu d énergie, suicidaire, retiré, manque d hygiène, n est guère capable de se concentrer/lire N arrive qu avec beaucoup de la peine, manque souvent au travail/à l école Net: Handicap important, n arrive presque plus dans tous les domaines de la vie Figé, n est pas capable de se concentrer/ lire, muet ou extrêmement agité/ nquiet Esseulé, au lit, probablement hospitalisé Grave : du à la dépression complètement incapable de faire quelque chose HYPOMNIE / MANIE Échelle 1 : Les symptômes n ont pas de répercussions négatives sur votre journée. Éventuellement, votre capacité de fonctionner ou votre efficacité sont même augmentées. Vous remarquez probablement des symptômes très légers comme une augmentation d énergie, une diminution du besoin de sommeil, une humeur élevée et très gaie (euphorie), une irritabilité peu importante, une pensée et un discours accélérés ou une facilité de contact. Échelle 2 : Les symptômes cités sous échelle 1 se sont renforcés et de nouveau se sont rajoutés : probablement vos activités sont moins bien ciblées et votre productivité est diminueée. A travers de la famille, des amis ou des collègues vous apprenez que votre comportement est différent. Échelle 3 : À ce niveau de symptômes importants peuvent se manifester. Vous sentez p.ex. beaucoup plus d énergie que lors de jours normaux, votre besoin de sommeil a fortement diminué probablement vous ne dormez même plus. Votre pensée et votre discours peuvent être considérablement accélérés. C est possible que vous vous sentiez sans contrôle mais pourtant vigoureux. Votre entourage social vous fait savoir que votre comportement est étrange et difficile. Vos proches pourraient être fâchés ou frustrés. De même, ils pourraient s inquiéter si vous êtes encore capable de faire attention à vous. Échelle 4 : À cette échelle la plus haute les symptômes aboutissent au maximum : votre comportement est incontrôlé. Votre entourage vous pousse à recourir à une prise en charge médicale. Probablement l entourage vous amène à l hôpital pour votre securité et celle des autres. DÉPRESSION Échelle 1 : À cette échelle la dépression n apporte presque pas de répercussions négatives sur votre fonctionnement. Vous vous sentez mal à l aise, vous êtes d humeur déprimée. De signes de retrait social pourraient apparaître. Échelle 2 : À ce niveau vous avez de difficultés de prendre les activités habituelles. De même il vous faut plus de peine et plus de temps pour régler des choses. Échelle 3 : Les activités habituelles vous causent des problèmes considérables. Pour les gérer vous devez faire de grands efforts et investir beaucoup de temps. Il est très difficile de «fonctionner». Échelle 4 : Ni dans le cadre social ni professionnel vous n êtes capable d effectuer vos tâches habituelles. Vous n arrivez pas non plus de vous lever ou d aller au travail / à l école. Vous restez «figé» à la maison. Du fait de votre dépression, une prise en charge spécialisée voir une hospitalisation sont fortement recommandés. LA CHECK-LISTE DE SYMPTÔMES PERSONNELLES Pour vous ainsi que pour votre médecin il serait utile si vous notiez une liste brève des symptômes qui sont typiques chez vous : cet à dire, les symptômes qui se manifestent chez vous d habitude lors d un épisode dépressive ou maniaque. Un état hypomaniaque peut s annoncer p.ex. par un besoin de sommeil diminué ou une augmentation du niveau d énergie à court terme. Chez quelque-uns p.ex. les dépenses d argent, les coups de téléphone ou l impulsion de sortir s accroissent. Lors de la dépression quelques patients se sentent plutôt apathiques ou ralentis, d autres par contre plutôt inquiets. Le besoin de sommeil peut ou augmenter ou décliner. Quelques-uns se creusent la tête tandis que d autres ont l impression d un cerveau vide. Pages suivantes vous trouvez un exemple d une telle check-liste personnelle. La colonne gauche cite quelques mots-clés pour faciliter l estimation de la gravité de l épisode. Rappelons que cette liste doit seulement servir comme exemple. Pages 15 et 16 vous offrent la possibilité d établir une check-liste personnelle! À l aide de cette liste individuelle de symptômes d alerte précoce, vous (ainsi que votre famille et votre médecin) pouvez reconnaître le début d un nouvel épisode plus tôt. En consultant le médecin avant l aggravation des symptômes, il sera ainsi possible d intervenir dès le début. Probablement vous allez discuter d un traitement médicamenteux d urgence pour supprimer l apparition d un épisode dans les meilleurs délais. Il serait utile de passer la liste à quelques personnes proches de votre entourage quotidien (famille, amis, collègues de travail, ). Soulignons que quelquefois les symptômes d alerte précoce ne sont pas reconnussoit parce qu on les ignore surtout lors d un état maniaque soit parce qu on espère que les choses se vont améliorer toutes seules. Une personne à laquelle vous avez passé la liste peut : - vous alerter pour que vous puissiez consulter le médecin à temps - vous aider de surmonter l aversion croissante pour la prise en charge médicale (qui apparaît fréquemment au début d une épisode maniaque ou dépressif). Quelques mots-clé pour l estimation des degrés de dépression et d handicap associé Sortes de symptômes affectifs et Gradation Handicap neurovégétatifs S Einige Schlüsselworte zur Einschätzung des Schweregrades der Depression... Dyssentiment subjectif Légère Handicap minimal ou légère humeur triste inexistant pas attentif Encore bon fonctionnement inerte au travail, à l école et à la «un peu à coté de soi» maison désintérêt discret sommeil et appétit inaltérés Humeur dépressive sans espoir manque d intérêt pleurnicheur anxieux, irritable concentration diminuée énergie diminuée sentiment de sa valeur diminué sentiment de culpabilité autoreproches manque de joie pas d intérêt aux affaires agréables pensées suicidaires trouble de sommeil diminution ou augmentation d appétit ralentissement physique intérêt sexuel diminué agitation / inquiétude dépit / ennui retraite sociale se cacher à la maison Modérée Nette Le fonctionnement demande un peu plus de peine Manquer occasionnellement quelques jour au travail ou à l école Handicap net au travail, à l école ou à la maison Le fonctionnement demande beaucoup de peine supplémentaire Handicap très significatif au travail, à l école ou à la maison Manquer beaucoup de jours au travail ou à l école N arriver presque plus Paralysé négligence de soi-même boire trop peu, manger trop peu hors d état de s habiller seulement des discours ralentis / silence très inquiet / agité, aller et venir très suicidaire idées fausses folie trouble de perception/ hallucinations Grave Incapable de travailler Pas à l école N arriver pas à la maison Ne pouvoir pas prendre des tâches de routine Paralysé à la maison ou Hospitalisé Votre check-liste peronnelle de symptômes Dépression Gradation Handicap S Einige Schlüsselworte zur Einschätzung des Schweregrades der Hypo/Manie... Handicap minimal ou inexistant Encore bon fonctionnement au travail, à l école et à la maison Modérée Nette Fonctionnement demande un peu plus de peine Manquer occasion
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