LA GESTION AUTONOME DE LA MÉDICATION POUR UNE CONTRIBUTION AU RENOUVELLEMENT DES PRATIQUES EN SANTÉ MENTALE. Document de travail.

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LA GESTION AUTONOME DE LA MÉDICATION POUR UNE CONTRIBUTION AU RENOUVELLEMENT DES PRATIQUES EN SANTÉ MENTALE Document de travail Rédigé par Lourdes Rodriguez Marie-Laurence Poirel Équipe de recherche et action en santé mentale et culture (ÉRASME) Regroupement des ressources alternatives en santé mentale du Québec (RRASMQ) En collaboration avec l Association des groupes d intervention en défense de santé mentale du Québec (AGIDD-SMQ) droits en Mars 2001 LA GESTION AUTONOME DE LA MÉDICATION DE L ÂME : RÉALITÉ OU CHIMÈRE? Tout d abord, j aimerais me présenter : je suis une femme qui a beaucoup cheminé, et soyez assurés que je n ai pas toujours choisi le chemin le plus facile. Plus j avance dans la vie, plus je suis persuadée qu il me reste encore beaucoup de chemins à parcourir, mais j ai une vision différente de la vie maintenant. La vie m a appris à m aimer et à me respecter telle que je suis. Que de questions je me suis posées! Que de batailles, j ai dû livrer Et je continuerai à le faire jusqu à mon dernier souffle. Avec les années, j ai juste appris à être un peu plus subtile, car j ai pris conscience que mon entêtement et ma spontanéité faisaient souvent peur à mon entourage. Il y a bientôt 18 ans, j ai été diagnostiquée «maniaco-dépressive» et, depuis ce temps, je prends du lithium. Dès le début de mon traitement, j ai refusé d être prise en charge, voulant gérer moi-même mes médicaments, mes prises de sang et mes consultations. Aussi, pour y arriver, il me fallait être bien informée. J ai beaucoup lu et beaucoup questionné. J en ai entendu des histoires sur le lithium, certaines plutôt épeurantes : le lithium à long terme est censé être mortel, il est dangereux de prendre du lithium pendant plus de 10 ans, etc. J ai peu à peu compris une chose importante : un médicament peut aider à soulager certains symptômes, mais il faut surtout s aider soi-même en s acceptant, en s analysant, en essayant d effectuer des changements mineurs ou majeurs, en se re-questionnant, en se re-analysant. Il y a huit ans, j ai demandé à mon médecin de baisser ma dose de lithium, considérant que j avais fait suffisamment de changements dans ma vie pour en arriver là. Il a accepté et cela s est très bien passé. Mais, il ne faut surtout pas oublier que je suis et demeure une grande émotive et que je devais apprendre à gérer mes émotions. L année dernière, suite à un bouleversement important dans ma vie, j ai eu à traverser une phase difficile. Aussitôt, mon médecin a réagi en me proposant d augmenter ma dose de lithium. Je ne comprenais pas sa réaction. J argumentais, mais je me sentais impuissante et vulnérable. C est à ce moment que j ai eu la chance de connaître «la gestion autonome de la médication de l âme». Au début, j étais méfiante, voyant cela comme une mesure très alternative où il fallait choisir de faire un sevrage complet. Si je refusais de faire augmenter ma dose de lithium, j étais aussi très consciente qu il y avait un risque à abandonner complètement ce médicament que je prenais depuis tant d années. Et puis, j avais trouvé un équilibre, une certaine stabilité et, je n étais pas prête à mettre en péril mon mode de vie. Jusqu à maintenant, ce que j ai trouvé le plus difficile, c est d être étiquetée par les gens. Souvent, je me suis sentie jugée, pointée du doigt, rejetée. Chaque fois que je réagissais fortement à une situation, peu importait que j aie raison ou non, on mettait cela sur le compte de ma maladie sans tenir compte de mon tempérament. Il y a quelques années, un psychologue m a dit : si tu ne le dis pas que tu es «maniaco», personne ne va s en rendre compte. Et moi de répondre : si je veux être capable de m accepter telle que je suis, je ne dois pas cacher qui je suis et la «maniaco» fait partie de moi. Logiquement, je savais qu il avait bien raison, mais pour m en convaincre, j ai eu besoin d en faire l expérience, à plusieurs reprises. Chaque fois que je me créais de nouvelles relations, tant et aussi longtemps que je n avouais pas mon état, j étais bien acceptée, dès que je révélais que j étais «maniaco», je sentais qu on m épiait, qu on me surveillait et que chacune de mes réactions devenait un signe de mon état. Cette obligation de devoir cacher qui je suis, de faire attention à ce que je dis et à qui je le dis, m a toujours révoltée. Et voilà qu avec «la gestion autonome de la médication de l âme», je me retrouvais parmi un groupe de personnes avec qui je pouvais discuter, parler ouvertement de mes difficultés sans être jugée. Tout au long des semaines qui ont suivi, nous avons parlé de la qualité de notre quotidien, de nos conditions de vie, de nos perceptions, de notre vécu, sans être obligés de cacher l essentiel de peur de faire fuir les gens. De pouvoir analyser ensemble nos besoins, tout en réalisant que chacun peut avoir un concept différent qui s adapte à sa réalité, était rassurant. D obtenir enfin des informations claires et précises sur les médicaments, souvent prescrits de façon abusive, me renforçait dans ma démarche de ne pas accepter une augmentation de ma dose de lithium. Depuis des années, je revendique le droit de gérer mon état de façon autonome, mais que de fois on a refusé de m entendre ou de me répondre, on a essayé de me tasser ou de m écraser et pourtant ne suis-je pas celle qui se connaît le mieux? Et de voir que maintenant des regroupements de personnes ont décidé de se battre pour revendiquer leurs droits d être traitées comme des êtres humains et non pas comme des personnes ayant des problèmes de santé mentale et ne pouvant s assumer, m encourage à aller de l avant. Il ne faut jamais oublier que «l unisson fait la force». Enfin, je n aurai plus à me battre seule. Enfin, j ai trouvé des personnes qui sont capables de m écouter, de m entendre et de me respecter dans ce que je suis. Cela m a donné le courage de tenir tête à mon médecin et de ne pas accepter l augmentation de la dose qu il m avait prescrite. Mais encore fallait-il que je lui démontre que j avais eu raison d agir de la sorte. Pourquoi me fallait-il prouver quelque chose à quelqu un? N était-ce pas suffisant de m être prouvé à moi-même que j avais pu passer au travers de cette épreuve sans augmentation chimique? Toutefois, j appréhendais ce rendez-vous, ne sachant pas comment mon médecin réagirait lorsque je lui avouerais que si j avais bien reçu la prescription, et l avais fait remplir à la pharmacie, je lui rapportais le contenant intact, puisque je n avais pris aucun de ces comprimés additionnels qu il m avait prescrits. Eh bien, cette rencontre a été un succès, non seulement mon médecin a écouté ce que j avais à lui dire, mais il a compris ce que je ressentais et m a finalement félicitée pour mon courage. Je suis sortie du bureau «en planant» et j avais tellement hâte de le partager avec mon groupe de soutien. Même si, avec les années, j ai dû apprendre, à certains moments, à taire mon état afin de me faire une place dans la société, il n en reste pas moins que je refuse d avoir honte de ce que je suis, de cet état qui est le mien. Je pense plutôt que cela m a permis de mieux me connaître et m a donné la chance de grandir. Et aujourd hui, nos rencontres bimensuelles sont devenues des vitamines qui me permettent de me renforcer pour affronter plus aisément l insouciance et l intolérance de la société. Une MILITANTE «renforcée». ii Nous remercions vivement toutes les personnes dont l implication à différents niveaux a permis la réalisation de ce travail, en particulier : Danièle Bédard Roger Boisvert Rose-Hélène Boudreau Mario Bousquet Kevin Boyre Carole Breault David Cohen Ellen Corin Céline Cyr Marcel Daudelin Marie Drolet Jean Gagné Catherine Ganivet Monique Goulet Hélène Grandbois Lorraine Guay John Harvey Jean-Claude Judon Laurent Lachance David Mudie Caroline Paquette Suzelle Parent François Picotte Doris Provencher Lise-Ann Ross Cécile Rousseau Daniel Scott Luc Vigneault Josée, du Vaisseau d Or La mise en œuvre du projet pilote de gestion autonome de la médication a été rendue possible grâce à l engagement de dix ressources alternatives membres du RRASMQ : La Bonne Étoile, Joliette Le Centre de soir Denise-Massé, Montréal L Élan, Magog La Maison Jacques-Ferron, Longueuil L Oasis de Lotbinière Prise II, Montréal Le Projet PAL, Verdun Le Relais La Chaumine, Québec Solidarité alternative en santé mentale, Montréal Le Vaisseau d Or, Terrebonne iii TABLE DES MATIÈRES INTRODUCTION...1 L impact de la médication sur les pratiques en santé mentale... 5 Peu d espace pour d autres pratiques... 8 Le questionnement de la médication au RRASMQ : une initiative d usager-ère-s... 9 La Gestion autonome de la médication au cœur de l approche et des pratiques alternatives...10 Travailler avec la peur et l incertitude Aspects symboliques de la médication Programme ou projet?...12 La gestion autonome de la médication n est pas la promotion du sevrage ni de la diminution de la médication...12 Activités...13 Survol méthodologique...14 PREMIÈRE PARTIE 1. LE POINT DE VUE DES USAGER-ÈRE-S La signification de la médication et sa place dans la vie des personnes : des rapports pluriels à la médication Les effets secondaires Les pratiques en santé mentale et la médication Des longs et douloureux parcours de demande d aide Arrêter de prendre des médicaments Les ressources alternatives et la médication du point de vue des personnes Conditions d une appropriation du pouvoir et de l amélioration de la qualité de vie Reconnaître l expertise des usager-ère-s Prendre en main sa démarche personnelle et sa médication Avoir accès à un espace pour travailler l expérience intérieure et le rapport à soi Avoir accès à un espace pour questionner et refaire les relations aux autres Avoir accès à un espace pour agir et réaliser des projets Changer de valeurs, se voir et voir le monde autrement...33 DEUXIÈME PARTIE 2. POUR DES PRATIQUES RESPECTUEUSES DES USAGER-ÈRE-S : LA GESTION AUTONOME DE LA MÉDICATION Historique. Émergence au sein du mouvement alternatif québécois d une réflexion critique sur les limites de la médication psychotrope, réponse sociale dominante à la souffrance psychique Une demande inaugurale et un fil conducteur : la voix des usagers Le RRASMQ et l AGIDD-SMQ : des approches complémentaires Le travail précurseur des organismes de défense des droits Vers la création d un comité de travail sur le sevrage au RRASMQ ( ) Le comité de travail sur le sevrage : espace collectif de réflexion et d exploration Les pièges du sevrage L ouverture aux médecines douces L étendue du travail d exploration du comité Enquête auprès des usagers Quels mécanismes de support? Créer un groupe d entraide spécialisé?...45 iv Un questionnement lancinant Quelles stratégies? Ressource d hébergement spécialisée de sevrage ou ressource de traitements alternatifs avec un volet sevrage? Le projet Alter-Action Visites à Burch House et au Burch House Le Tournant ou approfondissement des enjeux? L émergence du projet de gestion autonome de la médication, sa signification et ses implications Le Programme de gestion autonome de la médication (1998) L Avis juridique Pour une compréhension dynamique et intégrée de la gestion autonome de la médication Vers un projet expérimental Médication et conditions d existence : des liens à questionner. Bilan de l implantation de la gestion autonome de la médication Les craintes L expérience des usagers Craintes face à la mise en place d un programme de gestion autonome de la médication Les enjeux pour le développement de pratiques respectueuses des usagers L inscription de la gestion autonome de la médication dans une approche alternative Les aspects symboliques de la médication La question de la psychose La responsabilité légale Une approche alternative pour accueillir et faire face à la souffrance et la crise La mise en œuvre du droit au consentement libre et éclairé La formation Le respect du choix de la personne Le soutien entre pairs Le soutien de la ressource Le soutien du réseau de la personne Le rôle des aidants naturels Les alternatives à la médication Les collaborations du milieu La conformité au mandat de la ressource Une décision du conseil d administration Les pratiques : expériences et activités Information et formation sur les médicaments Rendre l information disponible L autre côté de la pilule Le Guide personnel de gestion autonome de la médication La demande de soutien et le suivi individuel Accompagnement et démarche thérapeutique Accompagnement dans des démarches de négociation avec le réseau Accompagnement dans le milieu de vie Espaces collectifs : ateliers, groupes d échange et de partage d expérience L entraide Aborder la crise : miser sur la disponibilité d un espace d hébergement ou favoriser le développement et l approfondissement d autres pratiques? Développer un réseau d alliés Le rôle du RRASMQ dans l implantation du projet de gestion autonome de la médication...91 v Un travail de collaboration Les rencontres provinciales : lieu principal de mise en place et de suivi du projet Aspects à améliorer...93 CONCLUSION ET RECOMMANDATIONS...95 La Gestion autonome de la médication : des pratiques pour l amélioration et l appropriation de la capacité d être et d agir...97 Suggestions de modification au programme actuel...97 La notion de programme...97 Élargissement du programme actuel : les droits et les pratiques...98 Les droits : une question incontournable...98 Au-delà des droits...99 Un enjeu majeur : le sevrage et la gestion autonome de la médication...99 Vers des principes communs pour les pratiques alternatives concernant la place de la médication dans la vie des usager-ère-s Autres propositions Concernant la formation et l information Concernant la suite de la démarche des dix ressources participant à l expérience pilote Concernant le rôle du RRASMQ et de l AGIDD-SMQ RÉFÉRENCES ANNEXE REPÈRES CHRONOLOGIQUES DES PREMIÈRES ÉTAPES D UNE RÉFLEXION CRITIQUE DANS L ESPACE ALTERNATIF QUÉBÉCOIS AUTOUR DE L ENJEU DE LA MÉDICATION PSYCHIATRIQUE COMME PILIER DES PRATIQUES PSYCHIATRIQUES DOMINANTES vi INTRODUCTION Le moment du premier contact avec la psychiatrie se fait dans la détresse, dans la souffrance, parfois extrême, et est accompagné de l impression douloureuse d avoir atteint la limite des ressources, tant personnelles que celles de l entourage. Quand on interroge les personnes sur ce qui les a conduites à demander de l aide en psychiatrie, les réponses nous amènent souvent loin dans un passé marqué par des expériences multiples d abandon, de pertes importantes ou par l accumulation de situations éprouvantes ou de stress et, parfois, par la violence psychologique ou physique. Les symptômes psychiatriques apparaissent associés à des événements et à des conditions de vie difficiles et au sentiment de manque de pouvoir sur soi et sur le monde. Ainsi, la souffrance et la crise ne peuvent pas se réduire aux symptômes dits psychiatriques (Corin, Rodriguez et Guay, 1996). Les personnes comprennent et donnent sens à ce qui leur arrive dans l interaction avec les autres, par leurs réactions, par les mots et les pratiques qui sont disponibles dans leur entourage. On ne peut comprendre ce qui arrive aux personnes qui ont vécu des crises personnelles importantes et des expériences marquées par l étrangeté (comme entendre des voix, ou se sentir envahi par le manque de désir de vivre, l excitation extrême, etc.) sans tenir compte du contexte social, culturel et politique. Au Québec, les personnes confrontées à ces différents types d expériences connaîtront fort probablement aussi l urgence psychiatrique. Lorsque la personne entre en contact pour la première fois avec les services psychiatriques, son expérience est interprétée à partir du cadre de référence des professionnels responsables de sa prise en charge. De manière générale, l expérience personnelle sera réduite aux symptômes compris du point de vue biomédical, la personne recevra un diagnostic et le traitement prescrit sera, dans la plupart des cas, presque exclusivement pharmacologique. Selon les situations et le niveau d autonomie de la personne et les ressources de son milieu de vie, la prise en charge sera plus ou moins intensive pendant une période de temps plus ou moins longue. La personne sera hospitalisée ou référée à des services qui assureront l hébergement et un suivi psychosocial. En général, les approches psychosociales visent à réduire les risques d une nouvelle hospitalisation en assurant une qualité de vie minimale et le contrôle de la médication. Mais la médication psychiatrique apparaît comme la réponse à privilégier, et parfois comme la seule aide disponible pour faire face aux expériences de perte de sens, de chaos intérieur, de souffrance extrême qui amènent les personnes à 3 demander de l aide en psychiatrie. Ainsi, la médication vient jouer un rôle central dans la trajectoire singulière de la personne et dans son rapport intime à soi et aux autres. La médication en psychiatrie et la signification qu elle acquiert dans la vie des personnes sont indissociables des pratiques qui accompagnent sa prescription et son suivi. Les usagers soulignent le peu de temps que le personnel en psychiatrie accorde en général à l écoute de la personne, de son histoire et de ses sentiments pour chercher à comprendre avec elle ce qui lui est arrivé. Dans bien des cas, on ne cherchera guère davantage à donner des informations et à arriver à un accord sur l utilisation des ressources disponibles, qu il s agisse de l hospitalisation, du traitement pharmacologique, d un éventuel placement, ou de la référence vers d autres ressources. Lorsque la prescription de psychotropes s accompagne d une disponibilité plus grande du médecin traitant, la médication revêt généralement une signification très différente pour la personne, jusqu à apparaître parfois comme un instrument susceptible de s intégrer, avec d autres, à son cheminement. Mais la plupart des récits font part des longs parcours de demandes d aide, de nombreuses crises, souvent suivies d hospitalisations, avant que la personne ait l impression d avoir obtenu l information adéquate sur le diagnostic et le traitement psychiatrique. Ainsi, dans un premier temps, un grand nombre de personnes psychiatrisées ont le sentiment d avoir vécu un cercle de crises, d hospitalisations et de traitements pharmacologiques souvent peu adéquats avant de trouver le chemin, les ressources et le soutien nécessaires à l amélioration et au rétablissement. Face aux rechutes répétées ou à cause des effets secondaires indésirables de la médication, les résistances à l utilisation de la médication en psychiatrie sont aussi multiples. Nombreux sont les usagers qui abandonnent de manière brusque la médication sans consulter les prescripteurs, sans obtenir le soutien nécessaire de leur entourage et sans tenir compte du stress et des conséquences sur la vie quotidienne. Ces expériences de sevrage s avèrent pour la plupart pénibles et la personne se retrouve, dans bien des cas, confrontée à une nouvelle crise et une nouvelle hospitalisation où on lui proposera encore, inéluctablement, un traitement pharmacologique. Le fait de prendre des médicaments est rarement vécu comme une expérience entièrement positive. Parfois, la médication apporte le soulagement de certains symptômes et un certain calme. Pour 4 certains usagers, le terme «maladie» implique la reconnaissance de leur souffrance. Le médicament pourra da
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