La notion de handicap psychique au travers des lois et politiques publiques

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La notion de handicap psychique au travers des lois et politiques publiques M. Barrès To cite this version: M. Barrès. La notion de handicap psychique au travers des lois et politiques publiques. Annales
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La notion de handicap psychique au travers des lois et politiques publiques M. Barrès To cite this version: M. Barrès. La notion de handicap psychique au travers des lois et politiques publiques. Annales Médico-Psychologiques, Revue Psychiatrique, Elsevier Masson, 2010, 168 (10), pp.760. /j.amp . hal HAL Id: hal https://hal.archives-ouvertes.fr/hal Submitted on 18 May 2012 HAL is a multi-disciplinary open access archive for the deposit and dissemination of scientific research documents, whether they are published or not. The documents may come from teaching and research institutions in France or abroad, or from public or private research centers. L archive ouverte pluridisciplinaire HAL, est destinée au dépôt et à la diffusion de documents scientifiques de niveau recherche, publiés ou non, émanant des établissements d enseignement et de recherche français ou étrangers, des laboratoires publics ou privés. Title: La notion de handicap psychique au travers des lois et politiques publiques Author: M. Barrès PII: S (10)00329-X DOI: doi: /j.amp Reference: AMEPSY 1258 To appear in: Annales Médico-Psychologiques Please cite this article as: Barrès M, La notion de handicap psychique au travers des lois et politiques publiques, Annales medio-psychologiques (2010), doi: /j.amp This is a PDF file of an unedited manuscript that has been accepted for publication. As a service to our customers we are providing this early version of the manuscript. The manuscript will undergo copyediting, typesetting, and review of the resulting proof before it is published in its final form. Please note that during the production process errors may be discovered which could affect the content, and all legal disclaimers that apply to the journal pertain. Communication La notion de handicap psychique au travers des lois et politiques publiques Concept of handicap psychic through the laws and public policies M. Barrès Mme Martine Barrès, Mission nationale d appui en santé mentale (MNASM)- 5, avenue d Italie, Paris, France 10, résidence Guillaume de Voisin GIF-sur-Yvette, France Tel : (secrétariat ) Adresse Résumé Nouvelle venue dans les politiques publiques destinées aux personnes handicapées, la notion de handicap psychique semble faire bouger bien des lignes dans le champ d action du handicap comme en psychiatrie. Pour aborder la question et comprendre la portée des changements à l œuvre, il est intéressant d en rappeler le contexte culturel, le cadre législatif, et les premières actions publiques qui lui ont été dédiées. Mots clés : Handicap psychique ; Personne handicapée Abstract New arrival in the public policies intended for the handicapped people, the concept of psychic handicap seems to make move many lines in the sphere of activity of the handicap as in psychiatry. To tackle the question and to understand the range of the changes, it is interesting to recall the cultural context, the legislative framework, and the first public actions dedicated to him. Keywords: Handicapped people; Psychic handicap 1 Page 1 of 8 1. Tout d abord, qu appelons nous «handicap»? Les associations de personnes handicapées et des professionnels qui les accompagnent ont fait considérablement évoluer le concept de handicap au cours des 30 dernières années, évolution traduite dans la Classification Internationale du Handicap (CIH, OMS, 1980), puis dans la Classification Internationale du Fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF, OMS 2001) ; la seconde s éloigne encore du modèle linéaire médical et propose : une terminologie renouvelée, moins stigmatisante, permettant de décrire tant la situation de handicap que ce que l on pourrait appeler la situation de santé : altération des fonctions, limitations d activités et restrictions de participations sociales (versus déficiences, incapacités et désavantages) ; une importance forte donnée à la dynamique du processus interactif entre une personne et son environnement ; une approche en termes de situation vécue par la personne et ses proches, qui se trouvent de ce fait être les premiers «experts» du handicap. Dans cette logique, la question de santé publique n est plus «comment prendre en charge les personnes handicapées?», mais «comment aider les personnes et leurs proches à vivre avec le handicap?». Les représentations anciennes du handicap comme attribut fixe et matérialisé d une personne sont cependant tenaces dans le grand public, et sont très présentes aussi chez les soignants 2. La loi du 11 février 2005 a beaucoup contribué à la reconnaissance du handicap d origine psychique et réciproquement, le handicap psychique a beaucoup apporté à cette loi 2.1. Il faut tout d abord rappeler que la reconnaissance des handicaps d origine psychique a une histoire qui ne date pas de 2005 À la résistance conceptuelle des équipes de psychiatrie, qui s est exprimée à l occasion de la loi de 1975, ont succédé la prise en compte de la réalité de la situation des personnes et une 2 Page 2 of 8 appropriation de ce que cette loi pouvait apporter pour son amélioration concrète, notamment en ce qui concerne les ressources de la personne, avec l allocation pour adultes handicapés, au point que selon une étude de la DREES en 1998, la «déficience psychique» motivait 24 % des demandes d AAH auprès des Cotorep (deuxième cause après la déficience motrice, et avant la déficience intellectuelle), avec un accord pour 78 % des demandes (DREES enquête auprès des Cotorep publiée dans Études et résultats novembre 1999). En juin 2001, les associations représentant les familles (Unafam) et les usagers de la psychiatrie (FNAPsy) présentent, conjointement et en partenariat avec les psychiatres représentant les établissements psychiatriques (présidents de CME), le Livre blanc des partenaires de la santé mentale, premier manifeste pour la reconnaissance de l ensemble des besoins de soins et d aides des personnes handicapées du fait de troubles psychiques. En mars 2002, au moment où débutent les travaux préparatoires de la loi de 2005, paraît un rapport confié par la ministre chargée des personnes handicapées au député Michel Charzat, intitulé «Pour mieux identifier les difficultés des personnes en situation de handicap du fait de troubles psychiques et les moyens d'améliorer leur vie et celle de leurs proches». La mobilisation de l Unafam et de la FNAPsy auprès des pouvoirs publics est constante pour la préparation de la loi relative aux personnes handicapées, comme pour la préparation du plan «psychiatrie et santé mentale» La loi du 11 février 2005 sur l égalité des droits et des chances, la participation et citoyenneté des personnes handicapées comporte une définition du handicap La loi de 1975 ne définissait pas le handicap, mais faisait référence aux «mineurs et adultes handicapés physiques, sensoriels ou mentaux». Est handicapée la personne reconnue comme telle par les commissions (CDES ou Cotorep) ; par ailleurs, ces commissions disposeront, à partir de 1993, du «Guide-barême pour l évaluation des déficiences et incapacités des personnes handicapées», qui comporte un chapitre sur les déficiences psychiques. La loi du 11 février 2005, en revanche, définit le handicap dans son article 2 : «Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d une altération 3 Page 3 of 8 substantielle, durable ou définitive d une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d un polyhandicap ou d un trouble de santé invalidant.» Cette définition, on le voit, réfère à la conception de la CIF, tout en répondant à la nécessité, en France, de faire apparaître les différents signifiants «mental, cognitif et psychique», au risque d être redondant, tant l usage du terme «mental», dans l expression «handicap mental», a pu être restreint à la déficience intellectuelle. Tous les acteurs concernés soulignent l effet majeur de cette définition pour la reconnaissance «politique» effective du handicap d origine psychique, et pour la mise en œuvre du droit des personnes handicapées dans son entier au bénéfice des personnes qu il est devenu usuel de nommer «handicapées psychiques» Sous l impulsion des associations d usagers et de familles concernées, la prise en compte des situations de handicap psychique a enrichi la loi de 2005, en particulier en ouvrant la notion de compensation du handicap, et en faisant apparaître la valeur de l entraide entre les personnes handicapées La compensation des conséquences du handicap comporte les aides de toutes natures destinées à répondre aux besoins de la personne «quels que soient l origine et la nature de sa déficience» ; en ce qui concerne les personnes vivant avec un handicap psychique, l aide humaine (dont l aide apportée par les aidants familiaux) et l accompagnement sont une réponse essentielle ; il importe aussi, pour l accès de ces personnes au dispositif de la loi, de prendre en compte «l accueil et l accompagnement nécessaires aux personnes handicapées qui ne peuvent exprimer seules leurs besoins» (article 11). La loi donne place à l entraide entre les personnes en situation de handicap, tant comme moyen de prévention du handicap (article 4), que comme moyen de compensation du handicap (article 11), sous le terme de «groupes d entraide mutuelle». Cette disposition, s adressant à toutes les personnes handicapées, a été directement inspirée par les expériences en France et à l étranger, de l entraide entre usagers de la psychiatrie. 3. Et les enfants? 4 Page 4 of 8 La notion de «handicap psychique» a d abord été pensée pour les adultes, mais la question se pose aussi pour les enfants et adolescents, et les MDPH y sont fortement confrontées. Reconnaître et évaluer le processus de handicap dans l évolution d un enfant souffrant de troubles psychiques est cependant particulièrement complexe ; l objet n est pas de développer ici cette question, mais on peut souligner deux points : l approche du handicap chez l enfant ne peut se concevoir que dans une posture de prévention, c est-à-dire d intervention sur le processus de handicap (ses diverses composantes et sa dynamique interactive), dans le but de le réduire. Une telle approche apparaît par exemple à propos des missions des structures médico-sociales que sont les instituts thérapeutiques, éducatifs et pédagogiques (ITEP), qui s adressent aux «enfants, adolescents ou jeunes adultes qui présentent des difficultés psychologiques dont l expression, notamment l intensité des troubles du comportement, perturbe gravement la socialisation et l accès aux apprentissages. Ces enfants, adolescents et jeunes adultes se trouvent, malgré des potentialités intellectuelles et cognitives préservées, engagés dans un processus handicapant» (décret du 6 janvier 2005) ; le paradoxe actuel est qu il faut pour cela s adresser à une «maison des personnes handicapées» il était plus facile pour les familles, les enfants et les professionnels auprès de ces enfants, de s adresser à des commissions «d éducation spéciale» et reconnaître l enfant comme personne handicapée, au risque de la stigmatisation et d un effet renforçateur du processus de handicap dans son devenir. Intervenir sans nuire pose dès lors d autant plus problème que pour l enfant et sa famille, des moyens d aide et d accompagnement qui ne s obtiennent que via la reconnaissance du handicap peuvent contribuer à prévenir efficacement la situation de handicap qui se profile. 4. Depuis 2005, le handicap psychique prend place dans les politiques publiques 4.1. Le plan Psychiatrie et santé mentale comporte un volet d action sociale et insiste sur les partenariats entre la psychiatrie et les acteurs sociaux et médico-sociaux Les Groupes d Entraide Mutuelle (GEM) sont des associations d usagers de la psychiatrie épaulées par des associations ou organismes expérimentés dans la vie associative et pouvant leur apporter un soutien et un conseil ; ils ont vocation à permettre à leurs adhérents de s aider 5 Page 5 of 8 mutuellement à rompre l isolement et développer des activités favorisant le bien-être, en lien avec la communauté environnante. Ils sont créés sur la base d un cahier des charges (circulaire du 29 août 2005), avec un financement provenant des fonds solidarité de la Caisse Nationale de Solidarité pour l Autonomie (CNSA), leur permettant l aide salariée d une ou deux personnes. Trois cent trente-quatre groupes d entraide mutuelle ont aujourd hui été créés, dépassant l objectif initial du plan. En matière de logement, le plan est à l origine de la création des résidences accueil, qui sont des maisons-relais/pensions de famille dédiées à des personnes ayant un handicap d origine psychique ; un cahier des charges (note ministérielle du 16 novembre 2006) précise les particularités du public, du projet social et des liens que ces résidences doivent établir avec la psychiatrie et les services d accompagnement sociaux ou médico-sociaux, afin de garantir aux résidents, en tant que de besoin, l accès à des services adaptés. Le dispositif a été évalué en 2009 ; il comporte actuellement environ 400 logements et devrait continuer à croître dans les années qui viennent, comme l ensemble des pensions de famille, dans le cadre des programmes de lutte contre les exclusions. Les articulations sanitaire/social/médico-social dans le champ de la psychiatrie et de la santé mentale ont fait l objet de travaux dans l ensemble des comités régionaux de santé mentale, dont on ne peut que souhaiter la reprise par les ARS Les plans pluriannuels de création de places médico-sociales et font place au handicap psychique parmi les priorités Avec la création de plus de places en Maisons d Accueil Spécialisé (MAS) et Foyers d Accueil Médicalisés (FAM), et de plus de places en services d accueil et d accompagnement pour adultes handicapés (SAMSAH) dédiées aux personnes vivant avec un handicap d origine psychique L évaluation des handicaps d origine psychique fait l objet de travaux spécifiques Parmi ces travaux, il faut citer ceux menés avec le soutien de la CNSA : 6 Page 6 of 8 une expérimentation de l évaluation conjointe du handicap psychique par les équipes de psychiatrie et les équipes pluridisciplinaires des MDPH, menée par le Cedias (disponible sur le site de la CNSA) ; l expérimentation de pôles d évaluation du handicap psychique par les équipes du réseau Galaxie (réseau de structures dédiées à l insertion professionnelle des personnes vivant avec un handicap psychique) (disponible sur le site du réseau Galaxie) ; la création d un livret destiné aux MDPH pour «L accueil et l accompagnement des personnes en situation de handicap psychique», réalisé par l Unafam, avec le soutien de la CNSA, de l Union Nationale des Centres Communaux ou Intercommunaux d Action Sociale (UNCCAS) et de l Union Nationale de l Aide et des soins et des services au domicile (UNA) (disponible sur le site de la CNSA). 5. Les grands défis de la loi de 2005 restent devant nous Si les programmes développés depuis 2005 pour la création de places en structures médico-sociales apportent un incontestable progrès pour l accueil et l accompagnement des personnes vivant avec un handicap psychique, il faut bien réaliser qu ils ne sont qu une petite partie de la réponse, et que les grands défis posés par la loi de 2005 sont encore à peine abordés pour les personnes vivant avec un handicap d origine psychique (et d une façon générale, pour les personnes dont le handicap résulte d une altération des fonctions supérieures). Il s agit en effet de : promouvoir une véritable politique d accessibilité, de mainstreaming (d abord le droit de tous), d inclusion, dans tous les domaines de la vie : scolarisation, logement, activité professionnelle. En matière de logement, par exemple, il s agit de passer de la logique de la recherche d un «hébergement» pour chaque personne, à une logique communautaire d accessibilité du logement pour les personnes en difficulté, c est-à-dire une politique du logement incluant les diverses adaptations nécessaires, assortie du développement de services d aide et d accompagnement à domicile ; lutter contre la stigmatisation de la maladie mentale et les préjugés portant sur les personnes souffrant de troubles psychiques, qui font obstacle à la participation sociale et la citoyenneté de ces personnes : valoriser la parole des usagers de la psychiatrie, faire connaître 7 Page 7 of 8 l action de leurs associations et des GEM permettrait peut-être d apporter au public un autre point de vue que celui qui leur est si habituellement offert par les médias Conflit d intérêt : aucun Discussion Pr J.F. Allilaire Merci à Mme Barrès pour avoir dressé de façon si claire le contexte juridique et social de la question d aujourd hui. Pourriez-vous préciser les raisons pour lesquelles vous avez évoqué les MDPH comme un obstacle à la démarche des familles et des handicapés, alors qu on pourrait supposer que ces maisons sont des lieux d offre de soutien, d entraide et de solutions de tous ordres pour le handicapé. Réponse du Rapporteur C est un paradoxe souvent constaté sur le terrain : reconnaître comme handicapé un enfant présentant des troubles psychiques, et pour lequel il s agit de mobiliser un projet d éducation et de soins pose problème aux familles comme à nombre de professionnels auprès d eux : pour eux, il s agit de prévenir le handicap, non de «stigmatiser» l enfant. Symboliquement, il leur était plus facile de s adresser à une «commission d éduction spéciale» qu à une «maison des personnes handicapées» ; l affichage «personnes handicapées» peut faire obstacle, ou retarder le recours à la MDPH. Pour les personnes adultes, s adresser à un dispositif pour personnes handicapées peut également être rebutant ; se reconnaître malade, puis reconnaître sa situation de handicap et admettre le besoin d aide est pour la personne un parcours douloureux, long et compliqué : ces personnes doivent souvent être accompagnées vers les MDPH et tout au long de la démarche. Ces considérations assez communément partagées, à propos de situations de handicap variées, amènent d ailleurs certains à envisager d autres dénominations, comme «maisons départementale de l autonomie» 8 Page 8 of 8
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