Les conceptions et modèles principaux concernant le handicap

of 16
43 views
PDF
All materials on our website are shared by users. If you have any questions about copyright issues, please report us to resolve them. We are always happy to assist you.
Document Description
Département fédéral de l'intérieur DFI Secrétariat général SG-DFI Bureau fédéral de l'égalité pour les personnes handicapés BFEH Lysiane Rochat, 18 mars 2008 Les conceptions et modèles principaux concernant
Document Share
Document Transcript
Département fédéral de l'intérieur DFI Secrétariat général SG-DFI Bureau fédéral de l'égalité pour les personnes handicapés BFEH Lysiane Rochat, 18 mars 2008 Les conceptions et modèles principaux concernant le handicap Table des matières 1. INTRODUCTION LES DEUX MODELES PRINCIPAUX DU HANDICAP Le modèle individuel Le modèle social LE CONTEXTE DE CE CHANGEMENT DE PARADIGME Le contexte académique Le rôle des organisations de personnes handicapées Independant Living Movement Disabled People s International Le contexte sanitaire en Europe au lendemain de la Deuxième Guerre mondiale Le rôle des organisations internationales LES CLASSIFICATIONS DE L OMS La naissance de la CIDIH La révision de la CIDIH La CIF LE MODELE PPH : EXEMPLE D UNE APPROCHE INTEGRATIVE LA COHABITATION DES MODELES INDIVIDUEL ET SOCIAL DANS LES LOIS SUISSES CONCLUSION BIBLIOGRAPHIE /16 1. Introduction Le but du présent travail est de proposer un survol des différentes conceptions du handicap ayant marqué le débat scientifique et social durant ces cinquante dernières années environ, ainsi que de tenter de saisir l évolution et l articulation entre les principaux modèles du handicap. Les tentatives actuelles afin de proposer des définitions du handicap qui intègrent différentes dimensions et leurs interactions peuvent ainsi être comprises à la lumière de cette évolution. Ce que nous appelons aujourd hui le «handicap» a depuis toujours suscité des peurs et des questionnements. Pendant longtemps, il s est agit principalement de déterminer dans quelle mesure les êtres différents, dans leur corps ou leur esprit, appartenaient à l humanité. Ils ont d ailleurs été successivement considérés comme des êtres «supra humains» proches des divinités durant l Antiquité, puis, durant les siècles classiques, comme des être «infra humains», intermédiaires entre humanité et animalité (Stiker, 2001, p.23). La condition d humanité étant aujourd hui pleinement reconnue, le débat concerne principalement la condition sociale des personnes désormais désignées sous le terme de «personnes handicapées». 2. Les deux modèles principaux du handicap Historiquement, deux modèles principaux se distinguent. Le modèle individuel (aussi appelé modèle médical) et le modèle social. Plus récemment, un troisième type de modèle s est développé en réaction aux visions partielles que peuvent offrir les deux modèles traditionnels. Ces nouvelles approches se veulent intégratives et dynamiques, et tentent de dépasser le déterminisme individuel du modèle médical et le déterminisme externe du modèle social Le modèle individuel Suivant ce modèle issu de l approche biomédicale, le handicap est considéré comme une réalité intrinsèque à l individu. Il est défini comme une «déficience corporelle, physique ou mentale» lui appartenant et ayant pour conséquence de le limiter au niveau de sa participation sociale. Ce modèle suit une logique de cause à effet : une maladie ou un traumatisme provoque une déficience organique et fonctionnelle ; il en résulte une incapacité pour la personne ; cette incapacité se traduit en désavantage social ou handicap. Le handicap est donc clairement le résultat de la déficience de l individu. Les interventions proposées sont d ordre curatives et visent, à terme, la guérison de la personne ou du moins sa réadaptation à la société telle qu elle existe pour les «valides». Au niveau législatif et politique, les solutions proposées font appel à des régimes de compensation, citons par exemple l assurance invalidité, qui évalue l invalidité en terme de perte de gain en raison d une déficience personnelle. Sans faire ici une «histoire du handicap» 1, il est néanmoins intéressant de mentionner certains aspects du contexte dans lequel s est développé ce modèle. Stiker (1997) situe l apparition de la notion de «réadaptation des handicapés» (notion qui se trouve à la base du modèle individuel) au lendemain de la Première Guerre mondiale. Cet événement a amené une rupture dans la manière de concevoir ce qui était alors désigné sous le nom d «infirmité». La guerre est une catastrophe, et comme le relève Stiker (p.128) : «Une catastrophe ne génère pas une déviance. Une catastrophe se répare.» La société a donc une obligation morale envers les mutilés de guerre : il faut cicatriser les plaies, remplacer les membres perdus, effacer les blessures pour «ré-intégrer» les personnes. Stiker identifie à travers ces nouvelles notions de «réintégration» et de «réadaptation» un profond changement dans la gestion de la différence par la société : «Peu à peu, à partir des années de l aprèsguerre, une indistinction conceptuelle se produit, qui trouvera son aboutissement avec le mot «handi- 1 Se référer pour cela à l ouvrage de Stiker (1997) cité en bibliographie. 3/16 cap» et une unique volonté se lève : tout diminué devient, comme le mutilé, celui à qui manque une place, et pas seulement un organe ou une faculté, à qui il faut faire une place ( ) dans la société, dans le social. En effet, les époques ou les sociétés autres et antérieures n ont jamais omis de situer l infirme et son infirmité, mais peu, pour ne pas dire aucune, n avaient encore eu l ambition, la prétention, l intention de les replacer dans les rouages productifs, consommatoires, laborieux et ludiques de la société quotidienne. Peu ou prou, l infirme faisait exception et indiquait l exceptionnel, l altérité ; maintenant il devient ordinaire, il faut qu il retourne à la vie ordinaire, au travail ordinaire. ( ) la réadaptation, c est l apparition d une culture qui essaie d achever le geste de l identification, l identité ; geste pour faire disparaître l infirme, et toute carence, pour l assimiler, le noyer, le dissoudre dans l unique tout social.» (p ). Il ne s agit cependant pas d une société basée sur l égalité, mais sur l identité (dans le sens d être pareil) (p.155), ce qui conduit inévitablement à la négation de l altérité Le modèle social Suivant ce modèle apparu dans les années 1960, le handicap est considéré comme un produit social, comme le résultat de l inadéquation de la société aux spécificités de ses membres. L origine du handicap est donc externe à l individu. Cette conception est clairement opposée à celle sous-tendant le modèle médical. Le type d interventions proposées va ainsi se modifier : plutôt qu une action curative visant la normalisation de l individu, l approche sociale va abandonner l idéal de guérison et favoriser le développement des capacités restantes de la personne dans le but de la rendre autonome dans sa vie quotidienne (logique d autonomisation). Ce modèle prône également la suppression des barrières physiques et sociales. Il s agit d adapter l environnement et les services, de les rendre accessibles et utilisables pour les personnes ayant des incapacités physiques ou psychiques. Les législations contre les discriminations et pour l égalité s inspirent de ce modèle (voir par exemple l art. 8, al. 2 de la Constitution suisse 3 et la loi sur l égalité pour les personnes handicapées 4 ). Marcia Rioux (1997) citée par Ravaud (2001, p.62-63) propose une typologie des différentes approches du handicap. Comme nous l avons déjà vu, les deux approches classiques se distinguent suivant que l on focalise la problématique du handicap sur l individu ou sur la société. Rioux identifie ensuite deux variantes de chaque modèle, chacune ayant des conséquences spécifiques en terme de traitement, de prévention ou encore de responsabilité sociale. Nous proposons ici un tableau synthétique, adapté de Ravaud (2001, p.63), lui-même réalisé d après Rioux (1997). 2 Bien que cela s éloigne quelque peu du propos, il est intéressant de citer ici Stiker (1997, p.155) qui propose une vision critique de notre société actuelle : «Le schème n est pas celui de l égalité, mais celui de l identité. La distance entre identité et égalité est énorme. Nous formons une société qui cherche l identique, dans l inégalité, alors que d autres ont affirmé la différence dans l inégalité et que nous espérons une égalité dans la différence.» /16 Traitement Prévention Responsabilité sociale Modèle individuel Approche biomédicale Approche réadaptative Guérison par des moyens médicaux ou technologiques Services de réadaptation fonctionnelle Intervention biologique ou génétique, dépistage prénatal Diagnostic précoce et traitement Eliminer ou guérir le handicap Améliorer et procurer du confort Modèle social Approche environnementale Approche sociopolitique Accessibilisation, adaptation, contrôle individuel accru des services et des soutiens Reformulation des règles politiques, économiques et sociales Elimination des barrières sociales, économiques et physiques Reconnaissance de la situation de handicap comme inhérente à la société Elimination des obstacles à l insertion Réduire les inégalités dans les droits, accès à une pleine citoyenneté Tableau 1 : organisation et lignes directrices des modèles en terme de traitement, de prévention et de responsabilité sociale. Adapté de Ravaud (2001, p.63), lui-même d après Rioux (1997). Nous relevons avec Ravaud l aspect partiel de chacune de ces approches prises séparément. Le risque, en adoptant un de ces points de vue, est d oublier les autres et d avoir dès lors une vision réductionniste de la problématique du handicap sans tenir compte de son infinie complexité. 3. Le contexte de ce changement de paradigme 3.1. Le contexte académique Il est intéressant de mentionner ici quelques travaux d auteurs qui ont participé à l émergence d une attention accrue sur les aspects socialement construits du handicap. Ainsi, Fougeyrollas (2001, p.103) relève l importance des travaux de Freidson (1965) et de Goffman (1963) sur la déviance et la stigmatisation : ces auteurs «ont introduit la compréhension que les différences et limitations physiques et mentales influencent les attitudes, en raison des valeurs liées aux attentes sociales et aux définitions culturelles de ce qui constitue une performance ou un comportement «normal» et acceptable. Leurs travaux ont contribué à mieux nous faire comprendre les obstacles qui restreignent la participation des personnes à la vie sociale. Leurs idées ont aidé à changer les perceptions du processus de handicap antérieurement centré sur les problèmes intrinsèques à la personne. Celles-ci ont évolué vers la reconnaissance du fait que le «handicap» est une construction sociétale ayant d importantes conséquences sociales.» Ville (1997) situe l apparition d une «psychologie sociale du handicap physique» aux Etats-Unis au lendemain de la Deuxième Guerre mondiale. Elle se réfère pour cela à un numéro spécial de la revue américaine «Journal of Social Issues» datant de 1948, dans lequel l éditeur dénonce le fait que les aspects cliniques et sociaux du handicap ne soient pas clairement distingués l un de l autre, ce qui conduit à une explication du handicap partant des individus (p.99). Les contributions proposent une conception dynamique du handicap et critiquent explicitement les approches mécanistes. Cependant, Ville remarque que cette contribution est relativement isolée, le courant dominant de recherche psychosociale concernant les handicaps restant essentiellement lié à une conception médicale (p.102), du moins jusqu à l apparition dans les années 1970 des mouvements que nous présentons cidessous. 5/16 3.2. Le rôle des organisations de personnes handicapées Le développement d une approche sociale du handicap est généralement situé dans le courant des années C est en effet à cette période que sont apparus plusieurs mouvements de personnes handicapées souhaitant mettre en évidence la dimension extrinsèque du handicap. Nous présentons ci-dessous les deux organisations principales : Independant Living Movement et Disabled People s International Independant Living Movement A la fin des années 1960, trois étudiants handicapés ont obtenus une assistance personnelle de la part de leur université (Université Berkeley en Californie), ce qui leur a permis de mener à bien leurs études. Une fois diplômées, ces personnes ont mis en place, avec l aide des autorités, un nouveau schéma d «assistance personnelle» leur permettant de vivre de manière autonome au sein de la société. Ce schéma regroupait cinq domaines : le logement, l assistance personnelle, le transport adapté, l accessibilité et le conseil par les pairs, et sa mise en œuvre était sous le contrôle direct de ses utilisateurs. Le Centre de Berkeley s est rapidement développé et de nombreux «Centres de Vie Autonome» ont vu le jour aux USA puis dans le monde (Europe, Japon, Australie, etc.). (Ravaud, 2001, p.58). La philosophie de ce mouvement a été énoncée par contraste au modèle individuel dominant. Ses auteurs relèvent que la vision médicalisée du handicap, décrivant les personnes comme «malades» et «déviantes», comme une charge pour leur famille et la société et dépendantes de la charité, contribue au développement d attitudes négatives à leur égard et les prive de leurs droits fondamentaux. Mis en place par des personnes ayant elles-mêmes un handicap, ce mouvement considère les personnes handicapées (people with disablilties) avant tout comme des citoyens, et dans un deuxième temps comme des consommateurs de services de santé, de services de réhabilitation ou de services sociaux. Elles ont un droit égal à la participation sociale, à l auto-détermination et au contrôle de leurs vies quotidiennes. Les points principaux de ce mouvement peuvent être résumés ainsi : les personnes elles-mêmes handicapées sont seules à même de savoir ce qui leur convient le mieux, c est donc à elles de proposer de meilleures solutions, de s organiser au niveau politique et de défendre leurs droits individuels et collectifs (advocacy) les personnes doivent pouvoir choisir leurs prestataires de services et les personnes qui les assistent. Elles doivent pouvoir gérer elles-mêmes leur quotidien et recevoir pour ce faire les aides financières nécessaires de la part du gouvernement (empowerment), l exemple et le support d un pair ayant connu une situation similaire est plus efficace et utile que les interventions des professionnels, en particulier dans les domaines de l analyse de sa propre situation, dans la prise de responsabilités concernant sa propre vie et dans le développement de stratégies de coping (peer-counseeling). La citation suivante, du Dr. Adolf Ratzka, illustre bien la philosophie sous-tendant les postulats de ce mouvement : «Independent Living is a philosophy and a movement of people with disabilities who work for selfdetermination, equal opportunities and self-respect. Independent Living does not mean that we want to do everything by ourselves and do not need anybody or that we want to live in isolation Independent Living means that we demand the same choices and control in our every-day lives that our nondisabled brothers and sisters, neighbors and friends take for granted. We want to grow up in our fami /16 lies, go to the neighborhood school, use the same bus as our neighbors, work in jobs that are in line with our education and interests, and start families of our own.» Disabled People s International Durant les années 1970, la mobilisation sur les questions du handicap a connu un essor important. L ONU prépare pour 1981 une «année internationale pour les personnes handicapées». L organisation non gouvernementale en charge de la préparation de cette année est «Rehabilitation International», une association de professionnels qui œuvre dans le domaine de la réadaptation depuis Lors d un congrès mondial en 1980, plusieurs participants handicapés lui demandent d avoir une représentation majoritaire de personnes handicapées, mais cette motion est rejetée. Cet échec va conduire à la création, à Winnipeg au Canada, de «Disabled People s International» (DPI), une auto-organisation de personnes handicapées. Cette organisation reprend les lignes directrices développées par l «Independant Living Movement» et se donne pour objectif de soutenir les revendications des personnes handicapées (Ravaud, 2001, p.60-61). Elle va développer une double analyse critique (Chauvière, 2003, p.107) : d une part «à propos des conditions socio-économiques et culturelles qui contribuent à produire les situations handicapantes et qui empêchent les personnes concernées de participer au plan civil et social» et d autre part «à l égard des approches qui imputent la situation de handicap aux seules composantes déficitaires de la personne». Ces mouvements ont incontestablement joué un rôle très important dans la mise en place du modèle social du handicap. Ravaud (2001, p.60) relève par exemple que la théorisation de la philosophie sous-tendant l «Independant Living Movement» énoncée comme le paradigme de la vie autonome, est l ancêtre du modèle social. Néanmoins, sans remettre en question l origine militante du modèle social du handicap, Chauvière (2003, p.109) remarque que «son impact et sa légitimité au sein des arcanes politico-administratives ont été fortement consolidés par les appuis théoriques fournis par différents réseaux académiques de recherche sur le handicap, principalement nord-américains et anglais». Il se réfère ici entre autre au modèle systémique du processus de production du handicap développé par Fougeyrollas au Québec (voir point 5). Restons cependant attentif au fait que le modèle PPH n est pas à proprement parler un modèle social puisqu il tient explicitement compte des facteurs individuels dans la production du handicap Le contexte sanitaire en Europe au lendemain de la Deuxième Guerre mondiale Des transitions importantes en matière de santé publique caractérisent l après Deuxième Guerre mondiale. Ravaud (2001, p.56) en nomme deux : la «transition épidémiologique», la découverte des antibiotiques permet de lutter très efficacement contre les maladies infectieuses, les maladies chroniques vont donc passer au premier plan ; et la «transition démographique» qui voit la natalité diminuer et l espérance de vie augmenter. Le modèle biomédical alors en vigueur, dont Ravaud relève le slogan «une cause, une maladie, un traitement», et la Classification Internationale des Maladies (CIM) qui s en inspire, ne permettent plus de rendre compte du tableau sanitaire. Ravaud (2001, p.56) résume bien les limites du modèle biomédical : «Ce modèle, où la recherche d un agent pathogène et sa suppression permet la disparition des manifestations de la maladie, a eu ses heures de gloire lorsque dominaient les maladies infectieuses. Mais avec lui, on n arrive pas à rendre compte du fait que des maladies guérissent en laissant des séquelles parfois très importantes (la poliomyélite), ou qu on parvient à réduire les manifestations d une maladie d étiologie encore inconnue (dans le domaine des maladies mentales par exemple). Il apparaît alors nécessaire de pouvoir saisir les conséquences des maladies chroniques comme des accidents et autres maladies à distance de leur phase aigüe.» 6 7/16 L idée de rééducation (apparue à la fin de la Première Guerre mondiale, cf point 2.1 ci-dessus) va ainsi connaître un essor important et se concrétiser dans l ouverture de nombreux centres. Le but poursuivi est de normaliser les personnes, de les adapter à la société telle qu elle existe afin de les y réintégrer. Cependant, Sanchez (1997, p ) remarque que les limites du modèle individuel qui sous-te
Similar documents
View more...
Search Related
We Need Your Support
Thank you for visiting our website and your interest in our free products and services. We are nonprofit website to share and download documents. To the running of this website, we need your help to support us.

Thanks to everyone for your continued support.

No, Thanks
SAVE OUR EARTH

We need your sign to support Project to invent "SMART AND CONTROLLABLE REFLECTIVE BALLOONS" to cover the Sun and Save Our Earth.

More details...

Sign Now!

We are very appreciated for your Prompt Action!

x