Les effets secondaires Français Première édition PDF

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Les effets secondaires Français Première édition 2009 Remerciements Ecrit par Michael Carter Première édition française 2009 Adaptée de la première édition anglaise 2009 Remerciements à
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Les effets secondaires Français Première édition 2009 Remerciements Ecrit par Michael Carter Première édition française 2009 Adaptée de la première édition anglaise 2009 Remerciements à Sylvie Beaumont pour la traduction de ce livret. Contenu & conception financés par le programme de prévention londonien du service de la santé du Royaume-Uni (NHS Pan-London HIV Prevention Programme) et le Ministère de la santé du Royaume-Uni. Traduction financée par Merck, Sharp & Dohme. Ce livret peut être consulté en gros caractères en utilisant le fichier PDF sur notre site Internet Les informations contenues dans ce livret reflètent les pratiques recommandées en Europe pour le traitement et les soins du VIH. Les effets secondaires Ce livret offre des informations sur les effets secondaires possibles des traitements du VIH. Tous les médicaments, y compris ceux qui sont utilisés pour traiter le VIH, peuvent avoir des effets indésirables/non-voulus, et, si vous lisez ce livret parce que vous en souffrez ou parce que vous les craignez, vous trouverez ici des informations qui vous aideront à les comprendre, à les éviter et à y faire face. Les effets secondaires ne sont pas inévitables et le fait qu on en parle dans ce livret ne veut pas dire que vous en souffrirez. Même si certains effets secondaires apparaissent, en général, ils sont légers, provisoires ou soignables. Après avoir lu ce livret, vous pourrez parler si vous le désirez des effets secondaires du traitement anti-vih avec votre médecin traitant ou avec un autre membre de l équipe médicale responsable de vos soins. Table des matières Le traitement du VIH une vie plus longue et une meilleure santé 1 Protections contre les effets secondaires 3 Réactions allergiques 5 L apparition des effets secondaires 8 Qui souffre d effets secondaires? 9 Prendre charge des effets secondaires 12 OOComment aborder les effets secondaires 12 OOEn apprendre plus sur les effets secondaires 13 OOParler des effets secondaires 14 OOVotre vie et les effets secondaires 15 OOChanger l expérience des effets secondaires 17 La multithérapie contre le VIH et ses effets secondaires 18 OOLe premier traitement? 18 OOCommencer le traitement avec un inhibiteur de la protéase 24 OOLes alternatives possibles si c est votre premier traitement 26 OOLes médicaments qui ne sont pas recommandés pour le traitement anti-vih de première ligne 27 OOChanger de traitement à cause des effets secondaires 28 OOLe traitement pour les personnes qui ont déjà pris beaucoup de médicaments contre le VIH 29 Les effets secondaires fréquents 32 OOLes diarrhées 33 OOLes nausées ou les vomissements 34 OOLes maux de tête 36 OOLes troubles du sommeil ou les changements d humeur 36 OOLes éruptions cutanées 37 OOLes troubles sexuels 37 OOLa fatigue 39 Les effets secondaires à long terme 40 OOLes troubles rénaux 40 OOLa lipodystrophie 41 OOLes changements métaboliques 43 OOLes troubles hépatiques 48 OOLa neuropathie périphérique 49 Les effets secondaires rares 51 OOLes troubles osseux 51 OOL acidose lactique 52 OOLa pancréatite 52 Résumé 54 Glossaire 56 Le traitement du VIH une vie plus longue et une meilleure santé Le traitement du VIH une vie plus longue et une meilleure santé Pour l instant, il n y a pas de cure contre le VIH, mais les médicaments contre le VIH permettent de vivre beaucoup plus longtemps et de rester en meilleure santé. une espérance de vie plus ou moins normale. Exprimé plus simplement: Le traitement anti- VIH marche bien! Pour profiter au maximum du traitement anti-vih, vous devez le commencer au bon moment et vous devez prendre toutes (ou presque toutes) les doses de vos médicaments à la bonne heure et correctement. Le taux de mortalité et de maladies parmi les séropositifs a chuté de façon drastique depuis l utilisation de trois médicaments en association vers le milieu des années 90. Depuis, le traitement anti-vih et la prise en charge du VIH se sont encore plus améliorés et les dernières études ont révélé qu une personne séropositive peut désormais avoir Vous profiterez au mieux de votre traitement anti-vih si vous commencez le traitement contre le VIH avant que le VIH ait trop endommagé votre système immunitaire. On recommande actuellement de commencer le traitement lorsque le taux de cellules CD4 est aux alentours de 350. Il a été démontré que l initiation du traitement à ce moment là 1 Le traitement du VIH une vie plus longue et une meilleure santé réduit les risques de maladies associées au VIH ainsi que les risques d autres maladies graves, comme les maladies cardiaques, les troubles rénaux ou hépatiques. Il est très important une fois le traitement commencé de prendre toutes les doses de médicaments anti-vih correctement. De cette façon, vos médicaments ont peu de chances de perdre leur efficacité à cause d un VIH qui leur est devenu résistant. Vous pouvez en apprendre plus sur le traitement anti- VIH en lisant le livret de NAM: L observance thérapeutique et la résistance, disponible sur aidsmap.com. Comme tous les autres médicaments, les médicaments utilisés pour traiter le VIH peuvent avoir des effets secondaires indésirables qui sont parfois désagréables ou peuvent même vous rendre malade. On peut également appeler ces effets secondaires effets indésirables ou réactions nocives. Vous aurez probablement entendu parler de certains effets secondaires associés aux médicaments contre le VIH et vous êtes peut-être même un peu apeuré ou inquiet à ce sujet. Bien qu il soit important de reconnaître que le traitement anti-vih peut avoir des effets secondaires, il faut également souligner que les avantages du traitement contre le VIH surpassent de beaucoup les risques d effets secondaires. Il faut également savoir que les 2 médicaments anti-vih utilisés aujourd hui ont beaucoup moins d effets secondaires que les médicaments qui étaient fréquemment utilisés il y a 5 ou 10 ans. De plus, il est également bon de savoir que le choix des médicaments disponibles est beaucoup plus élevé maintenant, et qu en général on peut faire quelque chose lorsque vos médicaments anti-vih ont des effets secondaires. C est à dire, vous n êtes pas obligé(e) de souffrir en silence des effets secondaires. Protections contre les effets secondaires 3 Protections contre les effets secondaires Pour empêcher le VIH de se reproduire, il faut prendre une association de médicaments anti- VIH dont chaque élément vise le virus de façon légèrement différente. Ces médicaments agissent contre le VIH de façon très puissante, mais ils peuvent également avoir des effets secondaires indésirables. Il n y a pas que les médicaments anti-vih qui ont des effets secondaires: tous les médicaments (y compris les médicaments de la médecine douce ou parallèle, qui comprennent les médicaments dit naturels ou à base de plantes) peuvent avoir des effets secondaires indésirables. Protections contre les effets secondaires Tous les médicaments anti-vih utilisés aujourd hui ont été étudiés pendant des années. Ils ont par exemple fait l objet d essais cliniques auxquels ont participé des centaines, et quelque fois même des milliers de personnes séropositives. Ces essais sont là pour garantir que les médicaments utilisés contre le VIH sont efficaces et sans danger. Pour qu un médicament soit homologué, il faut qu il ait démontré que les avantages de son utilisation surpassent de beaucoup les effets secondaires qu il peut avoir. des effets secondaires légers peuvent avoir des conséquences sur votre qualité de vie et il faut donc en connaître les risques. Quelquefois, des effets secondaires plus graves sont identifiés pendant les essais cliniques et les études, comme par exemple les réactions allergiques à un médicament qui sont particulièrement graves et même dangereuses. Cependant, celles-ci sont rares. La plupart des effets secondaires identifiés pendant les essais cliniques ont tendance à être légers, comme par exemple des diarrhées, des nausées ou des maux de tête, et sont souvent provisoires. Cependant, même 4 Réactions allergiques Les trois médicaments anti-vih les plus susceptibles de provoquer une allergie sont l abacavir (Ziagen, également présent dans les pilules combinées du Kivexa et du Trizivir ), la névirapine (Viramune ) et l étravirine (Intelence ). L hypersensibilité à l abacavir On pense qu environ 8% des personnes qui commencent un traitement à base d abacavir auront une réaction allergique à ce médicament (c est ce qu on appelle souvent une réaction d hypersensibilité à l abacavir). Cette réaction est liée à un gène appelé HLA-B*5701 et on vous fera une prise de sang pour voir si vous avez ce gène avant de commencer votre traitement à l abacavir. Réactions allergiques 5 Si les résultats de votre test sont positifs, vous ne devez pas prendre d abacavir ou de pilules contenant de l abacavir. Si les résultats de votre test sont négatifs, vous pouvez commencer le traitement, mais vous devez prévenir votre médecin immédiatement si vous développez certains symptômes, comme une éruption cutanée, de la fièvre, des nausées, des vomissements ou des douleurs abdominales car vous pouvez toujours avoir une réaction allergique, bien que ce risque soit très petit. Si vous arrêtez l abacavir à cause d une réaction allergique, vous ne devez jamais en reprendre car ce serait très dangereux, voir même fatal. Réactions allergiques La toxicité hépatique de la névirapine Un tout petit nombre d individus commençant le traitement à la névirapine développent des troubles hépatiques. Cette réaction semble aussi être liée à un gène particulier. Pour réduire les risques de réaction allergique à la névirapine, les hommes dont le taux de cellules CD4 est supérieur à 400 ou les femmes dont le taux de CD4 est supérieur à 250 ne devraient pas commencer le traitement à la névirapine. Il est possible, mais rare, que d autres médicaments, y compris les médicaments anti-vih, puissent également provoquer des réactions allergiques. Vous devez donc prévenir votre médecin dès que possible si une éruption cutanée apparaît, ou si vous vous sentez patraque peu de temps après avoir commencer le traitement avec un nouveau médicament. Hypersensibilité à l étravirine (Intelence ) Un petit nombre de personnes prenant de l étravirine (Intelence ), un INNTI, ont développé une éruption cutanée sévère trois à six semaines après avoir commencé ce médicament. Dans les cas les plus graves, les patients ont eu une réaction allergique cutanée sévère, caractérisée par une peau qui pèle et la formation de cloques sous la peau. C est une réaction allergique rare mais très grave, qui peut être fatale. En cas d hypersensibilité, cette éruption cutanée sévère sera probablement 6 Réactions allergiques accompagnée d autres symptômes, tels que: fièvre, fatigue intense, conjonctivite, gonflement du visage, douleurs musculaires ou articulaires, ou de symptômes indicateurs de troubles hépatiques, tels que jaunissement des yeux, urine foncée, nausées, vomissements, ou sensibilité sous les côtes. Si vous développez ces symptômes, vous devez immédiatement obtenir un avis médical. immédiatement arrêté et vous ne devez jamais le reprendre par la suite. L étravirine peut également provoquer une éruption cutanée légère pendant les premières semaines de traitement. En cas de toute éruption cutanée, il vaut mieux contacter votre clinique pour qu ils puissent vous surveiller. Si une réaction d hypersensibilité est diagnostiquée, le traitement à l étravirine doit être 7 L apparition des effets secondaires Certains effets secondaires apparaissent peu de temps après le début du traitement avec un nouveau médicament parce que l organisme s adapte au traitement avec ce médicament. Souvent, ces types d effets secondaires diminuent ou deviennent faciles à gérer ou disparaissent même complètement après plusieurs jours, plusieurs semaines ou plusieurs mois. On les appelle effets secondaires à court terme. D autres effets secondaires peuvent seulement apparaître après plusieurs mois, ou même plusieurs années de traitement, et on les appelle effets secondaires à long terme. L apparition des effets secondaires 8 Quelquefois, les médicaments ont des effets secondaires qui n ont pas été identifiés au cours des études menées pendant leur développement. Ces effets secondaires ne deviennent clairs qu une fois le médicament est pris par de nombreuses personnes sur une longue période. La logique serait de parler à votre médecin de tout symptôme inhabituel pour en examiner la cause et pour agir de la façon la plus appropriée. Qui souffre d effets secondaires? N importe quel médicament anti-vih peut avoir des effets secondaires sur toute personne. Le type et la gravité des effets secondaires peuvent varier selon les personnes. Ceci ne veut pas dire que les effets secondaires sont inévitables, en fait, beaucoup de personnes sous traitement contre le VIH ne souffrent d aucun effet secondaire. D autres personnes trouvent que bien qu elles soient victimes d effets secondaires, ceux-ci sont légers et elles peuvent vivre avec sans trop de détresse ou de désagrément. Qui souffre d effets secondaires? 9 Certaines personnes souffrent d effets secondaires au début, puis ceux-ci diminuent en sévérité ou disparaissent complètement. Cependant, un petit nombre d individus trouvent que les effets secondaires sont une des caractéristiques permanentes de certains médicaments et qu ils ont des conséquences néfastes sur leur qualité de vie, pouvant même parfois provoquer des maladies mentales ou physiques. Plusieurs facteurs, liés à votre personne, peuvent avoir des répercussions sur le développement potentiel des effets secondaires. Un des ces facteurs est la race. Par exemple, on sait que les personnes originaires du nord Qui souffre d effets secondaires? de l Europe ont beaucoup plus de chances d avoir le gène responsable de l allergie à l abacavir. Votre sexe peut également avoir des conséquences sur les risques d effets secondaires. Comme on l a noté ci-dessus, les femmes ne devraient pas commencer le traitement à la névirapine si leur taux de CD4 est supérieur à 250, alors que les hommes ne devraient pas le commencer si leur taux de CD4 est supérieur à 400. Il se peut également que la redistribution des graisses corporelles (lipodystrophie), développée par certaines personnes qui ont pris des médicaments plus anciens, soit plus sévère chez les femmes que chez les hommes. La façon dont vous vivez peut également affecter vos risques d effets secondaires. Certains médicaments anti-vih par exemple peuvent provoquer une augmentation des graisses sanguines, ce qui peut être pire si vous mangez beaucoup d aliments gras. On s inquiète du fait que le traitement anti-vih peut augmenter les risques de maladies cardiovasculaires, ce qui peut être très inquiétant pour les personnes qui ont des risques additionnels de maladies cardiovasculaires comme le tabagisme. D autres médicaments anti-vih ont été associés à des troubles hépatiques, et ceux-ci peuvent également être causés par la consommation excessive d alcool ou de drogue. Une infection à l hépatite B ou C 10 Qui souffre d effets secondaires? peut également indiquer un risque accru de troubles hépatiques si vous prenez certains médicaments anti-vih. Il y a donc des actions à suivre, qui seront également bénéficiaires à votre santé, pour diminuer les risques d effets secondaires. Par exemple, vous pouvez avoir une alimentation équilibrée, avec beaucoup de fruits et de légumes et sans manger trop de matières grasses, vous pouvez faire de l exercice, ne pas fumer et ne pas trop boire d alcool. Si vous avez d autres facteurs de risques, par exemple des antécédents familiaux de maladies cardiaques, ou une infection à l hépatite B ou C, il est très important que votre médecin le sache. Ceci vous permettra de trouver avec votre docteur les médicaments anti-vih qui vous seront les plus appropriés. Parlez à votre médecin ou à un membre de votre équipe soignante si vous désirez des conseils sur les changements d alimentation ou sur les méthodes pour arrêter de fumer. 11 Prendre charge des effets secondaires Les effets secondaires peuvent être gênants, problématiques, pénibles et parfois même effrayants. C est donc utile de savoir qu ils ne sont pas inévitables et de vous souvenir que vous pouvez agir pour diminuer les risques d effets secondaires en premier lieu. De plus, si vous souffrez d effets secondaires, il y a presque toujours une solution. Prendre charge des effets secondaires OOLe traitement anti-vih est sensé vous soulager. Vous n êtes pas obligé de tolérer les effets secondaires. Si vous ne supportez pas un des effets secondaires, vous pouvez probablement faire quelque chose à ce sujet. OOLe traitement anti-vih peut vous offrir la chance d une durée de vie pratiquement normale. Repousser le traitement parce que vous avez peur des effets secondaires peut augmenter les risques de maladies. Comment aborder les effets secondaires Aborder les effets secondaires de façon réaliste est un bon début. Bien que ce soit important de reconnaître que le traitement anti-vih peut avoir des effets secondaires, c est tout aussi important de reconnaître que: OOCommencer le traitement lorsque votre système immunitaire est affaibli peut même augmenter les risques d effets secondaires. OOLa plupart des effets secondaires sont légers et diminuent souvent, ou disparaissent 12 Prendre charge des effets secondaires même complètement. Ils peuvent également être contrôlés avec un autre traitement. OOLes médicaments anti-vih utilisés aujourd hui n ont pas les effets secondaires graves des anciens médicaments. OOCertains effets secondaires peuvent être contrôlés sans danger avec un autre traitement. OOIl y a désormais un grand choix de traitements et vous pourrez peut-être changer vos médicaments et prendre un traitement qui n a pas les effets secondaires dont vous souffrez. En apprendre plus sur les effets secondaires Si vous êtes sur le point de commencer ou de changer de traitement anti-vih, vous renseigner sur les effets secondaires des médicaments peut vous aider à choisir une association de médicaments qui vous convienne. Plus loin dans ce livret, vous trouverez des détails sur les associations de médicaments les plus fréquemment utilisées dans le traitement du VIH et sur les effets secondaires possibles. Vous trouverez également des informations sur ce que vous pouvez faire contre ces effets secondaires. 13 Prendre charge des effets secondaires Parler des effets secondaires C est important de parler avec votre médecin ou avec un autre membre de l équipe soignante des risques d effets secondaires et de la façon dont ils peuvent vous affecter. Pendant cette discussion, ce serait une bonne idée de mentionner vos antécédents médicaux et ceux de votre famille, et tout aspect de mode de vie qui pourrait avoir des conséquences sur les effets secondaires. Indiquez également à votre médecin généraliste quels sont les médicaments anti- VIH que vous prenez pour qu il/elle ne vous prescrive pas un médicament susceptible d avoir des interactions nocives avec ceux-ci. Les choses à mentionner à votre médecin sont: OOVos allergies à d autres médicaments. OOD autres conditions médicales importantes comme par exemple: les maladies cardiaques, les troubles hépatiques ou rénaux, ou les troubles de la santé mentale telle que la dépression. OOL utilisation d autres médicaments, qu ils soient prescrits, en vente libre ou alternatifs, et la consommatio
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