Les proches. Violences à l hôpital. Annoncer son cancer à son enfant. Le lauréat PORTRAIT PSYCHOLOGIE

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Dernier numéro (voir éditorial et article page 34) Pour ne plus ignorer que le cancer frappe aussi l entourage n O 14 avril 2010 PSYCHOLOGIE Annoncer son cancer à son enfant PORTRAIT Le lauréat DOSSIER
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Dernier numéro (voir éditorial et article page 34) Pour ne plus ignorer que le cancer frappe aussi l entourage n O 14 avril 2010 PSYCHOLOGIE Annoncer son cancer à son enfant PORTRAIT Le lauréat DOSSIER Violences à l hôpital 3 SOMMAIRE P4 PRATIQUE & SAVOIR P5 LU ET VU P6 ÉVÉNEMENT Financer l accompagnement à domicile P8 DOSSIER Violences à l hôpital P18 TÉMOIGNAGES Maladie et secret de famille P23 AU JOUR LE JOUR Quelles aides pour les proches? Don d organe et cancer P27 PORTRAIT Le lauréat De plus en plus d études pointent la violence ou la maltraitance ordinaires qui sévissent à l hôpital. Envers les patients et les proches, mais aussi à l égard des soignants. Comment expliquer cette agressivité dans un espace où l aide et le soin doivent primer? P30 PSYCHOLOGIE Annoncer son cancer à son enfant P34 TRIBUNE LIBRE Les Proches, une histoire simple : la nôtre P36 ENTRETIEN Innover pour les proches ÉDITORIAL Les Proches s arrête mais l aventure continue Pr Francis Larra, président de la Ligue contre le cancer et directeur de la publication Je signe aujourd hui l éditorial du dernier numéro de notre journal Les Proches. Né des Troisièmes États généraux des malades atteints de cancer et de leurs proches en octobre 2004, ce magazine a rempli ses objectifs : la place des proches est reconnue comme centrale, leurs problèmes spécifiques sont mieux pris en compte. Et c est ainsi, fort logiquement, que, dans une dynamique de décloisonnement, la Ligue a décidé d accorder une large place à la question et aux problématiques des proches dans sa revue trimestrielle Vivre. Avec les 15 numéros du journal Les Proches, avec ses débats, ses échanges, ses rencontres, son courrier, la preuve a été faite que les proches méritaient une audience supérieure, dépassant les contours forcément restreints d une diffusion militante mais pas assez populaire, au sens noble du terme. Le journal s arrête donc pour se poursuivre à l intérieur du magazine traitant de tous les aspects de la lutte contre le cancer : Vivre*, qui consacrera désormais aux proches un cahier spécial dans chaque numéro. Et l aventure continue aussi avec le maintien d une réflexion et la conduite de projets et d actions destinés spécialement aux personnes proches d un malade. Il n est pas impossible, par exemple, qu une publication à caractère scientifique soit élaborée dès septembre et cela deux fois par an, se faisant l écho des travaux en question. Il s agit bien d une aventure, d une aventure humaine comme l est celle que vivent les millions de proches dans leur parcours de vie aux côtés des personnes malades qu ils côtoient, aiment et aident. peuvent compter sur la Ligue pour agir sur le terrain, partout en France comme au plus haut niveau de la nation, pour qu ils soient justement considérés. *Vivre, chaque trimestre en kiosque (3 ) ou sur abonnement (10 les 4 numéros) ou au ou Vivre 14 rue Corvisart Paris En partenariat avec 4 PRATIQUE & SAVOIR Une journée nationale des aidants À l occasion des premières Assises nationales de proximologie, organisées par la fondation d entreprise Novartis, Nora Berra, secrétaire d État chargée des aînés, a annoncé vouloir mettre en place plusieurs mesures en faveur des aidants. Dix recommandations ont été formulées au cours de cet événement. En savoir + : Aidons ensemble Pour les aidants familiaux qui ont besoin d être soulagés et soutenus dans leurs tâches quotidiennes, Aidons ensemble est un service en ligne, gratuit et innovant. Il est destiné aux aidants des personnes malades, handicapées ou âgées. Sur le site et en quelques clics, l aidant familial crée, développe et gère son réseau de volontaires. Il leur fait des demandes d aide sur un agenda partagé et chacun s inscrit quand il a du temps libre pour aider. Les réseaux de volontaires sont 100 % privés. En savoir + : Réduction d impôts Les particuliers qui emploient une personne à domicile peuvent bénéficier d un avantage fiscal, sous forme de réduction d impôts ou de crédit d impôt, correspondant à 50 % des dépenses effectivement supportées, retenues dans la limite d un plafond annuel. Le plafond de dépenses ouvrant droit à cet avantage fiscal est de euros. Il vient d être porté à euros pour la première année d imposition au titre de laquelle le contribuable demande à en bénéficier. En savoir + : boi/boi2010/cadliste.htm Soins palliatifs et accompagnement L INPES met à la disposition du grand public une brochure sur les soins palliatifs et l accompagnement. Cette brochure tente de répondre simplement aux premières interrogations que suscitent les soins palliatifs : que sont les soins palliatifs? À qui s adressent-ils? Quelles aides pour les proches? Par qui et où sont-ils dispensés? En savoir + : Soins palliatifs et accompagnement, janvier 2010, 16 p. /catalogue/pdf/1255.pdf Observatoire sur les pratiques médicales de la fin de vie À l occasion du vote de la proposition de loi sur l allocation journalière d accompagnement d une personne en fin de vie, la secrétaire d État chargée des aînés, Nora Berra, a annoncé la création d un observatoire sur les pratiques médicales de la fin de vie, qui a été installé fin février. Cet observatoire aura la charge de recueillir des informations sur la réalité de la fin de vie dans les hôpitaux notamment et d améliorer ainsi les dispositifs existants. Malades chroniques suivis à domicile Les ministères de l Industrie et de la Santé ont lancé un appel à projets de 3 millions d euros visant à favoriser l émergence de solutions «innovantes» pour la prise en charge des malades chroniques au domicile, en particulier le développement de solutions complètes utilisant les technologies de l information et de la communication. Cet appel à projets s inscrit dans le prolongement de la création à Nice du Centre national de référence Santé à domicile + autonomie, annoncé en mai 2009 et mis en place en fin d année. Allocation journalière de fin de vie La loi visant à créer une allocation journalière d accompagnement d une personne en fin de vie à domicile a définitivement été adoptée. Elle est limitée à 49 euros par jour pendant trois semaines environ et s adresse à ceux qui cesseront leur activité professionnelle pour accompagner un proche en fin de vie. La Ligue nationale contre le cancer s élève contre les limites de cette loi, qui ne devrait toucher que personnes par an, ce qui est faible par rapport, par exemple, aux décès par cancer. Enfin, qu en est-il des malades hospitalisés, cette allocation ne concernant que l accompagnement à domicile? (anciennement De Proche en proches) n 14 - avril 2010 Trimestriel gratuit de la Ligue contre le cancer 14 rue Corvisart Paris tél. : courriel : directeur de la publication : Pr Francis Larra directeur de la rédaction : Christophe Leroux rédacteur en chef : Laurent Pointier comité de pilotage : Patrick Bonduelle, Alain Bouregba, Clémence Delobelle, Gaël Deplanque, Jean-Pierre Escande, Claudine Jourdain, Marlène Orfeuil, Françoise May-Levin, Élise Michard, Isabelle Moley-Massol, Frédérique Ordinaire, Jean-Pierre Renard, Annick Roche, Laurence Rothier, Philippe Unwin ont collaboré à ce numéro : Saïd Aït-Hatrit, Christine Angiolini, Jessie Convers, Chrystelle Gabory, Christophe Leroux, Zineb Tazi illustrations : Rachele Cassetta, couverture, p. 3, 8, 14, 16 ; Thomas Faizant, p. 25 ; Érick Gonzalez, p , 21 ; Ángela Morales Monzón, p. 9, 10-11, 12-13, 30-31, ; Sébastien Salom-Gomis, p. 6-7, 27, 28-29, 36-37, 38 ; Marion Trebucq, p. 23, conception-réalisation : Jean-Pierre Renard impression : Imprimerie de Compiègne 2 avenue Berthelot - ZAC de Mercières - BP Compiègne cedex Ce numéro a été tiré à exemplaires. LU et VU 5 Salle d attente Deux chaises trônent en vis-à-vis sur la scène. La première accueille un violoncelliste, personnage muet, qui insuffle une dimension dramatique au monologue d Isabelle, seule, dans une salle d attente. Après avoir souffert d un cancer du sein, elle patiente pour une visite de contrôle et se remémore son parcours de patiente, attendant de savoir s il est éradiqué. Au travers de ses réminiscences, de ses angoisses et de ses interrogations, le spectateur découvrira toute l âpreté mais aussi toute la richesse des relations qu elle a entretenues avec sa famille, ses amis, ses collègues de travail, mais surtout avec les médecins qui l ont soignée. Salle d attente est une pièce donnée par la compagnie Le Petit Théâtre utile. Elle est vigoureusement soutenue et vivement recommandée par la Ligue contre le cancer. L.R. En savoir + : Salle d attente est une pièce tous publics qui peut être accueillie dans une salle de spectacle classique ou dans une salle aménagée pour l occasion. Elle est habituellement suivie d un débat autour des questions soulevées par le spectacle. Pour tout renseignement complémentaire : Alain Duclos ou Joël Campagne Le Bruit des glaçons C est l'histoire d'un mec (Jean Dujardin) qui reçoit la visite de son cancer, joué par Albert Dupontel. «Bonjour, lui dit le cancer, je suis votre cancer. Je me suis dit que ça serait peut-être pas mal de faire un peu connaissance...» Voilà le point de départ du prochain film de Bertrand Blier, Le Bruit des glaçons, qui sortira à la rentrée Une comédie très noire aux scènes ubuesques. On y verra notamment Jean Dujardin, méconnaissable avec sa barbe noire, hurler tout ce qu il peut, allongé sur un brancard poussé à toute vitesse par un Albert Dupontel rigolard. Ou encore ce dernier menaçant Dujardin : «Si tu continues à m emmerder, je t envoie les métastases!» À découvrir à la sortie de l été. L.R. Fiche du film : Réalisateur : Bertrand Blier Acteurs : Jean Dujardin, Albert Dupontel, Anne Alvaro Genre : Drame Date de sortie : 29 septembre 2010 Nicole Silvestre-Arnaud nous a quittés Elle nous a quittés ce 21 avril, Nicole Silvestre-Arnaud, psychologue et psychiatre si proche des patients et de leurs proches. Depuis 8 ans, elle a pris de son temps à l'institut Mutualiste pour se consacrer, avec Françoise Halley, à des groupes de parole de patients au siège de la Ligue contre le cancer. Elle a également été partie prenante à la revue Les Proches pour ne plus ignorer que la maladie frappe aussi l entourage. Aimée, respectée de ses malades et de ses pairs, elle était à la fois experte en son domaine et totalement dévouée. Nicole, nous te regrettons et présentons aux tiens nos condoléances affectueuses; 6 ÉVÉNEMENT Financer l aide à domicile Saïd Aït-Hatrit Le 23 mars dernier se sont tenues à Paris les premières Rencontres européennes du maintien à domicile. L occasion de constater que la question de l accompagnement des personnes dites «en dépendance» concerne les pays européens sur les mêmes points : manque de financements et intégration insuffisante de l aide. En savoir + Retrouvez les interventions sonores des Rencontres européennes du maintien à domicile sur le site «On vit plus et plus longtemps, ce qui pose le problème de la perte d autonomie physique ou psychique de personnes qui, par ailleurs, veulent rester chez elles.» L équation est posée par Denis Jacquat, député de la Moselle et coprésident du groupe d études de l Assemblée nationale sur la longévité. Cette problématique, commune à toute l Europe, est discutée en France depuis plus de vingt ans. Mais rien de conséquent n a encore été entrepris pour améliorer l accompagnement à domicile des personnes nécessitant une aide et des soins de longue durée. Principal obstacle avancé : le financement. Comment fait-on chez nos voisins? France : les personnes âgées discriminées Première remarque émise par Jean-Claude Henrard, professeur de santé publique à la faculté de médecine de Paris-Île-de-France-Ouest : la France est le seul pays à utiliser le terme de «dépendance», que lui-même juge impropre. L essentiel des pays européens lui préfèrent l expression de «long term care», traduite par «aide et soins de longue durée». Autre particularité hexagonale : la France est le dernier pays à discriminer ses personnes âgées. Comme l explique Geneviève Laroque, présidente de la Fondation nationale de gérontologie, si deux personnes de 59 ans et 60 ans ont un accident cardio-vasculaire qui les rend invalides, la première est considérée en situation de handicap, car elle est âgée de moins de 60 ans. La seconde, qui souffre pourtant du même mal, est quant à elle catégorisée comme une personne âgée dépendante. Elle bénéficie en conséquence d aides moins importantes de la part de l État. «Une discrimination aux prestations sanitaires et sociales qui est condamnée par la Cour européenne de justice», rappelle Bernard Ennuyer, sociologue et directeur d un service d aide à domicile pour personnes âgées. Intégrer les soins S il est un critère de comparaison primordial entre les systèmes d aide à domicile des pays européens, c est leur degré d intégration. Les soins sont schématiquement divisés entre les aides au ménage, les aides à l hygiène et les soins médicaux spécifiques. Or, plus le système d aide est intégré, plus les soins sont de qualité, s accordent à dire les intervenants. Sur ce point, des divergences existent au sein d un même pays, puisque les systèmes d aide sont le plus souvent décentralisés. Il n en reste pas moins que des caractéristiques nationales peuvent être constatées. Une étude récente, citée par le professeur Henrard, compare ainsi les services d aide à domicile de 11 villes européennes. Elle montre que «les villes nordiques et Amsterdam, qui ont un modèle médico-social de réponse à la dépendance, ont des scores importants en termes d intégration des soins. Au contraire, les villes d Amiens et de Prague ont des systèmes fragmentés où les prestations sont fournies par divers 7 acteurs. De leur côté, les villes italiennes affichent une bonne intégration du travail en équipe, mais concentré excessivement sur les services sanitaires». et décloisonner les corporations En France, des expériences intéressantes, mais souvent isolées, sont menées depuis une dizaine d années pour intégrer les soins. C est le cas du dispositif présenté par Françoise Fregeac, chargée de l accompagnement du développement des réseaux gérontologiques et de l ingénierie des réseaux de santé (CCMSA). Il coordonne chaque semaine les intervenants autour de la personne accompagnée, combinant ainsi les aspects sanitaire et social de l accompagnement. Une quarantaine de réseaux ont été créés depuis la fin des années «Ils fonctionnent plutôt bien, indique Françoise Fregeac. Le financement reste néanmoins fragile. Cela démotive parfois les salariés, surtout lorsqu on leur demande de s étendre géographiquement sans moyens supplémentaires» À l intégration des soins, Jean-Marie Bougouin, directeur du Groupement de coordination social et médico-social Grondicap, ajoute un autre impératif : décloisonner les corporations, afin que chaque acteur professionnel soit en mesure d apporter un point de vue sur la personne accompagnée, sans distinction de fonction. Mais «le chemin va être long pour faire admettre à un professionnel diplômé que l évaluation faite par une aide ménagère peut être tout aussi valide que le sien», prévient la sociologue Marie-Hélène Cabé. Qui va payer? Depuis 2002, l Écosse a pris le taureau par les cornes en créant un système d aide qu Alexi Jay, vice-présidente du National Homecare Council, n hésite pas à présenter comme «exceptionnel dans le monde». Les autorités ont instauré la gratuité des soins à domicile pour les personnes âgées de plus de 65 ans, alors que l aide est plafonnée en établissement. «Cela a provoqué une hausse de 60 % des soins à domicile, affirme Alexi Jay. C est la politique la plus populaire depuis dix ans!» Ce système, «l Angleterre ne peut pas se le payer», affirme Janet Crampton, manager du programme national anglais Ageing Strategy and Intergenerationnal Project. Et je crois d ailleurs que l Écosse non plus», ajoute-t-elle, pour signifier que son voisin vit au-dessus de ses moyens. En Angleterre, c est d abord l efficience qui est recherchée, avec mise en concurrence des différents prestataires. À ce jour, en France, trois façons d accroître les financements pour l aide à domicile sont discutées, indique Jean-Manuel Kupiec, délégué général de l Ocirp (Organisme commun des institutions de rente et de prévoyance). L un passe par la solidarité nationale, c est-à-dire les cotisations et les impôts, un autre par les assurances et un dernier par la solidarité familiale qui existe déjà et patrimoniale. La solidarité patrimoniale «est une idée du Sénat selon laquelle les aides financières avancées à une personne pourraient en partie être récupérées lors de sa succession», explique-t-il. Une solution qui ne convient guère à Geneviève Laroque, étonnée qu une personne ait à payer une nouvelle fois après avoir contribué à la solidarité nationale. La réponse, estime Jean-Manuel Kupiec, passera sans doute par un panachage de plusieurs de ces solutions. 8 DOSSIER 9 Violences à l hôpital Zineb Tazi L hôpital n est plus le sanctuaire qu il était. De plus en plus d études pointent la violence ou la maltraitance ordinaires qui y sévissent. Envers les patients et les proches, mais aussi à l égard des soignants. Comment expliquer cette agressivité dans un espace ou l aide et le soin doivent primer? Quels sont, en particulier, les rapports entre soignants et familles, notamment en cancérologie? Violence de la maladie, contexte hospitalier, mise à l écart du proche et pression sur les soignants sont mis en cause. Les violences verbales, morales et physiques sont le lot quotidien des hôpitaux, à en croire les nombreuses études sur le sujet. Premier aspect examiné : la souffrance du personnel hospitalier, observée dans le cadre plus général du stress et de l insécurité au travail. Il est ainsi de plus en plus question du burn out des soignants, cet épuisement professionnel provoqué par un stress intense qui touche en particulier les métiers de l aide et du soin. L agressivité qu ils subissent au quotidien est l une des causes citées. Depuis quelques années, les médias relatent aussi de plus en plus les faits de violence en milieu hospitalier, notamment en provenance des patients ou de leurs proches. Une des raisons invoquées de ces comportements agressifs serait la généralisation d une violence sociale qui aurait pénétré l enceinte de l hôpital, au même titre que la violence scolaire ou l insécurité dans les quartiers. La violence se serait ainsi généralisée? Pour Alain Bouregba, psychologue et psychanalyste : «Il y a une sensibilité à la violence qui est exacerbée aujourd hui, on repère davantage ce qu on aurait négligé autrefois. C est une espèce de panique générale par rapport à tout comportement d incivilité qui est exacerbé par le traitement médiatico-politique de la violence.» 10 DOSSIER Violence du cancer Cette panique ne serait donc pas toujours justifiée. S agissant de la violence à l hôpital, «il y a peu de chiffres, et encore, c est sur des actes de violence caractérisée, commente Sarah Dauchy, responsable de l unité de psycho-oncologie à l institut Gustave- Roussy. La difficulté de la violence en cancérologie, c est qu il y a un continuum entre la souffrance, la détresse, l agressivité et la violence. Il est très difficile de savoir à partir de quand on parle de quoi. L agressivité est courante, mais on ne peut pas en faire une généralité. Il arrive régulièrement de se faire agresser dans le cadre du soin en cancérologie, mais on ne peut pas considérer ça comme une modification du rapport proches/soignants, comme si c était une modification sociétale incontournable. Il y a beaucoup de situations de grande détresse et aussi des situations de lâchage social, qui font que finalement le soignant est l interlocuteur privilégié vis-à-vis duquel les choses se cristallisent. Mais ce n est pas un mal social.» La maladie elle-même serait ainsi la OBSTINATION DÉRAISONNABLE Une violente altercation entre un médecin et son patient au sujet d un refus de prescription ou de traitement, alors qu il se révèle nécessai
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