PRISE EN CHARGE DES PERSONNES ATTEINTES DE DÉMENCE DANS LES EMS

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PRISE EN CHARGE DES PERSONNES ATTEINTES DE DÉMENCE DANS LES EMS UNE ENQUÊTE NATIONALE RAPPORT D EVALUATION DES RÉSULLTAT PAR ORDRE DE: DS PERSONNES ÂGÉES EN AVRIL 2013 CURAVIVA Schweiz Zieglerstrasse 53
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PRISE EN CHARGE DES PERSONNES ATTEINTES DE DÉMENCE DANS LES EMS UNE ENQUÊTE NATIONALE RAPPORT D EVALUATION DES RÉSULLTAT PAR ORDRE DE: DS PERSONNES ÂGÉES EN AVRIL 2013 CURAVIVA Schweiz Zieglerstrasse Bern 14 Telefon +41 (0) Haute école spécialisée bernoise Institut de l Âge Prise en charge des personnes atteintes de démence dans les établissements médico-sociaux pour personnes âgées Une enquête nationale auprès des établissements médico-sociaux pour personnes âgées en Suisse alémanique et romande Septembre à novembre 2012 Rapport d évaluation des résultats Partenaires du projet: CURAVIVA Suisse Association Alzheimer Suisse Cette enquête a bénéficié du soutien des sponsors suivants: Zurich, mai 2013 Berner Fachhochschule QUALIS evaluation GmbH 1 SOMMAIRE 1. Introduction Bases théoriques Situation de départ Acteurs Méthode d enquête et échantillon Développement et procédé Objectifs de l étude Questionnaire Échantillon et retour Terminologie Résultats Description des institutions Description des résidentes et résidents Ressources humaines Personnel Concepts de prise en charge Habitat Jardin Prise en charge médicale et psychiatrique Contacts sociaux (proches et bénévoles) Contrôle de qualité Défis de la prise en charge des personnes atteintes de démence Financement Synthèse et conclusions Bibliographie Auteurs et sponsors Berner Fachhochschule QUALIS evaluation GmbH 2 1. INTRODUCTION 1.1. BASES THÉORIQUES Du fait des changements démographiques actuels, la prévalence des personnes atteintes de démence connaîtra une augmentation significative. En 2012, la Suisse compte environ personnes atteintes de démence. Selon les estimations, 8% des personnes de plus de 65 ans et plus de 30% des personnes de plus de 90 ans vivent avec la maladie d Alzheimer ou une autre forme de démence. En 2030, la Suisse comptera déjà quelque personnes atteintes de démence (Office fédéral de la statistique, chiffres de l année 2009, et Association Alzheimer Suisse, 2003, Wegweiser für die Zukunft). Tandis que le taux de prévalence indique la proportion de la population atteinte de démence, le taux d incidence montre par classe d âge la proportion de nouveaux cas survenant au cours d une année. Il exprime donc le risque de contracter la maladie : 0,4% pour les personnes de 65 à 69 ans et plus de 10% pour les individus de plus de 90 ans (Association Alzheimer Suisse, 2003). Selon les calculs de l Association Alzheimer Suisse, se basant sur les taux de prévalence utilisés en Europe de l Ouest et les chiffres officiels de la population suisse de 2011, environ nouveaux cas de démence se sont déclarés en Selon la classification internationale des diagnostics médicaux ICD-10 (classification statistique internationale des maladies et des problèmes de santé connexes), le système le plus important en la matière, la maladie d Alzheimer est une affection dégénérative primaire du cerveau liée à des lésions neuropathologiques typiques. On connaît plus de 50 maladies qui entraînent des symptômes très similaires à ceux de la maladie Alzheimer. Dans ce domaine, «démence» est le terme général utilisé pour désigner de telles maladies qui se définissent par une perte de la mémoire associée à d autres troubles des fonctions cérébrales. Avec une proportion d environ 50%, la maladie d Alzheimer est la forme de démence la plus fréquente, suivie par la démence vasculaire avec une proportion d environ 20% (Association Alzheimer Suisse, 2013). Étant donné que les taux de prévalence et d incidence des maladies démentielles augmentent fortement avec l âge, les coûts liés à ces maladies ne cesseront d augmenter significativement du fait des changements démographiques. Selon le scénario suisse de l évolution de la population , la proportion des personnes âgées de 80 ans et plus passera de 4% à 12% de la population totale. Même si le taux de mortalité devait stagner au niveau de 2005, la proportion des plus de 80 ans augmenterait à près de 10% de la population globale (OFS, 2006). En appliquant les taux de prévalence actuels aux chiffres de la population future, le nombre des personnes atteintes de démence progressera, ce qui entraînera inévitablement une hausse des coûts. Sur mandat de l Association Alzheimer Suisse, Ecoplan (Kraft et al., 2010) a réalisé en 2010 une étude sur les coûts de la démence en Suisse. Les résultats montrent que les formes de prise en charge familiale des personnes atteintes de démence seront davantage sollicitées dans les années à venir. Il s avère que la prise en charge représente plus de 90% des coûts et que les soins assurés par les proches constituent près de la moitié de ce montant. Il est dans l intérêt du système de santé publique de soutenir les proches en mettant à leur disposition des conseils et des offres d aide afin qu ils puissent continuer à assurer la prise en charge. Cependant, il manque des études à ce sujet, notamment sur la manière la plus efficace de soutenir et de soulager les proches. Compte tenu des changements démographiques prévus, les formes spécialisées de prise en charge stationnaire gagneront en importance. Par conséquent, dans le but de décharger les aidants familiaux, les établissements médico-sociaux pour personnes âgées devront créer des offres correspondantes telles que des structures d accueil de jour destinées aux personnes atteintes de démence. Afin de pouvoir évaluer l efficacité au niveau des coûts des formes de prise en charge informelles et stationnaires, il est indiqué de prendre en compte à quel stade de la maladie les personnes atteintes Berner Fachhochschule QUALIS evaluation GmbH 3 de démence se trouvent. En termes de coûts, les deux formes de prise en charge ont absolument leur raison d être. Dans les cas de démence sévère, il apparaît toutefois que le coût estimé de la prise en charge informelle au domicile du malade augmente considérablement avec l évolution de la maladie. Si cette prise en charge informelle à la maison devait être rémunérée, la prise en charge dans un établissement médico-social serait finalement moins onéreuse en cas de démence sévère (Kraft et al., 2010). Les experts estiment que la proportion des personnes atteintes de démence parmi les résidents des établissements médico-sociaux représente 60 à 70%. Selon Ecoplan (Kraft et al., 2010), le coût annuel global par résident atteint de démence s élève en moyenne à francs. Une démence commence en général de manière presque imperceptible et évolue lentement mais progressivement sur une période de plusieurs années. Comme cela a déjà été dit, les exigences en matière de soins et d accompagnement augmentent dans la dernière phase de la maladie de telle sorte que les personnes atteintes de démence nécessitent des soins et un accompagnement professionnels 24 heures sur 24. Ceci constitue un défi de taille pour les établissements médicosociaux pour personnes âgées. Étant donné que les personnes atteintes de démence ont besoin d un milieu spécialisé, des exigences en matière d architecture et de concept viennent s ajouter à ce défi. Les aménagements au niveau du bâtiment sont des aspects importants dans l accompagnement des personnes atteintes de démence à un stade modéré ou avancé. Ils permettent d atténuer les troubles du comportement très variés qui apparaissent souvent à ces stades de la démence et de garantir la sécurité des résidents. Du fait du nombre croissant de personnes atteintes de démence, la demande pour des places dans des services disposant d un aménagement spécifique a connu une forte augmentation. Avec la progression de la maladie, une prise en charge stationnaire des personnes atteintes de démence s impose souvent. Le principal motif invoqué pour le placement dans une institution résidentielle est souvent le comportement altéré du malade. Il convient donc de se poser la question de la prise en charge stationnaire adaptée aux personnes atteintes de démence. Des formes d habitat ségrégatives ou spécialisées sont de plus en plus créées dans les institutions résidentielles, permettant ainsi de prendre en charge les personnes atteintes de démence séparées des autres résidents de l établissement. On part du principe que les formes d habitat ségrégatives offrent la possibilité d adapter la qualité des soins et de l accompagnement de manière optimale aux besoins spécifiques des personnes atteintes de démence. C est précisément parce que les personnes atteintes de démence montrent des troubles du comportement qu elles sont de plus en plus prises en charge selon le concept ségrégatif (Hirsch, 2008). Une étude de l Université de Zurich a comparé des formes d habitat ségrégatives et intégrées destinées aux personnes atteintes de démence. Les résultats démontrent que les divisions spécialisées (segrégatives) réservés aux personnes atteintes de démence au sein des établissements pour personnes âgées présentent de nets avantages quant à la qualité de vie des résidents et à la satisfaction au travail du personnel. Les formes d habitat spécialisées conviennent notamment aux personnes atteintes d une démence modérée ou d une démence accompagnée de symptômes psychiques graves. Il ressort que l approche ségrégative donne aux résidents une plus grande autonomie, évite en partie les mesures limitant leur liberté et atténue leurs douleurs. Les soignants travaillant dans des divisions spécialisées se sentent moins sollicités par les personnes atteintes de démence et les conditions de travail, se plaisent mieux dans leur travail quotidien et sont globalement plus satisfaits de leurs conditions de travail que les soignants travaillant selon l approche intégrée où les personnes atteintes de démence vivent avec d autres personnes âgées dépendantes au sein d une même division (Zentrum für Gerontologie, 2005). Berner Fachhochschule QUALIS evaluation GmbH 4 1.2. SITUATION DE DÉPART QUALIS evaluation GmbH, une société vouée à la recherche sociale et à l assurance qualité dans le secteur de la santé, mène depuis 2008 régulièrement des enquêtes en ligne sur des thèmes d actualité du domaine des établissements médico-sociaux pour personnes âgées. Ces enquêtes s adressent toujours aux cadres des institutions en Suisse alémanique. L enquête de 2008 a eu pour sujet le benchmarking dans les établissements pour personnes âgées, celle de 2009 s est penchée sur les futurs défis et facteurs de succès des établissements pour personnes âgées puis, en 2010, a suivi une enquête sur la coopération entre les directions des établissements et leurs organismes responsables. En 2012, QUALIS evaluation a voulu reprendre un des défis mentionnés en 2009 et l examiner de plus près à l aide d une enquête très détaillée; il s agit de la prise en charge des personnes atteintes de démence dans les établissements pour personnes âgées. Il s est avéré que ce sujet était d un intérêt national. C est pourquoi une équipe composée de plusieurs acteurs du domaine de la prise en charge des personnes atteintes de démence en Suisse et complétée par des spécialistes a été chargée du projet d étude (cf. chap. 1.3). L enquête actuelle est la première du genre à être traduite en français et à être menée non seulement en Suisse alémanique mais aussi en Suisse romande ACTEURS La coopération entre QUALIS et CURAVIVA Suisse est à l origine de l idée d élaborer cette enquête en intégrant d autres acteurs importants du domaine de la prise en charge des personnes atteintes de démence en Suisse. Il s agit, outre CURAVIVA Suisse, de l Association Alzheimer Suisse et de l Institut de l Âge de la Haute école spécialisée bernoise. Une équipe de spécialistes chargée du projet a été formée pour le développement du questionnaire. Elle était composée des membres ci-après: Biagio Saldutto, QUALIS evaluation Prof. D r Stefanie Becker, Haute école spécialisée bernoise, Institut de l Âge Nicole Gadient, Association Alzheimer Suisse Eliane Kraft, Ecoplan, Santé et Âge* Birgitta Martensson, Association Alzheimer Suisse D r Jean-Luc Moreau, médecin généraliste et gériatre, Centre de compétence en matière de démence d Oberried* Christoph Schmid, CURAVIVA Suisse, départements projets et développement * spécialistes de l équipe élargie en charge du projet d étude Auteurs du rapport d évaluation des résultats: Prof. D r Stefanie Becker, Haute école spécialisée bernoise, Institut de l Âge Biagio Saldutto, Anita Imhof, QUALIS evaluation GmbH Partenaires et sponsors du projet: CURAVIVA Suisse Association Alzheimer Suisse Les sponsors suivants contribuent à cette enquête: Sage AG (sponsor principal) Lobos Informatik / Repa AG, Coffee Systems Berner Fachhochschule QUALIS evaluation GmbH 5 2. MÉTHODE D ENQUÊTE ET ÉCHANTILLON 2.1. DÉVELOPPEMENT ET PROCÉDÉ L initiateur de l étude, Biagio Saldutto, directeur de QUALIS evaluation, a dirigé le projet et coordonné la coopération entre les différents acteurs. Entre juin et août 2012, le questionnaire a été développé au sein de l équipe en charge du projet, élargie par des spécialistes, puis validé quant à la compréhensibilité et l exhaustivité de son contenu au cours d un pré-test effectué par des professionnels des établissements pour personnes âgées. La société QUALIS evaluation s est chargée de la réalisation du questionnaire en ligne et des envois, y compris des courriers de rappel. Toutes les organisations membres de CURAVIVA Suisse des cantons germanophones et francophones ont été invitées à participer à l enquête. L enquête était totalement anonyme. Un droit d accès était attribué à chaque institution. L invitation contenant le lien vers l enquête était envoyée par au nom de CURAVIVA Suisse. L enquête a duré entre cinq et six semaines. Elle était en ligne du 17 septembre au 19 octobre 2012 en Suisse alémanique et du 29 octobre au 7 décembre 2012 en Suisse romande. Un courrier de rappel a été envoyé après deux et quatre semaines. L évaluation des données a été effectuée par QUALIS evaluation et les résultats ont été interprétés et priorisés au sein de l équipe de projet élargie OBJECTIFS DE L ÉTUDE L enquête nationale sur la prise en charge des personnes atteintes de démence dans les établissements médico-sociaux pour personnes âgées a poursuivi les objectifs suivants: - analyse de la situation en ce qui concerne les structures, ressources et méthodes de la prise en charge des personnes atteintes de démence dans les établissements médico-sociaux pour personnes âgées; - mise en évidence des points forts et des points faibles d une prise en charge stationnaire adaptée aux personnes atteintes de démence en Suisse; - création de connaissances qui serviront de base aux futures décisions et stratégies de la prise en charge des personnes atteintes de démence à l échelle nationale QUESTIONNAIRE L enquête sur la prise en charge des personnes atteintes de démence a été menée à l aide d un questionnaire écrit, disponible en ligne. Le lien envoyé par menait directement au questionnaire qui pouvait être rempli aussi bien en plusieurs séquences temporelles que par des personnes différentes. Le questionnaire comprend 13 domaines thématiques; il est construit en cascade (cf. Tableau 1). Berner Fachhochschule QUALIS evaluation GmbH 6 Tableau 1: Structure du questionnaire A B C D E F G H Structure des résidents Ressources humaines Personnel Prise en charge des PAD Habitat des PAD Jardin Contrôle de qualité Prise en charge médicale/ psychiatrique Collaboration avec les proches Nombre de résidents Proportion des résidents ayant une démence diagnostiquée/soupçonnée Proportion des résidents en fonction du degré de gravité de la démence Nombre de collaborateurs Participation à des formations continues internes/externes sur la démence Thèmes de la formation continue sur la démence (interne/externe) Nombre et catégorie professionnelle des collaborateurs ayant assisté aux formations (internes/externes) Durée des formations continues internes et externes Concept pour la prise en charge des PAD Approches et méthodes spécifiques à la démence Autres offres/mesures Services spécialisés réservés aux PAD ou services mixtes Chambres à 1, 2 ou plusieurs lits (dans un service spécialisé/mixte) Aménagement des zones de vie / de séjour (dans un service spécialisé/mixte) Prévention des fugues (dans des services spécialisés/mixtes) Forme d habitat (dans des services spécialisés) Jardin/terrasse destinés aux PAD Aménagement du jardin / de la terrasse Méthodes de contrôle de qualité Méthodes de recensement de la qualité de vie Médecins de famille / médecins de l institution Spécialisation en gérontologie Implication dans les activités Fréquence des entretiens avec les proches I Bénévolat Fréquence et implication dans les activités J K Financement des prestations de prise en charge Défis de la prise en charge des PAD Système de recensement des prestations Financements supplémentaires possibles Défis des cinq années à venir L Retour d information à CURAVIVA Question ouverte Préparation à la prise en charge des PAD M Informations sur votre institution Taille, forme de l organisme responsable, canton, rayonnement, fonction de la personne ayant rempli le questionnaire Ainsi, en fonction des réponses, le questionnaire a mené à des questions supplémentaires d approfondissement ou au domaine thématique suivant. De ce fait, la longueur du questionnaire variait entre 29 et 56 questions. Au maximum quatorze questions supplémentaires ont été posées au Berner Fachhochschule QUALIS evaluation GmbH 7 sujet des formations continues internes et externes. En cas d existence de méthodes de contrôle de qualité et d un jardin ou d une terrasse disponibles aux PAD, une question supplémentaire a été posée sur chaque thème. Onze questions supplémentaires étaient prévues pour chacune des deux formes d habitat, à savoir les services mixtes ou spécialisés. Aucune question d approfondissement n a été posée aux institutions disposant des deux formes d habitat, ceci afin d éviter tout mélange d informations ÉCHANTILLON ET RETOUR institutions membres de CURAVIVA Suisse ont été invitées à participer à l enquête. De 1095 institutions destinataires en Suisse alémanique et de 287 en Suisse romande, 518 et 89 ont cliqué sur le lien et commencé à remplir le questionnaire. Il n a pas été possible d exploiter les questionnaires ayant été interrompus avant le bloc de questions D, «Habitat destiné aux personnes atteintes de démence» (cf. Tableau 2). Le taux d interruption élevé de 30,8% s explique par la structure complexe du questionnaire ainsi que par le caractère exhaustif et détaillé des questions. Le taux de retour global de questionnaires exploitables s élève à 31%. On peut supposer que les institutions ayant participé à l enquête se sont déjà penchées de plus près sur ce thème et représentent une sélection positive. Il est donc possible que la réalité actuelle de la prise en charge des personnes atteintes de démence en Suisse se situe en deçà des résultats de cette étude. Tableau 2: Taux d erreur, d interruption et de retour Suisse alémanique Suisse romande Total des destinataires Adresses non-exploitables (adresses en double ou participation refusée) 26 / 2,4% 2 / 0,7% 28 / 2% Total échantillon* Participation questionnaire Non valides (interruption) 144 / 27,8% 43 / 48,3% 187 / 30,8% Questionnaires exploitables Retour 35% 16% 31% Remarque: * total échantillon servant de
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