Psychologie et handicap M. Jover (Ed.)

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Psychologie et handicap M. Jover (Ed.) ! # $ % &' ( ) * +,-./0 12 3% 4 5 ).067#! ) %* % 86,/5$$29 % ):; 3 =, 3 '/ ;;7 0 6? / A * * /0 ;( #$$%& Psychologie des troubles du développement intellectuel (Patrick Perret 1 ) Ce chapitre explore (a) l apport de la psychologie en tant que discipline scientifique - à la compréhension des troubles du développement intellectuel et (b) l apport des psychologues en tant que professionnels - à l accompagnement des personnes qui présentent ces troubles. Dans ce double objectif, le chapitre est organisé en cinq parties. La première s attache à définir le concept de trouble du développement intellectuel (TDI) et la diversité des situations qu il recouvre. La seconde partie vise à identifier les principaux enjeux du développement psychologique des enfants avec TDI. C est en effet la connaissance et la compréhension de ces enjeux qui guident le travail des psychologues. La troisième partie présente un modèle intégratif des mécanismes complexes par l intermédiaire desquels se constituent les troubles du développement intellectuel : la conception constructiviste proposée par Paour (1995, 2010) invite à s efforcer de réduire le phénomène de sous-fonctionnement cognitif chronique qui majore les retards de développement. Dans la quatrième partie sont présentés les apports d une approche syndromique des TDI qui permet aux psychologues et aux équipes d anticiper les enjeux plus spécifiques associés aux syndromes les plus fréquemment rencontrés. Enfin, une réflexion est engagée sur les formes d accompagnement proposées par les psychologues et leurs partenaires professionnels aux différentes étapes qui jalonnent la trajectoire de développement, de l enfance à l âge adulte 2. La notion de trouble du développement intellectuel % & Les troubles psychopathologiques sont définis dans le cadre de classifications diagnostiques. Ces définitions sont susceptibles de varier ou d évoluer dans plusieurs dimensions. Comme pour la plupart des troubles psychopathologiques, des ajustements sont régulièrement proposés dans le domaine des troubles du développement intellectuel. Ils concernent la terminologie utilisée, les critères psychométriques retenus ou encore la conceptualisation de ses degrés de profondeur. Au cours de l histoire de son étude, les termes retenus pour désigner ce trouble ont été particulièrement changeants, en raison des glissements sémantiques qui régulièrement s opèrent entre leur usage scientifique et leur utilisation péjorative dans le langage courant (Dionne, Langevin, Paour et Roque, 1999). Si le terme de «retard mental» (mental retardation) apparaît aujourd hui encore couramment utilisé, un virage conceptuel opéré par l une des associations les plus influentes (American Association on Intellectual and Developmental Disabilities, AAIDD) tend à lui substituer le terme d «intellectual disability». La cinquième édition du DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders), qui constitue l une des classifications internationales de référence, envisage pour sa part de faire évoluer la notion de retard mental, qui a prévalu jusqu alors au sein de 1 Maître de conférences de psychologie du développement, Centre PsyCLE, Université d Aix-Marseille 2 Je remercie Caroline RAMBAUD, dont la réflexion sur les pratiques d accompagnement des enfants avec TDI et de leur famille a grandement nourri ce texte. # système, vers celle de «trouble du développement intellectuel» (Intellectual Developmental Disorder) 3. Par-delà ces évolutions sémantiques, la définition même du trouble fait en revanche l objet d un relatif consensus dans son articulation durable autour de trois principaux critères (Schalock, 2011) : Une limitation significative du fonctionnement intellectuel. Une limitation concomitante des ressources adaptatives de l individu dans ses activités quotidiennes. Une première manifestation de ces limitations durant la période développementale. Le fonctionnement intellectuel désigne ici l aptitude à des activités cognitives centrales comme l apprentissage, le raisonnement ou la résolution de problèmes. Dans un cadre diagnostique, la limitation du fonctionnement intellectuel est attestée par l utilisation d un test composite d intelligence (de nature à en appréhender les multiples composantes), dont les qualités psychométriques (validité, fidélité) sont bien repérées et dont l étalonnage est culturellement et historiquement adapté. Le second critère conditionne le diagnostic de TDI au fait que cette limitation du fonctionnement intellectuel restreint les possibilités de participation et d adaptation de l individu à de multiples activités quotidiennes. L AAID repère dans sa définition trois registres de compétences dans lesquelles cette restriction peut s observer : des compétences conceptuelles (la maîtrise du langage et de la lecture, la compréhension des concepts temporels ou numériques, la manipulation d un système monétaire, etc). des compétences sociales (qui s expriment dans l établissement des relations interpersonnelles, dans la capacité à respecter des règles ou des lois, etc). des compétences pratiques (relatives à l autonomie dans les soins personnels, à l utilisation des transports, au respect de règles de sécurité, etc). Enfin, le troisième critère implique que les premières manifestations de cette double limitation (du fonctionnement intellectuel et du fonctionnement adaptatif) ont été observées avant l âge de 18 ans. Le diagnostic du TDI repose donc - pour partie - sur une évaluation du niveau de fonctionnement intellectuel. La psychologie différentielle a contribué à isoler, sur une base empirique, les différentes aptitudes qui sous-tendent l intelligence. Par l analyse des corrélations observées entre les performances à différentes catégories d épreuves, l approche psychométrique révèle l existence de variables latentes susceptibles de correspondre à différents registres d aptitudes. En dépit de débats persistant (par exemple sur l existence d un facteur général d intelligence et sur sa signification psychologique) un relatif consensus 3 Le terme de trouble du développement intellectuel (TDI) sera retenu dans ce chapitre pour plusieurs raisons : (1) C est le terme désormais utilisé par la classification internationale la plus courante. (2) La langue française permet difficilement d exprimer la notion d «intellectual disability» proposée par l AAIDD : les concepts de «déficience» (deficiency) ou d «incapacité» (unability) n en constituent que des traductions imparfaites. (3) Le concept de TDI préserve l hypothèse qu au plan psychologique, le trouble se caractérise simultanément par des phénomènes de retard et de déficit (Paour, 1995). s opère aujourd hui autour d une conception théorique dominante : le modèle CHC, du nom des trois auteurs (Cattell, Horn et Carroll) ayant contribué à son émergence. Dans ce modèle, le facteur général d intelligence (qui rend compte de la variance commune à tous les tests) est sous-tendu par plusieurs registres d aptitude spécifiques 4 : Le facteur d Intelligence Fluide renvoie à une capacité générale d abstraction et de raisonnement qui s exprime particulièrement sur des situations problèmes peu familières. Le facteur d Intelligence Cristallisée renvoie au niveau de connaissance et de compréhension, particulièrement associée à la maîtrise du langage permettant de formaliser et d exprimer ces connaissances. Le facteur Mémoire et Apprentissage inclut principalement la capacité à simultanément stocker et traiter des informations en mémoire de travail. Le facteur Représentation Visuo-spatiale désigne l aptitude à créer et manipuler des images mentales. Le facteur Récupération en Mémoire désigne l aptitude à stocker et retrouver de façon flexible des informations en mémoire à long terme. Les facteurs de Rapidité Cognitive et de Vitesse de Traitement renvoient aux capacités d automatisation et de décision rapide sur des tâches simples. Les tests standardisés conçus pour évaluer le fonctionnement intellectuel, comme les échelles de Weschler, permettent d analyser le fonctionnement cognitif de l enfant en référence à ces différentes facettes de l intelligence. Sa mesure consiste alors à comparer le niveau de fonctionnement actuel de l enfant à celui d un large échantillon représentatif de pairs du même âge. L indicateur d efficience (Quotient Intellectuel) correspond à un indicateur de position permettant de repérer les niveaux de fonctionnement qui s éloignent significativement de la moyenne. Si le seuil de deux écart types est globalement retenu, l AAIDD aux Etats-Unis, de même que la récente conférence de consensus sur l examen psychologique de l enfant en France (Voyazopoulos, Vannetzel & Eynard, 2011) rappellent que toute évaluation au moyen d un instrument psychométrique est associée à une erreur standard de mesure qu il convient de prendre en compte. Les indicateurs d efficience retenus ont donc vocation à s exprimer plus rigoureusement sous la forme d intervalles de confiance. Par principe, le diagnostic de TDI relève donc d une appréciation générale du clinicien intégrant l ensemble des informations et des observations dont il dispose et ne saurait se réduire à un score seuil obtenu sur un test psychométrique. En outre, il est régulièrement souligné que les tests standardisés n offrent qu une estimation incomplète des compétences cognitives dont disposent les personnes avec TDI (Hessels-Schlatter, 2010). Le recours à des formes d évaluation dynamique du fonctionnement intellectuel (Paour, Jaume & de Robillard, 1995) est envisagé comme un complément utile : il permet à la fois d estimer plus directement les potentialités d apprentissage et d accroître la validité prédictive des évaluations produites dans le cadre de l examen psychologique. $ La classification des degrés de sévérité du trouble peut reposer sur la caractérisation de la profondeur des limitations du fonctionnement intellectuel. Elle peut également se fonder sur le niveau d aide requis pour permettre aux personnes avec TDI de mener une vie sociale 4 L ordre des facteurs dans la liste ci-dessus reflète l importance de leur saturation en facteur général. 1 adaptée. Lorsqu ils se fondent sur le niveau de fonctionnement intellectuel, les critères de sévérité ont été jusqu ici définis en référence à des fourchettes de quotient intellectuel 5. Le retard «léger» s observe dans le cas des personnes dont le QI varie entre 70 et Dans un environnement éducatif étayant, les enfants peuvent suivre une scolarité adaptée ainsi qu une formation professionnelle durant et/ou après l adolescence. Les adultes avec TDI léger trouvent fréquemment des possibilités d insertion professionnelle dans des environnements de travail protégés ou semi-protégés. Avec un accompagnement, certains adultes développent les ressources adaptatives permettant une existence indépendante et autonome. Le retard dit «modéré» ou «moyen» concerne les personnes dont le QI est compris entre et ; le retard dit «sévère» ou «grave» concerne personnes dont le QI est compris entre et Lorsqu elles atteignent ces degrés de sévérité, les limitations du fonctionnement s observent plus précocement et touchent de nombreuses sphères du développement (habiletés cognitives mais également sensorimotrices et communicatives). Les objectifs pédagogiques doivent donc être adaptés durant l enfance et requièrent un environnement de scolarité particulièrement aménagé. Il en est de même pour l insertion professionnelle en milieu protégé. Le retard «profond» concerne pour sa part les personnes dont le QI est inférieur à Des restrictions majeures du fonctionnement requièrent à toutes les étapes de l existence de ces personnes une aide intensive et individualisée pour améliorer leur qualité de vie (Carr & O Reilly, 2007). Les situations de TDI légers représentent 85% des diagnostics, la prévalence diminuant ensuite en fonction du niveau de profondeur du retard. Les TDI exposent l enfant, l adolescent ou l adulte à vivre des situations de handicap, c est-à-dire de réduction de leurs opportunités de participation et d engagement dans des activités attendues au sein de leur communauté culturelle. Le modèle proposé par la Classification Internationale du Fonctionnement, du Handicap et de la Santé (OMS, 2007) permet de comprendre l émergence des situations de handicap comme un processus interactif et évolutif. L adoption de cette perspective conduit à ne plus envisager le handicap comme une caractéristique intrinsèque de la personne mais comme la résultante d une interaction complexe entre plusieurs variables qui intègrent des facteurs environnementaux. Dans un mouvement comparable de reconceptualisation du handicap, l AAIDD (Schalock et al., 2010) a proposé de ne plus seulement catégoriser les situations de déficience intellectuelle en référence au niveau de fonctionnement intellectuel mais en considérant également le niveau d accompagnement requis pour permettre à la personne de mener une existence adaptée et améliorer sa qualité de vie (en matière d éducation et de développement, d accompagnement à domicile, d accès à l emploi, de santé et de sécurité ou encore de protection juridique). Les niveaux d aide requis varient ainsi d un niveau «intermittent» (accompagnement ponctuel, «à la demande», à l occasion de transitions importantes au cours du cycle de vie) à un niveau «intensif» (lorsque la personne doit bénéficier d un accompagnement permanent et hautement ajusté dans tous les contextes de son existence). ' Depuis sa neuvième édition, le manuel de l AAIDD a introduit une classification des différents facteurs de risque susceptibles d orienter les trajectoires développementales vers une situation de trouble du développement intellectuel. Sont ainsi repérés des facteurs biomédicaux anténataux comme des syndromes d origine génétique (cf. point 4), des troubles métaboliques (comme la phénylcétonurie) ou des maladies maternelles (comme la 5 La cinquième édition du DSM envisage de restreindre la classification à trois degrés de sévérité (léger, modéré, sévère), sans référence directe aux niveaux de QI. ( toxoplasmose). Les facteurs de risques biomédicaux incluent également des facteurs périnataux (comme la prématurité ou l anoxie néonatale) et des facteurs ultérieurs (comme la malnutrition ou des traumatismes cérébraux). D autres facteurs de risque repérés sont de nature sociale (comme les effets indirects de la pauvreté sur la nutrition et l accès au soin) ou encore parentale et éducative (expériences de carences précoces, maltraitance, faiblesse du soutien au développement). Ces différents facteurs de risque accroissent la probabilité que la trajectoire développementale de l enfant soit marquée par des limitations de son fonctionnement intellectuel et de ses ressources adaptatives. Le développement psychologique des enfants avec TDI présente par ailleurs des risques spécifiques : d autres formes de difficultés sont en effet susceptibles de s y associer au cours du développement. Chez l enfant comme chez l adulte, la prévalence de nombreux troubles psychopathologiques est significativement supérieure dans la population des personnes avec TDI lorsqu on la compare aux taux observés dans la population générale. Le risque de trouble déficitaire de l attention avec hyperactivité est par exemple trois à quatre fois supérieur à celui observé chez l enfant tout-venant (Zaman, Holt & Bouras, 2007). La trajectoire de l enfant avec TDI est également sensible aux mêmes facteurs de protection que ceux identifiés pour les enfants tout-venant (Rolf, Masten & Cicchetti, 1990). Un tempérament facilitant les interactions sociales, un attachement confiant, des relations familiales non-conflictuelles, des capacités d anticipation et d empathie, ou encore la possibilité de créer un réseau social soutenant constituent autant de variables favorables à la dynamique du développement. Singulièrement chez l enfant avec TDI, le soutien dont luimême et ses parents vont pouvoir bénéficier de la part de professionnels du soin et de l éducation va également exercer une influence importante. Cette influence s exerce à travers la prise en charge dans des structures mettant en œuvre une approche pleinement centrée sur l enfant et visant à accroître son autonomie, un accompagnement à la fois réaliste et ouvert au changement dans l élaboration progressive de son projet de vie, une bonne coordination entre des professionnels sensibilisés aux enjeux du développement. Les enjeux du développement psychologique de l enfant avec TDI $( Le développement sensoriel du bébé et du jeune enfant inclut sa faculté de perception et de discrimination sensorielle mais également ses préférences et sa faculté à orienter et à soutenir son attention vers des stimuli privilégiés. Le développement moteur inclut pour sa part la motricité globale (i.e. le développement postural et locomoteur permettant à l enfant de se mouvoir dans son environnement) et la motricité fine (i.e l affinement de ses capacités de préhension et de manipulation manuelle). La coordination de ces différents registres de compétences sensorielles et motrices permet à l enfant d évoluer dans son environnement physique avec de plus en plus d autonomie, de planifier des séquences d actions orientées vers un but, de diversifier la palette des jeux et des activités dans lesquels il s engage. Elle contribue, dans le même temps, à nourrir chez lui un sentiment d agentivité, d efficacité et de maîtrise qui constitue une base essentielle de l image et du sens même de soi (Bandura, 2003). Des déficits sensoriels et/ou moteurs sont plus fréquemment observés chez les enfants avec TDI que dans la population générale. Ils exercent en cascade des contraintes sur différentes dimensions du développement. Par exemple, une réduction des capacités de discrimination auditive compromet la possibilité pour l enfant d abstraire les règles qui régissent son environnement linguistique et ralentit par conséquent le processus d acquisition du langage. Ces effets en cascade peuvent également toucher la sphère relationnelle. La 7 déficience auditive par exemple rend plus difficile l émergence d épisodes d attention conjointe durant lesquels l enfant et ses parents orientent délibérément leur attention vers des centres d intérêt partagés. Un délai dans l émergence de ces épisodes ou la réduction de leur fréquence fragilise en retour l élaboration des compétences de l enfant dans le domaine de l intersubjectivité et de la théorie de l esprit (Jover, 2009). La présence de psychomotriciens et d ergothérapeutes est donc particulièrement précieuse dans les équipes afin d évaluer la nature des difficultés sensorielles ou motrices et de réfléchir à leur impact sur la trajectoire développementale. Elle permet également aux équipes de considérer les aménagements relationnels ou physiques utiles pour favoriser l adaptation de l enfant et soutenir l expression de ses compétences émergentes. $ Le développement des habiletés communicatives est susceptible de suivre des trajectoires très différentes selon le degré de profondeur du trouble et selon son étiologie principale. Sigafoos, O Reilly et Green (2007) proposent cependant de conceptualiser la nature des difficultés communicatives en référence à un modèle développemental général. Depuis les travaux pionniers de Bates et al. (1979),
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