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NUMÉRO 23 janvier 2015 Ouïe-dire L e j o u r n a l d e l A s s o c i a t i o n C i s i c T Vie associative Une journée d information s est déroulée à Bordeaux le 15 novembre 2014 Ce sont un peu plus d
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NUMÉRO 23 janvier 2015 Ouïe-dire L e j o u r n a l d e l A s s o c i a t i o n C i s i c T Vie associative Une journée d information s est déroulée à Bordeaux le 15 novembre 2014 Ce sont un peu plus d une centaine de visiteurs qui ont fait l honneur de répondre présents à cette première journée d information entièrement organisée par Corinne et Yves à Bordeaux. Le succès de cette journée est dû au soin apporté à la planification de son déroulement Avec la réunion du professeur Bébéar et de son équipe médicale en matinée suivie par un délicieux repas proposé sur place. L après midi fût largement consacré aux essais du matériel de démonstration d aides techniques, relayés par les ateliers des fabricants présents. Pr Bébéar accompagné de son équipe médicale nous parle de «l implant bilatéral chez l adulte et l enfant» et de «l évolution autour de l implant..» 120 personnes se sont déplacées pour assister à cette journée Toujours très impressionnant de voir des personnes sourdes implantées écouter! Surtout dans une salle de restaurant saturée en fond sonore Marc explique le mode de fonctionnement du casque filaire puis veille au moment de l essai à son bon positionnement sur le processeur T Permanence du 16 décembre 2014 à Rouen Françoise apprécie le casque Savi W720 de chez PLANTRONICS, recommandé pour les personnes passant beaucoup de temps au téléphone fixe et préfère le positionner elle même pour que cette personne implantée en ait le meilleur rendement! Autour d une table pour mieux se voir et se comprendre Informer encore et toujours, seul mot d ordre de Joëlle ici à l action! T Assemblée générale Journée d information CISIC- Samedi 27 septembre Paris À l occasion de la tenue de la 12 e Assemblée Générale du CISIC, une journée d informations ouverte au public en présence des différents acteurs du monde de l implant cochléaire s est déroulée le samedi 27 septembre 2014 à la FIAP Jean Monnet, Paris. La journée a débuté avec l assemblée générale de l association dont le rapport moral et le rapport financier ont été approuvé. Vous pouvez retrouver l intégralité de ces rapports sur notre site, tout comme ceux des années précédentes : Reconnaissance de notre association par les professionnels : P Le 17 décembre 2013, l Académie Nationale de Médecine remettait sa médaille d or au CISIC pour l ensemble de ses actions menées en faveur des surdités graves par des informations (site, guide écrit, atelier d apprentissage) pour les patients porteurs d implants. P En mai 2014, la Haute Autorité de Santé a invité le CISIC à participer à une réunion du CNE- DiMTS (Commission Nationale d Evaluation des Dispositifs médicaux et des Technologies de santé) organisée dans le cadre du processus de renouvellement de la prise en charge des systèmes d implant cochléaire par la sécurité sociale. Catherine DAOUD, présidente du CISIC, a pu exposer librement aux 40 membres de la commission le point de vue des patients implantés cochléaires. Un budget qui reste à l équilibre : Le maintien de notre cotisation à 15 euros n est rendu possible que grâce au travail bénévole réalisé par de nombreux membres de l association. La gestion administrative et financière de l association, la rédaction de tous nos supports de communication, la création et la maintenance de nos outils internet et les réponses aux très nombreuses questions qui nous parviennent : tout est réalisé bénévolement! Seuls sont financés sur le budget de l association les frais d impressions et d affranchissement, les frais de location de salles et les frais de déplacement des bénévoles afin d organiser des journées d information en région et sur Paris. Ce budget nous permet également de louer un petit local sur Paris. Merci à toutes les personnes et organisations qui permettent à notre association de poursuivre son action, par leur engagement bénévole ou par leurs dons. Catherine Daoud, Présidente CISIC ❶ ➋ ➊. Toutes les oreilles convergent vers l estrade. ➋. Applaudissements et sourires le message est bien passé! ➌. José en pleine démo du système Twavox. ➍. Vendredi soir, ils sont encore bien sages ➎. Samedi soir, relâchement après l assemblée générale! ➏. Joëlle et Delphine, nos vedettes d un soir, ont scotché les chanteurs sur place qui ne les savaient pas sourdes et implantées, chapeaux! ❸ ❹ ➎ ➎ ➏ 2 T Vie associative Oreilles en déroute «Être malentendant, est-ce un handicap?» C est sur réflexion que Nathalie Siebert avec l aide aux dessins de Stéphane Louveau, a choisi de vous raconter une partie de «ses aventures» de malentendante appareillée puis implantée. Pour dédramatiser ce qui est, puisqu il faut bien le nommer, un handicap, vous pourrez découvrir sous formes de 24 planches réunies dans une bande dessinée, le quotidien d une famille de personnages entendants, appareillés ou implantés tous très attachants et dont le seul but est de vous distraire. En vente 9 euros sur le site : PERMANENCES À PARIS ET EN RÉGION Nos bénévoles organisent régulièrement des permanences, occasions privilégiées d échanges et de soutien entre les personnes implantées et futures implantées. «Nous pouvons avoir des nouvelles des uns des autres, des anciens et des nouveaux implantés, puis nous pouvons dialoguer sur la même longueur d onde, avoir des «petits tuyaux» pour la vie quotidienne.» N hésitez surtout pas à vous y rendre spontanément, vous trouverez dans l agenda les dates qui vous concernent. Notre bureau parisien BREST Une nouvelle permanence se met en place au CHU de Brest avec nos correspondantes Bretonnes, Karine Le Bec et Elisabeth Henkes. Dates envisagées : Lundi 26 janvier 2015 Lundi 23 mars 2015 Lundi 15 juin 2015 Ces dates sont à confirmer auprès de l association ou du service implant du CHU Brest. 3 T Vie associative «Entendre pour comprendre» Notre ami Jérôme Goust, implanté bilatéral, publie un nouveau guide sur l audition. Il s adresse à tout le monde : les malentendants et ceux qui les côtoient, les professionnels de l audition, de la communication et du secteur social. Le problème des malentendants n est pas d entendre, mais de COMPRENDRE. Nous savons bien qu après l implant cochléaire, le travail de reconquête est de donner un sens à ces multiples sons qui arrivent à notre cerveau. Pour tirer le meilleur profit de ces merveilleux outils, ce livre nous emmène au pays de l auditon. D abord pour découvrir ce que c est qu entendre et comprendre, ce que c est que la communication dans notre vie quotidienne, le rôle de la voix et comment la rendre le plus intelligible possible. La seconde étape de la découverte nous conduit sur ce chemin de la reconquête : quelles stratégies de compensation pour les diverses situations de communication de notre vie quotidienne. A partir du cheminement psychologique de la personne malentendante, selon les besoins à chaque âge de la vie, le livre passe en revue les outils tecj,iques, prothèses ou implants, aides techniques et aménagements du domicile ou des lieux publics. Mais toutes ces merveilles technologiques ne sont que des outils. Comment aider notre cerveau à exploiter ces informations, àtrouver ou retrouver le sens des informatons archivées dans l enfance ou des nouvelles informations? Un certain nombre d exercices, à faire seul ou avec d autres (famille, amis...) aident à donner sens au nouvel univers sonore apporté par les appareils. Enfin ce livre explique les démarches administratives et les financements. POUR VIVRE EN BONNE ENTENTE! 251 pages, 25,00 euros franco à l ordre de Vie Quotidienne et audition La taurounié Briatexte C IMPORTANT Ne pas skier sans casque! Les nouveaux casques que l on trouve dans tous les magasins de sport s adaptent parfaitement avec le port d un implant cochléaire. En effet, le port du processeur est facilité par un rembourrage très confortable au niveau des oreillettes et permet ainsi sa stabilité. T Assurance Dernière minute assurance Depuis plusieurs mois, le CISIC renégocie les tarifs de son contrat d assurance groupe implant cochléaire. En 2015 vous bénéficierez ainsi d une baisse du montant de la cotisation par rapport aux tarifs de 2014 de 17% pour un implant et de 22% pour le bi-implant. Cette baisse sera applicable dès la prochaine échéance bien qu elle soit l échéance secondaire du contrat. option 1 : 180 option 2 : 220 option 3 : 300 option 4 : 348 Assurer sa partie interne Doit-on assurer la partie interne de son implant? Oui avant la fin de garantie de 10 ans de la partie interne Pourquoi? Depuis le changement de réglementation en 2009, qui a transféré le financement des implants cochléaires d un budget spécial des hôpitaux vers la sécurité sociale, de moins en moins de chirurgien acceptent de s engager à faire prendre en charge le remplacement de la partie interne par la sécurité sociale en cas de dommage accidentel de la partie interne, car la décision ne dépends plus seulement d eux mais principalement de la sécurité sociale. La loi exclut en effet explicitement la prise en charge d un remplacement par la sécurité sociale avant la fin de la garantie de 10 ans. Elle prévoit qu en cas de panne durant ces 10 ans, c est le fabricant qui prend en charge le remboursement au titre de la garantie constructeur, mais bien entendu uniquement s il ne s agit pas d un dommage accidentel. Le fabricant refuse bien évidemment la prise en charge au titre de la garantie s il découvre que l implant a été endommagé par un choc. Est-ce que la partie interne peut être couverte par des contrats d assurance multirisques au titre des dommages corporels? Oui, il faut savoir que contrairement à l appareillage externe, CERTAINS contrats d assurance multi-risques habitation classiques et automobile couvrent sans franchise ni vétusté les dommages aux dispositifs implantés. Si c est le cas de vos contrats existants, il faut poser la question à votre assureur et demander de préférence une réponse écrite. Alors vous pouvez vous contenter d assurer la partie externe uniquement. Et si ce n est pas le cas? Nous vous conseillons d assurer votre partie interne auprès de notre contrat groupe. 4 T Interview du Dr Sandrine MARLIN Docteur Sandrine Marlin, merci de nous recevoir au sein de l institut Imagine. Une première question car je ne connaissais pas cet institut : Pouvezvous nous expliquer en quelques mots qu est ce qu Imagine et quelle est votre fonction au sein de cet institut? L institut Imagine est une fondation récente (février 2014), qui réunit à la fois la prise en charge et la recherche dans les maladies rares. Une maladie rare est une maladie qui touche moins d une personne sur deux mille). Imagine regroupe d une part les consultations de spécialistes et d ultra-spécialistes dans les maladies rares, et d autre part la recherche fondamentale. Pour les surdités génétiques, il y a un seul centre maladies rares qui s occupe exclusivement de surdités génétiques et que je coordonne. Ce centre de référence est un réseau national composé de 14 centres de compétences en province. Dans ces centres de compétences, les ORL adressent les patients aux généticiens, qui vont essayer de faire des hypothèses sur l origine de la surdité de ce patient. Dans la présentation de 2004 que vous aviez faite lors de notre assemblée générale, vous parliez des débuts des tests génétiques de la surdité en France. Pouvez-vous nous dresser un bref état des lieux, 10 ans après? Et combien de gènes responsables d une surdité ont été identifiés? Sont-ils tous détectables par un examen? En 1995 a été découvert le 1 er gène responsable de surdité isolée. Puis la CONNEXINE 26 a été découverte en Elle est responsable d un cas sur trois de surdité chez l enfant. Chaque année, on découvre des nouveaux gènes, nous en sommes à peu près entre 85 et 90 gènes différents identifiés aujourd hui. Jusqu à aujourd hui, on a développé les méthodes de test en routine sur une quinzaine de gènes, à partir d une simple prise de sang à la suite d une consultation génétique. Ce développement est extrêmement coûteux, long et délicat. Aujourd hui, nous commençons à utiliser une méthode qui permet de tester des dizaines de gènes en même temps, grâce à une «puce» sur laquelle on a mis des fragments d ADN correspondant aux gènes responsables de surdité isolée. Nous allons mettre les 40 gènes les plus fréquents sur une première puce, et 40 autres plus rares sur une autre puce, que nous utiliserons si les résultats de la première puce sont négatifs. C est une technique qui est déjà utilisée dans d autres pays, notamment aux Etats-Unis. Cette technique demande bien sûr à être validée, c est à dire qu il faudra non seulement chercher les anomalies sur le code génétique, mais aussi s assurer que cette anomalie est bien responsable de la surdité du patient. En effet, nous sommes tous por- teurs d anomalies génétiques, mais ces anomalies ne sont pas forcément à l origine d une surdité. Il faut donc être extrêmement prudent dans l interprétation des résultats. En 2014, vous disiez que les dépistages génétiques permettaient de faire de la prévention chez les membres d une famille touchés. Que peut-on faire lorsque l on constate la présence d une anomalie génétique entraînant une surdité? Est ce que la génétique peut permettre de mettre en place d autres suivis que la surdité? Et peut-on prédire qu une surdité risque d être évolutive grâce à la génétique? Un diagnostic génétique permet d une part de savoir si c est génétique, donc de mettre un nom sur la cause de la surdité.et d autre part, de savoir si la perte auditive va évoluer ou pas, si elle va s accompagner d autres problèmes sur d autres organes, comme un diabète, des problèmes neurologiques, cardiaques, rénaux...on peut ainsi anticiper et parfois limiter ou reculer l apparition des problèmes secondaires. Le diagnostic génétique permet aussi, chez l enfant, d identifier s il est porteur d une anomalie génétique responsable de surdité, et qu il ne faut pas lui prescrire d antibiotique ototoxique, sauf cas vital. Aujourd hui, on n en est pas à pouvoir chez l humain prévenir l apparition d une surdité avec de la génétique mais c est probablement l avenir. Une de nos adhérentes a effectué des examens et la recherche effectuée sur la mutation du gène de la connexine 26 a été négative, mais les résultats n excluaient pas la possibilité d un autre type de maladie génétique. Est ce que vous effectuez de façon systématique de nouveaux tests sur tous vos échantillons? Tous nos dossiers sont répertoriés dans notre base de données et les prélèvements sont dans notre congélateur. Les dossiers «non résolus» sont ressortis régulièrement, notamment quand on trouve un nouveau gène. Il arrive donc que je re-convoque des gens, 10 ans plus tard, pour leur dire «Voilà, j ai trouvé quelle est la cause de la surdité de tel enfant». Donc rien n est oublié! C est donc très important de venir vous voir, même s il n y a pas de traitement immédiat? Aujourd hui, dans les cas de surdité congénitale, on arrive à trouver la cause 6 fois sur 10, avec la méthode traditionnelle, c est à dire sans la «puce». Dans les cas de surdité de l adulte, on trouve la cause dans 20 % des cas environ, sans la puce. Avec la puce, on sera bien meilleur. Venir en consultation génétique permet de continuer les recherches, et d ici un an, on sera plus opérationnels et on aura plus de résultats. Dans l avenir, il va y avoir des protocoles d essais thérapeutiques, et si on ne connait pas la cause de la surdité, on ne pourra pas proposer ces essais aux patients. Ces tests sont-ils pris en charge par l assurance maladie? Le test de routine est pris en charge par la Sécu et les Mutuelles comment n importe quel test de prise de sang. Les tests de recherche ne sont pas facturés au patient, car ils ne sont pas inscrits à la nomenclature de la sécurité sociale. Ces tests sont financés par des financements annexes, par des dotations, donc ils ne sont pas facturés au patient. En ce qui concerne la consultation, elle est prise en charge comme n importe quelle consultation de spécialiste en milieu hospitalier. Concrètement, si on veut venir vous voir, c est au sein de l hôpital de la Pitié-Salpétrière ou au sein de l institut Imagine? Je travaille en priorité avec le service d ORL pédiatrique de l hôpital Necker dirigé par monsieur Garabedian et avec le service d ORL adulte du professeur Sterkers de la Pitié-Salpêtrière. Si c est pour un enfant avant 15 ans on va dire, c est à l Institut IMAGINE à l hôpital Necker. Si c est pour un adulte qu il ait une surdité à la naissance ou une surdité progressive, c est au sein du service de génétique de la Pitié Salpétrière. Vous pourrez voir l intégralité de l interview du Dr Sandrine Marlin sur notre site internet. CENTRE DE RÉFÉRENCE DES SURDITÉS GÉNÉTIQUES Dr SANDRINE MARLIN Consultation Enfant Hôpital Necker 149 rue de Sèvres, Paris Tél : Consultation Adulte Hôpital Pitié-Salpétrière Boulevard de l Hôpital, Paris Tél : En région : contactez 5 Fabricant Advanced Bionics 76 rue de Battenheim Rixheim Tel : Fax : NAÍDA CI TM Q70, petite taille mais grande performance Le nouveau processeur de son NAÍDA CI TM Q70, véritable concentré de technologies, est le fruit de la complémentarité technologique des leaders en matière d aides auditives et d implants cochléaires. Il profite de 20 ans d innovations Phonak en matière de microphones pour une capture avancée des sons. Petite taille, design raffiné, le processeur de son NAÍDA CI TM Q70 embarque les technologies avancées pour des performances auditives améliorées notamment dans le bruit (ClearVoiceTM et UltraZoom). NAÍDA CI TM Q70 peut se connecter sans fil à tous les appareils électroniques «grand public» en utilisant l accessoire de diffusion sans fil : ComPilot. La technologie bimodale permet de diffuser le flux de médias simultanément entre le processeur de son NAÍDA CIQ70 et une aide auditive Phonak compatible. En une seule touche, la technologie «Binaural VoiceStreamTM Technology» permet de régler le volume, de modifier le programme et de prendre les appels téléphoniques simultanément sur les deux processeurs : DuoPhone, QuickSync, ZoomControl. AquaCase, va vous aider à vivre votre vie sans limites AB a été précurseur en lançant sur le marché le premier processeur de son totalement étanche à l eau et à la poussière (IP 68) : NEPTUNE TM. AB récidive en proposant AquaCase TM, une solution totalement étanche (IP 68) pour le processeur de son NAÍDA CI TM Q70. AquaCase TM se présente sous forme d un petit container étanche dans lequel le processeur de son NAÍDA CI TM Q70 prend place. Grâce à l antenne étanche AquaMic TM munie de son microphone, la capture du son se fait sans compromettre les performances. Clipper aux vêtements, fixer à l aide d un brassard ou d une lanière, AquaCase TM sécurise le port du processeur de son NAÍDA CI TM Q70, le protège et vous permet de vivre toutes les aventures existantes. Avec NAÍDA CI TM Q70 et l AquaCase TM, jamais la vie d un implanté cochléaire n aura été aussi existante N hésitez pas à nous joindre pour toutes questions! AB en Ligne n Vert : du lundi au vendredi de 9 h à 12 h Fabricant VIBRANT MED-EL Hearing Technology 400 avenue Roumanille Bât. 6 CS Sophia-Antipolis Cedex Tél. : Fax : INFORMATION MED-EL (Novembre 2014) Se baigner avec le RONDO : accessoire «WaterWear» MED-EL lance le nouveau WaterWear pour le processeur «tout-en-un» RONDO. Cet accessoire optio
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