Ulyses GARCIA LES PRATIQUES CULTURELLES COMME VECTEUR D INTEGRATION POUR LES PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP PHYSIQUE

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Ulyses GARCIA LES PRATIQUES CULTURELLES COMME VECTEUR D INTEGRATION POUR LES PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP PHYSIQUE Les représentations sociales au cœur des politiques publiques Analyse de la mise en œuvre de «Handicap et culture» Mesure proposée par le Service de la Promotion Culturelle de la Ville de Genève Travail présenté à la Haute école de travail social et de la santé - EESP - Lausanne Pour l'obtention du Bachelor of Arts HES-SO en travail social Le jury d'évaluation finale : Suzanne Stofer, directrice Germaine Gremaud, référente éésp Xavier Meyer, expert externe Lausanne, juin 2012 Remerciements Mes remerciements vont en premier lieu à Suzanne Stofer, directrice de ce travail de Bachelor. Sa disponibilité et ses réflexions m ont aidé et cela aussi bien lors de la rédaction que pour la conceptualisation de ce mémoire. Je tiens à remercier le Service de la Promotion Culturelle de la Ville de Genève qui a permis un regard sur sa pratique professionnelle, en toute transparence. La disponibilité et l intérêt des personnes questionnées ont permis des échanges fructueux. Je tiens également à adresser mes remerciements au Bureau Fédéral de l Egalité du Handicap (BFEH) ainsi qu à l Association Pro Infirmis Vaud. Les discussions menées lors de ces entretiens ont été aussi riches qu intéressantes. Les différents auteurs cités dans ce mémoire m ont permis d étayer mes réflexions en me confrontant à de nouveaux questionnements. Je les remercie également pour ces apports, sans lesquels ce travail n aurait su voir le jour. En dernier lieu, je tiens à remercier Pauline Breguet pour ses conseils méthodologiques ainsi que pour ses corrections orthographiques. Les opinions émises dans ce travail n'engagent que l'auteur. Résumé Comprendre en quoi les pratiques culturelles peuvent favoriser l intégration des personnes en situation de handicap physique, tel est le but de ce travail de Bachelor. Après avoir circonscrit les champs notionnels du «handicap» et des «pratiques culturelles», nous nous intéresserons au phénomène de l exclusion sociale. En effet, le statut des personnes en situation de handicap peine à être défini et les procédures d exclusion qu elles peuvent vivre s observent de manière tout à fait particulière. Afin d obtenir des pistes de compréhension dudit phénomène, nous allons aborder la théorie des représentations sociales et leurs impacts sur le groupe social en question. La problématique ainsi posée ouvrira le champ à un travail d enquête décliné en trois thèmes. Dans un premier temps, nous établirons un tour de situation de l accessibilité des musées en Suisse. En effet, celle-ci se présente comme un concept multidimensionnel, composé des différents aménagements portant sur l architecture, les moyens de communication et la diffusion de l information, entre autres. Ce n est qu en considérant qu ils sont interdépendants que l accessibilité peut devenir effective. Il est également important de ne pas orienter l accessibilité sur le stéréotype de la chaise roulante uniquement. Nous risquons ainsi d enfermer la conception du handicap physique dans une vision réductrice, qui ne tient pas compte de la diversité des publics concernés. Un questionnement des représentations du handicap a permis de relever qu une méconnaissance de cette notion et de ses enjeux peut entraîner une non prise en compte des besoins des personnes concernées. Il ne s agit pas d une volonté de discrimination mais plus d une forme de négligence. Dans un deuxième temps, nous allons questionner le rapport entre l intégration et les pratiques culturelles, et plus précisément sur la fréquentation des musées. Nous constaterons ainsi que les pratiques culturelles ne prétendent pas être des vecteurs d intégration. C est une égalité de traitement qui peut permettre aux personnes en situation de handicap physique de décider de leur positionnement en rapport aux pratiques culturelles. Le troisième thème de l enquête portera un regard sur la mise en œuvre de la mesure «Handicap et culture» du Service de la Promotion Culturelle de la Ville de Genève. Nous constaterons ainsi que la mise en place d un cadre théorique et d un travail interdisciplinaire favorise une pratique professionnelle soucieuse de répondre précisément aux besoins des personnes en situation de handicap physique. Mots-clés : Handicap Intégration Exclusion Culture Musée Sommaire INTRODUCTION PARTIE THEORIQUE... 7 INTRODUCTION NOTION DE «HANDICAP» Etymologie et Histoire Approche médicale Approche sociale Processus de Production du Handicap Evolution juridique Synthèse NOTION DE «PRATIQUES CULTURELLES» Culture et pratiques culturelles Fréquentation des musées EXCLUSION SOCIALE Définition et étymologie Exclusion et sciences sociales Les dimensions de l exclusion Exclusion et handicap Entraves à la participation sociale Exclusion et pratiques culturelles LES REPRESENTATIONS SOCIALES Définition Représentations sociales et handicap Représentations sociales et politiques publiques INTERET DE LA RECHERCHE QUESTION DE RECHERCHE Question générale Sous-questions de recherche PARTIE EMPIRIQUE : METHODOLOGIE DEROULEMENT DE L ENQUETE TYPES D ENTRETIENS ET SEQUENCES CHOIX DE L ECHANTILLON ANALYSE DES DONNEES ANALYSE DESCRIPTIVE Accessibilité des musées Pratiques culturelles et intégration Mise en œuvre de «Handicap et culture» ANALYSE INTERPRETATIVE Accessibilité des musées Pratiques culturelles et intégration Mise en œuvre de «Handicap et culture» LIMITES DE LA RECHERCHE CONCLUSION BIBLIOGRAPHIE ANNEXES... 63 Introduction Les remous sont aussi discrets que diffus, mais le paysage urbain de la Suisse se voit progressivement modifié. Les transports et les bâtiments publics subissent des transformations depuis l entrée en vigueur de la LHand 1, en Il serait confortable de se laisser aller à penser que cette loi ait engendré un changement radical de la prise en considération des besoins des personnes concernées. Cependant, la réalité est moins entraînante et l on constate que dans bien des situations, l accessibilité n est pas intégrée dans une réflexion globale aux côtés de thématiques telles que la sécurité ou l écologie par exemple. L accessibilité est-elle condamnée à être un greffon, une tare qui vient encombrer les budgets de dépenses supplémentaires? Heureusement, certaines expériences tendent à démontrer le contraire. L exemple du Service de la Promotion Culturelle de la Ville de Genève vient nuancer cette vision pour le moins pessimiste. En effet, cette politique publique semble avoir intégré une notion tout à fait intéressante, la «culture pour tous». Le musée y est décrit comme un endroit qui se doit d être accessible à tous, et cela sans exception. A partir de là, nous pouvons alors nous demander en quoi l accès aux pratiques culturelles peut favoriser l intégration d un public souvent mis à l écart, ou du moins pouvant être perçu comme tel. Et cela alors même que la culture n est que rarement considérée comme une priorité. Pourquoi donc s intéresser aux musées alors que le marché de l emploi et les transports publics sont souvent considérés comme des thèmes prioritaires? Et pourtant, c est bien là que réside l intérêt de ce travail de recherche. Nous allons chercher à comprendre le positionnement de notre société face au handicap et aux pratiques culturelles, son rapport à ce qui ne rapporte rien ou trop peu en matière de capital économique. Afin de comprendre et de cerner ces enjeux, nous allons poser la question de recherche de la manière suivante : comment l accès aux pratiques culturelles peut-il être un vecteur d intégration pour les personnes en situation de handicap physique? Ce processus de réflexion va débuter par la construction de la problématique. Dans un premier temps, nous allons définir les notions de «handicap» et de «pratiques culturelles». La conception du terme «handicap» s étant passablement développée lors du dernier siècle, un ancrage dans son évolution s avère indispensable. La notion de «pratiques culturelles» sera quant à elle circonscrite à l intérieur d une notion plus générale, à savoir la 1 Loi fédérale sur l égalité pour les Handicapés 5 «culture». La mise en évidence du champ conceptuel posera ainsi un premier cadre théorique permettant la mise en perspective des concepts précités avec le phénomène d exclusion sociale. En effet, notre société peine à circonscrire le handicap et à lui attribuer une place définie. Force est de constater que «malgré les discours officiels et les bonnes volontés affichées, celui qui est atteint d un handicap continue à être expulsé du lien social.» (Korff-Sausse, 2005, p.134) Dès lors, il sera intéressant de chercher à comprendre le phénomène d exclusion sociale et ses effets sur les personnes en situation de handicap. Dans le but de trouver des pistes de compréhension à ce phénomène, nous aborderons la théorie des représentations sociales. En effet, grâce à ce mécanisme psychosocial, nous réduisons des réalités complexes à des éléments pragmatiques. Le handicap passe inévitablement par le crible des représentations sociales et «l image de l autre handicapé se construit à travers un regard trop souvent biaisé par les préjugés et les stéréotypes.» (Compte, 2008, p.119) Une fois le cadre théorique posé, nous mènerons une enquête de terrain visant à dégager trois thèmes. Nous pourrons ainsi apporter des éléments de réponse à la question de recherche. Dans un premier temps, nous questionnerons l accessibilité des musées et ses multiples dimensions. Dans un deuxième temps, nous chercherons à comprendre en quoi les pratiques culturelles peuvent favoriser l intégration et les enjeux sous-jacents à cette question. Dans un troisième temps, nous porterons un regard sur la mise en œuvre de la mesure «Handicap et culture», du Service de la Promotion Culturelle de la Ville de Genève. La pertinence de la collaboration interdisciplinaire entre les politiques publiques et d autres organismes œuvrant dans le domaine du handicap ainsi que les références théoriques seront questionnées à cette occasion. L intérêt de questionner les effets des représentations sociales sur la mise en œuvre d une mesure d intégration se présente comme une piste de recherche intéressante. Comment les représentations sociales peuvent-elles être observées sur le terrain? Quelle conception du handicap y est en jeu? Quels effets pour le statut des personnes concernées? Telles sont les questions auxquelles nous tenterons d apporter des réponses lors de cette enquête. 6 1. Partie théorique Introduction Afin de mieux comprendre pourquoi et comment les pratiques culturelles peuvent être un vecteur d intégration pour les personnes en situation de handicap physique, nous allons à présent nous intéresser plus précisément aux concepts théoriques qui permettent de mieux définir cette question. En premier lieu, nous allons faire état de la notion de «handicap». En effet, un regard critique sur ce terme s avère indispensable tant son usage est fréquent et peut être synonyme de confusion. La notion de «pratiques culturelles» sera également abordée afin de la circonscrire à l intérieur d une notion plus générale qu est la «culture». Une fois ces notions clarifiées, nous pourrons aborder le phénomène social qui est à la base de ce travail de recherche, à savoir l exclusion sociale. En effet, la question de l intégration par les pratiques culturelles suggère l idée que les personnes en situation de handicap physique pourraient s en voir exclues. Avant même de tenter de répondre à cette question, nous chercherons à connaître les particularités de ce phénomène et à déceler les procédures d exclusion qui peuvent toucher ce public. L exclusion sociale concerne différents groupes sociaux mais elle revêt un aspect tout à fait particulier et questionnant lorsqu elle touche les personnes en situation de handicap. Afin d apporter des clés de compréhension du phénomène complexe qu est l exclusion sociale, nous allons centrer notre réflexion sur l influence des représentations sociales. Ces dernières fondent, en partie, notre rapport au monde et l on peut dès lors se poser la question de leur impact sur notre perception des personnes en situation de handicap. Nous chercherons ainsi à déceler les liens entre la théorie des représentations sociales et celle de l exclusion. Le travail d analyse qui suivra cette problématique veillera, entre autres choses, à questionner l influence des représentations sociales sur la mise en œuvre de mesures d intégration pour les personnes en situation de handicap par les politiques publiques. Nous irons plus loin dans ce questionnement et nous confronterons la théorie des représentations sociales à celle des politiques publiques. Ces dernières étant dirigées par des fonctionnaires qui sont, avant toute chose, des individus, nous saisissons l enjeu d une analyse des pratiques professionnelles. 7 1.2 Notion de «handicap» Présenter la notion de «handicap» est un exercice délicat tant celle-ci peine à être définie et circonscrite. Cela revient à «(...) s interroger sur une réalité complexe, difficile à cerner, tant la nature, l origine, et le degré de la déficience, tout autant que l environnement qui révèle le handicap, sont divers.» (Compte, 2008, p.115) Afin de présenter un aperçu de l évolution de ce terme, nous allons approfondir les conceptions médicales, sociologiques et juridiques du handicap. En effet, les réponses apportées à la question du handicap ont beaucoup évolué lors du dernier siècle et les dernières décennies ne sont pas en reste Etymologie et Histoire Le mot «handicap» trouve ses origines dans la langue anglaise. On a commencé à l utiliser au XVIIème siècle sous la forme de «hand in cap», littéralement : main dans le chapeau. On désignait ainsi «(...) une pratique d échange d objets personnels à propos desquels des sommes d argent étaient versées dans un chapeau pour que les parts soient égales.» (Assante, 2007, p. 84) La personne qui recevait un objet de valeur supérieure rétablissait l équité en ajoutant une somme d argent dans le chapeau. Par la suite, en 1913, le mot a été francisé et inscrit dans le dictionnaire de l Académie Française. En 1943, le terme «handicap» apparaît dans une thèse de médecine de rééducation «(...) pour indiquer qu un patient atteint d une déficience invalidante est «handicapé» pour marcher.» (Assante, 2007, p.85) Nous pouvons constater l ancrage du terme dans la langue française dès les années septante. Le mot «handicapé» va être amené à remplacer des termes tels qu «invalide», «crétin» et «débile». Comme le relève Assante (2007, p.85), une nouvelle catégorie de la population va voir le jour. Le terme «handicapé» va comprendre le handicap tant mental, moteur que sensoriel Approche médicale Dans le but de répondre à cette confusion d ordre sémantique, l OMS 2 a publié sa première classification en 1980, la CIDIH 3. Cette première version étant un essai, elle a été retravaillée et publiée en 1993 en tant que classification officielle de l OMS. Rochat (2008, p. 2 Organisation Mondiale de la Santé 3 Classification Internationale des Déficiences, des Incapacités et des Handicaps 8 10) relève le fait qu un processus de révision s est ainsi mis en route et qu il a permis la rencontre de différents points de vue politiques et scientifiques pour définir le handicap. C est donc un travail pluridisciplinaire qui a abouti en 2001 à la CIF 4, qui définit le handicap comme suit : «Handicap est un terme générique désignant les déficiences, les limitations d activité et les restrictions de la participation. Il désigne les aspects négatifs de l interaction entre un individu (ayant un problème de santé) et les facteurs contextuels dans lesquels il évolue (facteurs personnels et environnementaux).» (OMS, 2000, p.166) On a par ailleurs reproché à la CIF de considérer que «(...) le handicap apparaît comme une conséquence linéaire de l incapacité liée à la personne, tandis que les aspects environnementaux comme sources constitutives de handicap sont négligés.» (Assante, 2007, p. 85) Approche sociale A ce stade, nous pouvons distinguer deux modèles de conception du handicap. Le modèle médical ou individuel, selon lequel «(...) le handicap est donc clairement le résultat de la déficience de l individu.» (Rochat, 2008, p.3) et le modèle social «(...) selon lequel le handicap est produit par les barrières physiques et socioculturelles qui font obstacle à la participation sociale des personnes dites «handicapées».» (Assante, 2007, p.85) Le modèle social est apparu dans le courant des années soixante. Il se distingue clairement du modèle médical notamment par le fait qu il attribue le handicap non pas à la personne mais à son environnement. Le handicap «(...) est considéré comme un produit social, comme le résultat de l inadéquation de la société aux spécificités de ses membres. L origine du handicap est donc externe à l individu.» (Rochat, 2008, p. 4) Cette approche veut sortir de l idéal de guérison en visant le développement des capacités des personnes. Et cela dans le but de leur garantir le plus haut niveau d autonomie. Il s agit également de modifier l environnement et les services afin qu ils deviennent accessibles à tous. Bien que ces deux modèles soient différents, ils ne sont pas incompatibles et l on constate qu ils se côtoient encore aujourd hui. «Alors que la loi sur l assurance invalidité est soustendue par le modèle individuel du handicap, l interdiction constitutionnelle de discrimination 4 Classification Internationale du Fonctionnement, du handicap et de la santé 9 et la loi sur l égalité pour les personnes handicapées (Lhand) s inscrivent quant à elles dans une approche sociale du handicap.» (Rochat, 2008, p.12) Processus de Production du Handicap Le Processus de Production du Handicap (PPH) est un concept théorique qui tente de faire coexister le modèle médical et l approche sociale. Il a été développé dans le courant des années quatre-vingt au Québec par Patrick Fougeyrollas, Docteur en anthropologie. Ainsi que le relève Rochat (2008, p.11), la construction de ce modèle se fait sur le constat que les activités quotidiennes de la personne se font en interaction avec son environnement social et physique. Cette interaction continue «(...) produit les activités en lien avec la nutrition, les soins personnels, les déplacements ou les relations interpersonnelles.» (Borioli et Laub, 2005, cités dans Rochat, 2008, p.11) C est un modèle qui peut s appliquer à toute personne et le handicap y est considéré comme une variable du développement humain. Cette notion de «variable» est illustrée par quatre facteurs qui détermineront le niveau de participation sociale de la personne. Les facteurs personnels tels que «(...) l âge, le sexe, l identité socioculturelle, les systèmes organiques, les aptitudes, etc.» (Fougeyrollas, 2001, cité dans Rochat, 2008, p.11) représentent les caractéristiques de la personne. Le PPH se focalise sur les particularités organiques et sur les aptitudes. Ainsi, il développe une échelle pouvant faire état du niveau de déficience «(...) allant de l intégrité à la déficience complète (...)» (Fougeyrollas, 2001, cité dans Rochat, 2008, p.11) et de la capacité à mener une activité «(...) sur une échelle allant de la capacité optimale à l incapacité complète.» (Fougeyrol
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