Mylène GRISONI. L autisme : la relation famille et professionnels de santé, quel chemin à parcourir pour une meilleure coopération?

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1 En partenariat U.F.R. Psychologie, Sciences de l éducation Institut de Formation des Cadres de Santé Département des Sciences de l éducation Université de Provence de Montpellier Section de rééducation Aix-Marseille 1 MASTER professionnel Education et Formation 1 ère année Et Diplôme de Cadre de Santé Année Universitaire Mylène GRISONI L autisme : la relation famille et professionnels de santé, quel chemin à parcourir pour une meilleure coopération? Sous la direction universitaire de Franck Gatto 2 Remerciements Je remercie Marie-Hélène Izard, pour son soutien, ses conseils et sa présence indéfectibles pendant ces 10 mois de formation, Je remercie Franck Gatto, pour son enseignement et le partage de ses savoirs dans une ambiance studieuse et conviviale, Je remercie l ensemble des enseignants venu nous transmettre leurs connaissances, Je remercie le Dr Azéma pour le temps qu il m a accordé pour me guider dans mes recherches, Je remercie Mme Lamour pour sa disponibilité et son aide, Je remercie ma mère pour le suivi de mes écrits et pour son soutien logistique, Je remercie mon frère qui m a encouragée à reprendre mes études, Je remercie ma tante Jeanne et ma cousine Machacha pour leur disponibilité et leur soutien pendant cette année estudiantine, Je remercie Dominique Bourdon et Eva-Maria Hahler pour leur soutien et leurs encouragements à poursuivre cette étude, Je remercie Katrin Ros Calmon pour son accueil lors de mon stage en Islande, Je remercie Alexandra et Virginie pour leur disponibilité et leur bonne humeur, Je remercie mes «camarades de classe» avec qui j ai partagé de grands moments destructurants, Je remercie mes anciens collègues de travail qui ont toujours fait preuve de coopération et d inter professionalité bien avant que je n en étudie toutes les nuances. Mylène GRISONI 3 Sommaire 1- Avant-propos 1.1. L histoire professionnelle Prémices d un questionnement 2 2- La problématique pratique 2.1. Qu est-ce qu un aidant? L aidant professionnel L aidant naturel Les aides Les axes de l aide aux aidants La pyramide de maslow Un panel d aides non exhaustif Différents secteurs prioritaires Le vieillissement de la population La personne accidentée de la route La personne autiste L autisme La situation des familles Les professionnels Les approches de l autisme La situation de l autisme en France L enquête exploratoire 3.1. Choix de l outil d enquête Analyse des questionnaires Les variables La problématique Théorique 4.1. Cadre de l étude Le concept de santé Analyse de la loi du 4 mars Le partenariat, les réseaux et les associations 33 Inter disciplinarité ou inter professionalité? Inter disciplinarité Inter professionalité Collaboration ou coopération? Le triptyque d Ardoino Les postures Discussion Synthèse Le Burn Out Un stress permanent De la fatigue à l indifférence Reconnaître les signes La méthodologie 5.1. La méthode La méthode expérimentale Méthodologie de la recherche 5.2. L outil d enquête Choix de l outil d enquête Construction de l outil La matrice théorique 5.3. La population Les critères d inclusion et d exclusion Les biais Les variables Le questionnaire Test de l outil Présentation des questions Résultats et analyse Analyse d la population Les professionnels de santé L information et la formation La personne autiste et ses traitements Besoin d être aidé, de consulter et concept de burn out 58 L investissement La relation entre professionnels et familles Première synthèse : les posture Discussion Conclusion 72 Bibliographie 73 Annexes Enquête exploratoire 78 La santé selon l OMS 80 La charte d OTTAWA 81 Les recommandations d Adélaïde 83 1 1 AVANT-PROPOS 1-1- L histoire professionnelle Après l obtention de mon diplôme d Etat d ergothérapeute, j ai fait pendant 18 mois des remplacements dans le Sud de la France avant de trouver un emploi dans une Maison d Accueil Spécialisée (M.A.S.) où je suis restée 15 ans. Cet emploi était une création de poste d ergothérapeute, avec une équipe éducative «reconvertie» dans cette structure (précédemment, cette équipe fonctionnait dans une MCSS maison à caractère sanitaire et social avec des adolescents en rupture sociale ). L arrivée de personnes polyhandicapées adultes a été une découverte pour tous les membres de la nouvelle équipe constituée dans le cadre de l ouverture de cette M.A.S. Ma formation initiale m a permis de travailler immédiatement auprès de personnes porteuses de handicap associés ( infirmité d origine- motrice cérébrale, nommée soit I.M.C., soit I.M.O.C ), de handicap d origine génétique ( personnes porteuses d une trisomie 21, souffrantes d une maladie de Litlle ) ou de personnes ayant eu un traumatisme cérébral. Le règlement de la M.A.S. limitait son accès pour les personnes dangereuses pour elles-même ou pour les autres. Des personnes dont le comportement avait un caractère de dangerosité ont été orientées vers des structures plus adaptées. Au fil des ans, la population de la structure a vieilli et de nouveaux arrivants, des personnes ayant des troubles du développement, ont fait leur entrée. L équipe a dû s adapter, mettre en question leur prise en charge vis-à-vis de la population vieillissante et surtout, adapter sa technicité pour ces personnes autistes. Ces arrivées successives ont eu lieu dans un contexte politique particulier : le gouvernement se trouvait dans l obligation de donner les moyens nécessaire. «Première et triomphale action collective de défense des droits des personnes handicapées en Europe! Le 10 mars 2004, le Conseil de l Europe condamnait la France pour violation des obligations qui lui incombent à l égard des personnes autistes et non respect de leurs droits sociaux : cette décision faisait suite à l action menée par l association Autisme Europe (dont une des composantes est Autisme France), qui avait pointé, arguments à l appui, le «sous-encadrement» et une prise en charge foncièrement insuffisante en matière de scolarisation et d accueil.» ( Article Autisme France, Juin 2004 ). 2 En tant qu ergothérapeute, je me retrouvais sans outil pour mettre en place des activités auprès de ces nouveaux arrivants. Je demandais auprès de la direction «Quelles activités pour une personne autiste?», on me répondait «il y a autant d activités que de personnes autistes!». Rien d exploitable à ce moment là dans ma pratique professionnelle. Alors j ai chatté sur Internet à la recherche de collègues ( ergothérapeutes de préférence ) ayant une expérience dans ce domaine, j ai lu ce que les autistes de haut niveau avaient écrit les concernant afin de saisir et comprendre leurs difficultés : - perception différenciée de son environnement, - communication altérée, - accès aux jeux quasi inexistant Je me suis spécialisée dans l activité d équitation adaptée pour les résidants de la structure. C est avec une faible connaissance de la personne autiste que je me suis consacrée à faire se rencontrer ces deux mondes. Jusqu à acquérir de nouvelles connaissances sans pouvoir pour autant les comparer avec des expériences existantes : reprenant les propos de ma direction, je réalisais qu il existait autant d associations que d autismes! 1.2. Prémices d un questionnement Comment pouvais-je être efficacement aidée dans ma pratique professionnelle? Je me suis rendue à des formations à Paris concernant l approche anglo-saxonne, j ai assisté à des conférences animées par des personnes référentes de la région, j ai suivi une formation instaurée à l initiative du département J ai en définitive dépensé beaucoup d énergie à la recherche d informations, formations et conseils pour améliorer ma pratique professionnelle. Les familles que je questionnais au sujet de leur enfant son parcours, ses goûts - partageaient cette même difficulté face à des associations nombreuses, mais cloisonnées. Mon propos n est pas de créer une nouvelle association, ni de remettre en cause l absence de communication entre celles qui existent. Mon questionnement est : comment le professionnel que j ai été peut-il être aidé? Est-ce que l aide que je recherche dans ma pratique professionnelle sera celle demandée par les familles? Comment favoriser et valoriser ma relation en tant que professionnel avec les familles dans l intérêt de la personne autiste? 3 Ma recherche sur l aide et les différents secteurs où elle s exprime, m a amenée dans le domaine de la personne âgée et sa famille ( plus précisément lorsque la maladie d Alzheimer apparaît ), dans le domaine des accidents de la route ( survenus chez un adulte jeune ) et lorsque la déficience apparaît à la naissance ; j ai ainsi abordé la particularité des troubles du développement des personnes autistes. Il est important de discerner l information de la formation quand un accompagnant demande de l aide ; l information peut se faire à titre individuel ( documentation écrite, reportage télé, conférences ) alors que la formation suppose un accompagnement. L intérêt dans une formation bien menée, réside dans la possibilité pour «l élève» de pouvoir agir sans «l enseignant». Cette forme d apprentissage est celle que j ai toujours appliquée dans ma pratique professionnelle en tant qu ergothérapeute : rendre le «patient» autonome dans sa vie quotidienne et qu il puisse agir en mon absence. Il faut avant tout définir l aide en elle-même. Et comment définir l aidant? Est-ce que nommer une aide d origine familiale comme étant naturelle est judicieux? Est-il naturel d aider? N est-ce pas une vocation que l on soit professionnel ou membre de la famille? «Pourquoi revendiquer un statut officiel pour les aidants familiaux? On devient aidant en fonction des aléas de la vie. Mais ce rôle n a rien de naturel, même s il est assumé avec courage, voire abnégation. Un individu doit pouvoir choisir, librement et en connaissance de cause, son degré d implication dans l aide apportée. L ampleur de la tâche de l aidant principal se définit en fonction des besoins de la personne aidée et des solutions mises en œuvre.» Caroline LAPORTHE, présidente de l Association Française des Aidants (AFA). 4 2. La problématique pratique 2.1. Qu est-ce qu un aidant? Aidant est le nom générique donné à toute personne susceptible d aider psychologiquement une autre personne. Cela concerne également l aide sociale, financière, matérielle, humanitaire L aidant est celui qui accompagne et écoute l aidé. Dans nos sociétés judéochrétienne, «aider son prochain» est l axe de notre éducation. Les termes connexes habituellement associés au terme aidant sont : assistance, collaboration, appui, concours, soutien, coopération, main, service, subvention, prêt, assistant, adjoint, auxiliaire, bras, second, grâce, par, faveur, secours, associé, protection, charité, assister, seconder, secourir, appuyer, soutenir, pousser, favoriser, contribuer, collaborer, participer. L aide apportée objet de ma recherche - doit donner une autonomie à l aidé afin de libérer l aidant de son action, pour qu il puisse éventuellement aider un autre. Comment un aidant familial et un aidant professionnel peuvent-ils se libérer de cette charge? La première idée serait que ces aidants puissent être secondés à leur tour L aidant professionnel «Professionnels rémunérés qui sont amenées à venir en aide à une personne en difficulté ou en perte d autonomie». R.Mucchielli, (1980 ). Les aides non-médicales concernent les métiers d aide à domicile tels que : - La travailleuse familiale (ex aide ménagère) - - La garde à domicile - L'auxiliaire de vie sociale Quelque soit leur domaine d exercice, des recherches de l aide aux aidants professionnels ont été menées pour soulager le professionnel d un quotidien parfois difficile à vivre : en gérontologie, dans les services de soins palliatifs 5 On distingue dans ce cas : les médecins généralistes, les médecins spécialistes, les infirmières, les aides-soignantes, les rééducateurs Aujourd hui, des métiers s organisent et répondent mieux aux besoins spécifiques de chacun, comme l auxiliaire de vie sociale ( A.V.S. ) ou la technicienne d intervention sociale et familiale ( T.I.S.F.). Ainsi peut-on augmenter le nombre d aides à l intervention de l infirmière, du masseur-kinésithérapeute, de l orthophoniste, de l ergothérapeute, du psychomotricien L aidant «naturel» C est une personne en général bénévole qui, par ses liens familiaux ou sociaux, est amenée à venir en aide à une personne en difficulté ou en perte d autonomie. Lorsque qu il vient à s occuper d un proche malade ou dépendant, cet «aidant» dit naturel n a pas idée de la charge émotionnelle qui se surajoute à la surcharge effective quotidienne. Il refuse l idée de demander de l aide à des tiers, voire même aux autres membres de la famille. La notion d «aide aux aidants» fut développée au début des années 80 à l initiative de mouvements associatifs, puis reprise par les pouvoirs publics qui ont légiféré à ce sujet dans les années 90. Elle concerne à l origine essentiellement les aidants naturels. On distingue plusieurs types d aidants : les aidants familiaux ou naturels, les aidants professionnels et les bénévoles, les aidants informels. Habituellement, les aidants professionnels sont représentés par une profession pivot, celle des aides à domicile. La mère d un enfant handicapé de naissance devient un aidant naturel de fait. La projection sur l avenir de cet enfant n est conforme ni à ce que la mère pensait, ni aux codes sociaux : l école, les études, la vie dans la société de l enfant sont remises en question. Elizabeth Badinter ( 1980 ) dans «L amour forcé» affirme que l amour maternel n est pas inné mais le fait d une société où la femme se doit d être dévouée à l éducation de son enfant. A la fin du XVIIIe, l amour maternel fait figure de nouveau concept. On exalte l amour maternel comme une valeur à la foi naturelle et sociale, favorable à l espèce et à la société (page 188 ). 6 Après des années d abandon ou de mise en nourrice, le nouvel impératif est donc la survie de l enfant. E. Badinter conclut par «le sentiment maternel comme tout sentiment peut exister on ne pas exister. L amour maternel ne va pas de soi, il est en plus». Que penser quand l enfant qui vient de naître ne correspond pas aux espoirs de la mère? Une mère a besoin de l aide de son entourage familiale et amicale lors d une première naissance. Cet appui est démesurément plus nécessaire quand l enfant est porteur d un handicap ou d une maladie. Mon propos limite cette problématique à la survenue d un enfant autiste et à son cheminement Les aides L édition du QUID 2003 ( en page 1633, colonne C ) énumère les aides sociales légales des collectivités publics comme suit : - aide à la famille - aide juridique - aide médicale - aide ménagère à domicile - aide aux personnes âgées - aide sociale à l enfance - aide sociale légale - allocation de logement social Les secteurs aidés sont référencés dans la même édition ( QUID 2003 p. 1607, colonne A ) : - effort de la nation en faveur du logement - aides à la personne - allocation de logement à caractère familial ALF ( 1948 ) - jeunes agriculteurs - allocation logement - prêts - primes d amélioration logement - autres ( surcoût architecturaux ) 7 Le service d auxiliaire de vie a été créé en 1981, il est défini comme un dispositif de l Etat. L objectif de ces services est d assurer le maintien des personnes handicapées physiques à domicile. L auxiliaire de vie est aussi une aide aux aidants. Les auxiliaires de vie sociale suivent une formation conduisant au diplôme d Etat d auxiliaire de vie sociale (DEAVS). La présence de l auxiliaire de vie permet au conjoint de s accorder quelques heures pour lui. Faciliter la vie quotidienne des familles en cas de maladie, hospitalisation, fatigue, surmenage, absence spontanée de la mère ou du père autant de raisons de faire appel à une aide à domicile Les axes de l aide aux aidants Voici les conseils d' aidants pour respecter un programme type, que nous donne la lecture des journaux associatifs ( Alzheimer France, bulletin n 106 ) «Bon nombre d'entre nous se sont rendus à l'évidence qu'il leur fallait prendre davantage soin d'eux-mêmes. Le passage à l'acte n'est toutefois pas toujours chose facile.» Les défis et obstacles auxquels les aidants sont confrontés comprennent ce qui suit : - le sentiment de culpabilité découlant du fait de prendre du temps pour soi ; l'angoisse d'être perçus comme égoïstes ou de manquer d'empathie pour la personne souffrante lorsque nous prenons du temps pour combler nos propres besoins ; - la difficulté de consacrer du temps à des activités personnelles alors que notre horaire est si chargé». Les aidants qui ont réalisé certains progrès personnels ont fait les suggestions suivantes pour aider à surmonter les défis et les obstacles, en commençant par... - admettre que prendre soin de soi est un besoin et non un caprice. - reconnaître la nécessité d'une certaine planification de son temps personnel. - accepter le fait de ne pas pouvoir changer certaines choses. - exprimer ouvertement ses besoins à son entourage. - aller chercher du soutien auprès d'autres personnes. 8 L association Alzheimer France encourage donc ses adhérents à poursuivre une vie personnelle au côté du conjoint en encourageant les activités socialisantes. Trop souvent le conjoint s oublie, tombe lui même malade. Cet aidant doit garder ses capacités pour mener au mieux son accompagnement La pyramide de MASLOW, excellent référentiel pour définir l aide nécessaire. La pyramide de Maslow ( 1940 ) est une classification hiérarchique des besoins humains du plus simple au plus complexe. Maslow ( psychologue ) distingue cinq grandes catégories de besoins. Il considère que le consommateur passe à un besoin d ordre supérieur quand le besoin de niveau immédiatement inférieur est satisfait. Les besoins humains selon Maslow : Les besoins physiologiques sont directement liés à la survie des individus ou de l espèce. Ce sont typiquement des besoins concrets (faim, soif, sexualité,...). Le besoin de sécurité consiste à se protéger contre les différents dangers qui nous menacent. Il s agit donc d un besoin de conservation d un existant, d un acquis. Il s inscrit dans une dimension temporelle. Le besoin d appartenance révèle la dimension sociale de l individu qui a besoin de se sentir accepté par les groupes dans lesquels il vit (famille, travail, association.. ) Ce besoin appartient au pôle «relationnel» de l axe ontologique. 9 Le besoin d estime prolonge le besoin d appartenance. L individu souhaite être reconnu en tant qu entité propre au sein des groupes auxquels il appartient. Le besoin de s accomplir est selon Maslow le sommet des aspirations humaines. Il vise à sortir d une condition purement matérielle pour atteindre l épanouissement. Nous le considérons donc comme antagoniste aux besoins physiologiques Un panel d aides non exhaustif. Cette pyramide de MASLOW n est qu une composante d une liste non exhaustive d études sur les besoins nécessaires à l homme pour son équilibre. On peut aussi se référer à : - Rosette Poletti, infirmière suisse, qui lors de son intervention aux journées des cadres de santé de la Grande-Motte le 19 janvier 2007 réaffirmait que les personnes en contact avec les personnes malades et/ou handicapées possèdent les ressources nécessaires en elles-mêmes pour trouver de l aide. Ses ouvrages sont autant de piste pour trouver des solutions quand la situation apparaît difficile à vivre. - Virginia Henderson, s inspirant de la pyramide
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