Vieillir avec le VIH en EMS «Recherche exploratoire sur les croyances, les connaissances et les attitudes des soignants en EMS face au VIH/SIDA»

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7 ème symposium du Swiss HIV Nurses Working Group Vieillir avec le VIH en EMS «Recherche exploratoire sur les croyances, les connaissances et les attitudes des soignants en EMS face au VIH/SIDA» Christel
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7 ème symposium du Swiss HIV Nurses Working Group Vieillir avec le VIH en EMS «Recherche exploratoire sur les croyances, les connaissances et les attitudes des soignants en EMS face au VIH/SIDA» Christel Rapo, Assistante-Doctorante, Institut de Psychologie, UNIL lundi 2 février 2015 Plan de la présentation Epidémiologie et aperçu de la littérature existante Méthodologie Résultats Discussion 2 HIV & Aging Contexte de l étude Une augmentation des PVVIH de plus de 50 ans (Hasse et al., 2011): Vieillissement avec le VIH: Une augmentation des comorbidités médicales et des problématiques psychosociales à plus de 50 ans Une fragilisation Rapport de l AVDEMS (2005) : 198 HIV+ en âge de retraite traités au CHUV 39 nécessitaient des placements spécifiques et ont posé des problèmes d orientation 5 personnes placées en EMS, parmi eux, 3 auraient bénéficié d une formation spécifique 3 HIV & Aging lundi 2 février 2015 Situation en milieu médical Représentation sociale : association récurrente à des populations spécifiques (HSH, injecteurs de drogues) Stigmatisation associée au VIH a encore lieu dans le monde entier et en milieu médical (Rutledge et al., 2011; Earl & Penney, 2004) Impact sur la QoL, le soutien social, l adhésion aux traitements et sur la demande d aide (voir Wagner et al., 2014) Facteurs de risques de stigmatisation chez les soignants: Des connaissances incomplètes (Chen et al., 2004) Définition ambiguë du concept de «stigmatisation» (Wagner et al., 2014) Les infirmières gardent globalement une attitude empathique envers les PVVIH (Lohrmann, et al., 2000; Röndahl, Innala & Carlsson, 2003) 4 HIV & Aging Prise en charge des PVVIH50+ La question du logement (Furlotte et al., 2012): Peur d un manque d accès aux logements et de l itinérance Peur de ne pas être accepté dans les maisons de retraite Peur de la stigmatisation associée à l orientation sexuelle Peur de la réaction des résidents face au VIH 1/3 des PVVIH50+ sont préoccupés par le risque de stigmatisation dans les services de santé généralistes (Wallach et al., 2013) : Etre mal traité ou mal regardés Ressentir une peur de la contagion Refus de soins 5 HIV & Aging Méthodologie Question de recherche: Etude exploratoire des représentations, des connaissances et des attitudes des soignants en EMS vis-à-vis du VIH/SIDA et des personnes infectées Approche qualitative : entretiens semi-structurés (Murray & Chamberlain, 1999) Attention particulière portée au biais de désirabilité sociale 6 participantes recrutées dans un EMS vaudois durant en 2013 Analyse thématique 6 HIV & Aging Présentation des participantes 7 Résultats : 4 thèmes dominants Comparaisons et associations Attitudes Croyances, connaissances et attitudes des soignants en EMS face au VIH/SIDA Connaissances en matière de VIH/SIDA Quelle(s) formation(s)? 8 HIV & Aging Associations et comparaisons du VIH/SIDA Maladies transmissibles et peur de la contagion Notions de faute et de culpabilité Population spécifiques Maladies chroniques, deuil et handicap Voilà, parfois c'est le regard qui blesse plus. Voilà c'est comme quelqu'un qui est handicapé. Elle, son handicap c'est rien, mais c'est quand les gens ils la regardent. Là, elle va sentir qu elle est handicapée, vous voyez c'est.» Alice, 37 ans 9 Connaissances en matière de VIH/SIDA Trithérapies : «le médicament du rétrovirus pour diminuer les symptômes» Coralie Immunité : immunodéficience et santé fragile Transmission Facteurs de risques Transmission mère-enfant VIH vs SIDA? 1 seule interviewée parle de VIH dans les entretiens. Quasi toujours une référence au SIDA MAIS Description partielle du VIH et du SIDA Aucune allusion au Swiss Statement et à la PEP 10 Les attitudes L empathie Prise en compte de l individu dans sa souffrance Respect, compassion et amour Référence à la normalité, «comme tout le monde» Et puis je veux dire, c'est comme n'importe qui tout simplement. Je crois que c'est ça qui est important de faire passer, c'est qu'ils sont comme tout le monde. Ce n'est pas écrit sur leur tête : porteur VIH, et puis c'est très bien.» Suzanne, 27 ans Attitudes professionnelles Aspects techniques (port des gants) Adaptation du comportement professionnel (redoubler d attention, socialisation du résident, protection des autres résidents) Attitudes négatives projetées sur les collègues 11 Risques de stigmatisation et de discrimination Après cela dépend aussi. Nous on est en psychogériatrie donc à un moment donné nos résidents on ne sait pas trop ce qu'ils ressentent ou pas donc peut-être qu'à un moment donné de la maladie aussi ils ne se rendent pas compte de cette différence mais s ils ont encore toute la capacité de discernement, forcément qu'ils vont s'apercevoir que nous on passe pas du temps avec eux comme avec les autres.» Inès, 27 ans «Ça c'est clair, qu'on engagera plus de personnels (rire) (IR) Je pense que des mesures seront prises de toute façon» Charlotte, 31 ans 12 Problèmes liés à la confidentialité Bon ici c'est une psychogériatrie, alors je pense qui si on dit à quelqu'un : monsieur Tintin il porte le SIDA, mais je pense qu'après il va oublier et c'est pas bon de dire ça. Alors, je pense que c'est pas utile de dire aux autres résidents que telle personne elle porte le SIDA parce que c'est une chose individuelle et une information pour elle. ( ) Peut-être que ceux qui qui savent Peut-être s'exprimer, qu'en qui milieu d'adulte et tout ça on peut dire mais le comprennent bien les choses, gériatrique, enfin je ne qui sais pas si il faut dire.» Ombeline, 23 ans comprendront, peut-être que eux ça va leur faire un peu peur. Mais après si on explique comment ça se déroule, le procédé avec eux, peut-être que ça va les calmer.» Charlotte, 31 ans = Et le secret professionnel? 13 Quelle(s) Formation(s)? Connaissances non-professionalisantes : Par soi-même Prévention durant les années 90 s Les médias (TV, presse, internet, Film) Durant la formation de base Besoins exprimés en terme de formation Rafraichir les connaissances Les témoignages Formation pour toutes les professions de l EMS Acquérir un savoir-faire et savoir-être Supervisions Impacts perçus d une formation : Diminution des comportements stigmatisants (peurs et maltraitance) L impression d être formé : «Finalement, il ne me manque pas grand chose» Suzanne 14 Discussions et conclusions Risques de Stigmatisation Connaissances lacunaires mais pas erronées Attitude discriminantes Illusion d être informée Changements et attitudes positives Changement de la représentation du VIH en tant que maladie chronique Attitude empathique Désir d être mieux formée Swiss statement et PEP absents du discours Quid du secret médical en EMS? Politique et culture de l institution Lieu de vie vs lieu de soins 15 Discussions et conclusions Limites de l étude : Résultats exploratoire basés sur un petit échantillon Etre conscient de l impact du biais du désirabilité sociale 1 seul EMS Recommandations : 1) Clarifier et expliquer les notions de stigmatisation et de discrimination en lien milieu médical 2) Actualisation des connaissances en matière de VIH/SIDA: Différenciation entre VIH et SIDA Les risques : Clarifier, Swiss Statement et notion d indétectabilité, La PEP 3) L empathie comme levier pour la formation 4) La question du secret et de l éthique médical 16 Merci pour votre attention! Contact : Remerciements : Mathilde Lebrun, étudiante en Master de psychologie, UNIL Prof. Samuel Berthoud, IP, UNIL 17 Références Abric, J. (Ed.). (2003). Méthodes d'étude des représentations sociales. Toulouse: Erès. Chen, W.T., Han, M., & Holzemer, W.L. (2004). Nurses' knowledge, attitudes, and practice related to HIV transmission in northeastern China. AIDS Patient Care STDS, 18(7), doi: / Emlet, C.A. (2006). You're Awfully Old to Have This Disease : Experiences of Stigma and Ageism in Adults 50 Years and Older Living With HIV/AIDS. The Gerontologist, 46(6), 781. doi: /geront/ Furlotte, C., Schwartz, K., Koornstra, J.J., & Naster, R. (2012). Got a room for me? Housing Experiences of Older Adults Living with HIV/AIDS in Ottawa. Canadian Journal on Aging/Revue canadienne du vieillissement, 31(01), doi: doi: /s Hasse, B., et al. (2011). Morbidity and Aging in HIV-Infected Persons: The Swiss HIV Cohort Study. Clinical Infectious Diseases, 53(11), doi: /cid/cir626 Murray, M., & Chamberlain, K. (Eds.). (1999). Qualitative Health Psychology: Theories and Methods. London/Thousand Oaks/New Delhi: Sage Publications. Pathai, S., Bajillan, H., Landay, A., & High, K.P. (2013). Is HIV a Model of Accelerated or Accentuated Aging? The Journals of Gerontology Series A: Biological Sciences and Medical Sciences. doi: /gerona/glt168 Rodriguez-Penney, A.T., et al. (2013). Co-morbidities in persons infected with HIV: increased burden with older age and negative effects on health-related quality of life. AIDS Patient Care STDS, 27(1), doi: /apc Röndahl, G., Innala, S., & Carlsson, M. (2003). Nursing staff and nursing students' attitudes towards HIV-infected and homosexual HIV-infected patients in Sweden and the wish to refrain from nursing. Journal of Advanced Nursing, 41(5), doi: /j x Rutledge, S.E., Whyte, J., Abell, N., Brown, K.M., & Cesnales, N.I. (2011). Measuring Stigma Among Health Care and Social Service Providers: The HIV/AIDS Provider Stigma Inventory. AIDS Patient Care and STDs, 25(11), doi: /apc Vance, D.E., Moneyham, L., Fordham, P., & Struzick, T.C. (2008). A Model of Suicidal Ideation in Adults Aging With HIV. Journal of the Association of Nurses in AIDS care, 19(5), doi: /j.jana Wagner, A., Hart, T., McShane, K., Margolese, S., & Girard, T. (2014). Health Care Provider Attitudes and Beliefs About People Living with HIV: Initial Validation of the Health Care Provider HIV/AIDS Stigma Scale (HPASS). AIDS and Behavior, 18(12), doi: /s Wallach, I., Ducandas, X., Martel, M., Trottier, B., & Thomas, R. (2013). Le VIH et le vieillissement au Québec. Une recherche qualitative sur les expériences, les difficultés et les besoins des personnes vivant avec le VIH de 50 ans et plus. Montréal: Ministère de la Famille et des Aînés. 18 lundi 2 février 2015
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